３歳の誕生日に
川崎病と診断、娘との闘病記録です。
熱も下がり始め、
不機嫌という
症状(と思うしかやりきれない)と
向き合いつつ、
出てくる出てくる課題たち。
①薬を飲ませるのに一苦労
②シャワーを浴びたいけど、
離れるの難しそう
③食べれるものをと言われたが、
何食べるの
④とにかく配線を抜こうとする人と
寝返りの度に絡まる点滴が
見ていて怖いんですけど！！
⑤お母さんの食事は自分で準備なんです
オムツ変えるの一苦労…
そもそも食事取りに行くのも大変
汗もかくからタオルが足りない
まだまだ眠いから抱っこしていて欲しい
来る人達が皆嫌がる等上げ出したら
キリのない世界へ突入…
前はどうしてたんだっけ
なーんて、4ヶ月じゃこんな
不機嫌の出し方じゃないもんな
離れるとギャン泣きは同じでしたが
レベルが違いすぎるので
レベル３は格段と強くなってました
とりあえず早急に改善したいのは
①の薬事情。
あとは旦那さんがお休みだったので
色々連絡して…買い出しして。
お薬はアスピリンという
血液をサラサラにさせて動脈瘤を
作りにくくさせる効果と、解熱や鎮痛も
兼ねている粉薬が３回
ネオーラルというねっとりしたシロップで
免疫抑制剤が朝夕２回
どちらも食後だったかな？ですが
先生も看護師さんも
飲んでくれるなら
食前だろうが
食後だろうが
食中だろうが
何でもいい。
皆さんから言われました
そんな事よりちゃんと全部飲んでくれ。
それだけですと。
特に回診の先生からは
ネオーラルはクッソまずいと
もちろん言い方は違いますよ←
言われたのですが、
その通り、ネオーラルは
より一層拒否が凄くて
初日夕方、夜と朝の３回
既に全員疲労困憊…
薬は何に混ぜてもいいと言われて、
ネオーラルのない昼から
直談判しました
マジで。
ない！要らない！！
ないは無い！！
これだけは嫌だは出来ません。
飲まないの！
要らない！！
これを飲まないと病気が治らないの。
いっぱい頑張ってるのは知ってる。
でも、これはお野菜食べない、
これは要らないとは訳が違って
絶対飲みます
やりたく無いは出来ません。
何度も言いました。
他のことはぶつけてくれたらいい。
でも、お薬は絶対飲みます。
自分で口を開けてくれました
お昼に出たスープだったかな？
スプーンへすくってお薬をのせる。
で、飲んでもらって、その後すぐお肉を
口へ運ぶから、そしたらもぐもぐして？
とか、飲んだ後どれを食べるか決めさせて
筋力が落ちた分、そこだけは
お手伝いするからと作戦を考えて
毎食挑むことにしました
どうして飲まなきゃいけないのか
まだ理解には難しいのか？
とは思いましたが、
押さえつけて飲ませるのは
治療として違うと思ったのと、
自分の意思で飲んで
治っていくのを分かって欲しくて
説得しました。
少しずつ回復していく体調に
段々と納得してくれて何より
そしてそして
自分から飲んでもらう必要がある
理由として
アスピリンは２ヶ月服用する予定
と聞いたもので
そんな長期戦、押さえつけてなんて
やってられんわ！
＆
ゼリー等に混ぜてもいいとは
言われたものの毎回用意するの？
無理だぜ？という事です
毎食汁物なら準備できる
退院後は朝1回に減りましたけどね。
口開けない人の歯磨き事情もあるのに
アイスやゼリーなんか食わせられるか
そもそもうちの子アイスも食べないよー
おかげで帰宅する頃には
今までの風邪薬同様あーーーん、で
飲めるまでになりました
よっ！偏食だけど食いしん坊
一つ難関はクリア。
実際は徐々にですけどね
というわけで、汁物を装備しないと
←違
と旦那さんとタッチ交代！
２人一緒に付き添いはできないので
病棟入り口で少し会話して
コンビニへ行くことに
そして、
自分の職場へも連絡を入れなくては…
あと、図書館で予約図書が届いたけど
キャンセルの連絡と
お教室と呼ぶプレ幼稚園も
辞退の連絡をする事に
これはまた書くとして…
あ、トイレも行っておきたいな
個室についてはいるけど行くのも一苦労なので
あれ？コンビニってここの会社だったっけ？
のちに知る、４つコンビニが入ってた。
ん？？？
ここどこだ……？？？？
度々言いますが、
自他共に認める方向音痴です。
前日急に来てすぐ入院病棟に入ったのに
ただただ広い大学病院…
すみません、小児科病棟は
どちらですか？？
えーっと…今来ていただいた道を
戻って頂いて、突き当たりの
渡り廊下を左折です
逆に来るやないかーい
そしてそして、
やっと確保した保育士さんが
みててくださる枠の時間…
シャワーの時間を過ぎるという
スケジュールの話はこちら。
旦那さんにやっと病棟前に着いたと
連絡をする頃には
シャワー予約時間終了ー
どんだけ迷うねん！館内地図もあるわ！
ほとほと疲れて待つと、
旦那さんと交代…ん？様子が変？？
すぐ戻ってあげて
容体が悪くなった？？
慌てて部屋へ行くも
すんっ……
こちらも何か変どしたー？
なに何？喧嘩？
旦那さんからのLINEでは特に何も
なかったけど？？
むしろシャワー呼びに来たけど？？しか
連絡入ってなかったけど
特に何を発するでもなくベッドに
コロンと横になったままのガツ姉。
お父さんと会えた？
うん
何のお話したの？
話してない…
え゛っ っ …
３０分以上あったのに？？
何も喋ってない、だと？？