長いこと更新していませんでした。

お久しぶりです。

私も家族も皆元気に過ごしています。

 

長女、5歳の年中さんになりました。

早いもので9月も後半。

もう少しで運動会です。

家でも練習を見せてくれて、その練習を見ただけで泣いてしまう私(笑)

本番は間違いなく号泣でしょう。

ティッシュ、たくさん持っていこうと思います。

 

 

さて、5歳の娘ですが今も3ヶ月おきに病院で血液検査と検便、時々レントゲンを撮って変化はないか確認をしています。 

 

ここ最近の受診は9月の初めでした。

身長119.1cm  体重20.5kg

 

前回のブログでは体重が減っていると言っていましたが、増えてきています。

 

もちろん身長と体重の伸びは一つの指標ですが、それだけではなく血液検査で微量元素とビタミンの確認をしています。

 

その中で気になっている事がありまして…。

亜鉛とナトリウムが低いと以前から出ている事です。

 

 

短腸の子はしょっぱい物が好き、なんて聞いた事があるのですが娘もしょっぱい物が大好きです。一時心配して毎日のお味噌汁の味噌を減塩に変えた程でした。

しかしそんなの中、血液検査のナトリウムの項目にL(Low)の文字が!

減塩の味噌をやめ1年以上経ちますが変化はありません。ナトリウムはそこまで低い値ではない為気にしなくていい、と言われました。

でも低い、と出ると気になりますよね…。

 

 

亜鉛に関してはかなり前からなんですが低め安定の状態です。

しかし半年前の検査で今までで一番低い数値が出てしまいました。

味覚障害や身長が伸びない等の症状がなく、低いものの安定はしているから薬を出す程ではない、と。

それでも心配で亜鉛のサプリを飲ませてみたのですが、数値に変化は現れませんでした。

 

 

 

とても大きく成長し、言わなければ疾患があるとは思われません。

 

しかしこうして検査の結果を見ると短腸であることには変わりない、と毎回思い知らされます。

 

 

検便では残渣物も出ていますし、ある程度の脂肪も出てしまっています。

それについては

短腸だから、それくらいはあるでしょう。

出てしまっていても体を大きくする分の栄養なんかは吸収できてるって事だから大丈夫!

との事で。

生活していて食と便が直結していると感じる事もあります。

いろんな物は食べられるけれど

ちょっと多く食べた??と思えば便の量は案の定増えます。

脂肪分の多い物を食べた時もトイレの回数が増えたりします。

下痢にならずにはいるのですが、腸に負担はかかっているでしょう。あの食べ物がダメだったか…と思うこと、今も多々あります。日々反省、日々工夫、です。

 

 

レントゲンではガスだまりがうつります。

次女が産まれて次女とくらべて気が付いたのですが、長女はお腹が張りぎみです。

たまったガスのせいだそうで…。

子供のお腹は皆こんなもんだろうって思っていました。

そんなお腹ではあるものの、苦しいという様子は今のところなく気にしなくていいと。

短腸だから、そうなるところもあるんだよ、と言われています。

 

 

今とても元気に過ごせている事に感謝するとともに、今後も娘の変化には注意深くいなければ…と改めて強く思いました。

 

 

運動会に発表会、色んな行事が待っている2学期、娘が元気に楽しく過ごせるよう母も頑張るぞー!!

4月に幼稚園に入園した長女。

幼稚園が楽しくて仕方がないようです✨
当初は慣れずに大泣きをし何をして誤魔化されず幼稚園からお迎え要請があったほどだったのに…。
楽しいようで良かった!!


………のですが。
幼稚園に入園してから体重が1キロ減って戻りません…。

入園直後
110cm 19kg

113cm 18kg

しかも今朝なんとなく体重計のせてみたら…17.8…😭
17kg台を見るのは本当に久しぶりで驚きました。


幼稚園に入園してからまぁよく風邪をひきます。


1学期は高熱を何日もだしお腹が痛いということがありました。
お腹が…と言われるとやはり怖くなりこども病院に駆け込む事が2度。
腸に異常があることはなく良かったのですが…。



度重なる風邪で7月にはもう18キロまで落ちていました。

そこから増えることもないけれど減ることはなくきていました。
なのに今朝の体重をみて心配で不安で…困惑しています。



先月の受診で血液検査に問題なく
検便でも脂肪は一切出ておらず吸収できていると言われました。

実は主治医はこの秋からカナダのトロントへ留学するので最後の受診でした。
2年後に戻って来るそうですが、しばらくはお別れです。

体重が減って戻らないことを伝えると
今までが太い位だったからちょうど良くなったなんて言われたんですが…💦

そしてお母さんは心配のし過ぎ、落ち着いてこの子を見てあげてとも言われ…
体は大きいしずっとこのまま大きくなっていくはずがないでしょう??
今後の事は分からないけど今は健康そのものだし、日本で1番健康な短腸だと胸を張って言える位だから大丈夫‼
こんな短腸の子を見たことがないから今後の事は未知でしかない。
でもそんなに躍起になって色々しなくていいからね。

と最後の最後に娘の治療方針ではなく母である私への指導がありました。


なので過度の心配はしなくてもいいのでしょう。


でも…
生死をさまよったり、点滴に胃ろうに…発達もゆっくりで。
たくさんの事を側で見てきて、というか側で見ているしかできなくて、変わってあげたくても変わってあげられず…
色んな事を経験したからこそ心配は膨らんでしまいます。


過度な心配はせずとも
食事内容の見直しと補食ももっとしっかりさせようと思います。

また少しでも体重が増えてくれたらいいなぁ……
悩みながら精神的にも辛くなりながら二人目不妊の治療をしてきました。

流産も経験し授かっても出産にまで至る事が当たり前ではない事だと痛感しました。


そんな中命をまた授かり、無事7月に出産しました。
可愛い可愛い女の子です。
娘も妹にメロメロです。
可愛いね~と毎日言い頭を撫でてくれます。


長女の時は妊娠後期に異常が判明。
不妊治療で流産を経験。
産まれてくるまで何が起こるか分からないと思い友人にも妊娠したことを伝えませんでした。


今回の出産でも「新生児一過性多呼吸」という呼吸がしづらい状態で生まれてきました。
次女までもがNICUに運ばれていく事態となり不安な産後でした。
しかしながら次女の退院は帝王切開の私より1日遅くなるだけですみ、私も赤ちゃんも元気に生活しています。


この間1ヶ月健診も済み順調で問題なしだそうです。



長期入院だった長女。
二人目ですが初めてばかりです。
あわあわしながらの日々ですが幸せを感じる毎日です。


なかなか妊娠せず気持ちも滅入ってしまってご心配おかけすることがありましたが
無事に出産しました。

急ではありますがご報告でした!