３歳の誕生日に
川崎病と診断、娘との闘病記録です。
ダラダラと綴りすぎてますけど、
血液製剤のガンマグロブリン…
大体の子には効果がみられて
わりと解熱するそうです。
解熱しなかったケースの方の
記事も見ましたが壮絶なものでした。
病気的にも僅かに男の子の方が発症率も
そして点滴投薬が効かないパターンも
若干数高いらしい…
これは先生が仰ってました
娘のガツ姉さんも
重症枠のため、免疫抑制剤も
最初から使ってますが、
これがもしダメだと
ステロイドも入れていくケースがあるそう…
このどちらの治療も感染対策を
徹底しないといけないため、
ガツ姉さんは内服中個室だったのです。
解熱が確認できてもおそらく１週間は
飲み続けますと言われていたので、
入院期間の殆どは個室でした。
プレイルームも行ってる方の記事も見ましたが
うちはダメでした…
ステロイド…塗ってはいるけど
体内へ入れるのは流石にビビる…
更にそれらも効果が出ない時は
血漿(けっしょう)交換療法
血液を直接フィルターで綺麗にして
体内へ再び戻していくらしい…
それも首元から…
この場合は身体を動かしたら危ないので
頭を固定して…………
うぇっ
余計なものを見たよね…
本当、検索は余計なことしか出てこない
まぁ、そんなで眠れないわけですが
案の定とも言われる
再熱…夜中には再び頭痛を訴え
眠れない時間が出来ました。
再度氷枕を交換してもらうと
何とか自分にくっついて寝てくれる姿
氷枕の意味…
翌朝には37.9℃まで上がり、
再び不機嫌に
ちょーこわい。
朝の回診で先生から
２度目の点滴投与と決定が下りました。
これが結構ですね…
心身ともにダメージが来ました。
いや、前日の血液検査の結果から
嫌な予感はありましたが、
やはり初めから伺っていた通り
一度の投薬では下がらないかもしれない。
その通りになってしまいました…
心のどこかで
うちの子強いから、とか
薬よく効く子だし、とか
ちょっと過信があったんですよね…
この病気は火事の様に
火が消えてもくすぶっている時間が
あるのだそうです。
その期間は要注意で、
せっかく退院しても再度入院となる
子もいるくらいだとか…
なので、退院後も
内服薬が２ヶ月ほどは続くのだそうです。
早く鎮火してくれ
先生からも再度炎症数値が
0〜せめて１以下に
ならない限り退院は無いですと…
前日の数値は7.38
昨夜までの穏やかな回診から急展開ですが
初診してくださった先生は
ここまでは想定内の様で、
２回目で決着つけたいですね、
と仰ってました。
その様子で少し落ち着きを
取り戻すことができました
予想通りなのか
ガツ姉はまた何かあると
機嫌も悪かったのですが、
既に点滴は繋がっているので、
投薬があるのみ。
今日は痛いことないから、
お熱あがっちゃったのを
また下げるお薬をここから入れるね
女医先生が優しく声かけてくださるも
戦闘態勢のネコ状態…
闘いはまだまだ長いな…
投薬中はまたバイタルチェックが
頻繁になるので
今のうちに寝かせてあげようと
母のシャワーは断念、
抱っこのまま少し横になってました。
が、あれ？？？
点滴ガードの上からでも分かる
ビシャビシャ…
うわー…回診で暴れた時かな…
ナースコール…
点滴ルートやり直しになりました
投薬前で良かったと思うしかない…
痛いの今日ないって言っちゃったけど
こりゃ、今日も荒れるなー