くる時がきちゃった…膠原病の診断名がシェーグレン症候群から…全身性エリテマトーデス…SLEに変わりました…。
レイノー病まで…T_T
手足が…壊死するかも…⁇
もう…手足が真っ赤で…紫手前…T_T
温める…こと…冷やさないこと…を忘れないこと…だそう…。
壊死よら…軽くても…毛細血管が悪くなり…引きつり…指が短くなりひきつるのだそう…T_T
膠原病内科の主治医は笑顔で言うけれど…きついわ…T_T…余りにも受け止めるより…生きられるだけ…ましだと…。
全身性エリテマトーデスは…こんなのは…軽い方…なんだろうか…⁇
手足は病んでいて…紫手前…壊死は避けい…引きつりや他の症状もきつ過ぎる…T_T
酷い症状が表れてきたら…難病指定も格上げ…北海道難病指定から…全国難病指定…になります…。
今日は…娘ちゃんや次男坊は優しい…。
健康で生きられることは幸せなんです…。
贅沢なこと…。
全身性エリテマトーデスは…レイノー病付きは…やっぱり…きつい…´д` ;
自閉症やLDやADD…関節が曲がる病…格上げのSLE…本当にきつい…T_T
娘ちゃんや次男坊の優しさが何より救い…。