はじめまして。息子、奏良は2013年10月８日生まれ。2018年7月に ＃PURAsyndrome と診断されました。2021年11月に小児慢性特定疾患に認定されたことを機に、産まれてからの成長、診断の事、疾患や症状、日々のケアなど書いてみたいと思います。#puraシンドローム #pura症候群
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