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今日は私の趣味について紹介します。
私の趣味はダイヤモンドアートです。
ダイヤモンドアートは色が指定されている台紙に専用ペンでビーズを貼り付けて完成させるアートのことです。
完成作品はこんな感じです。
完成した時にすごく達成感があるのでおすすめです。
２月７日 水曜日 は
毎週、通院している兵庫医大病院の精神科の受診日でした。
私の主治医の先生は9：30外来診療開始なのですが私は先生に毎週、診察の順番1番を確約してもらってるので時間通り9：30に呼ばれました。
ジプレキサを２日だけ抜く実験をしてみたけど鎮静剤の頓服なしで過ごせたからジプレキサをなしにして欲しいと相談しました。
そしたら、ジプレキサ抜いたら興奮状態なるからダメだと却下されました。
それでも涼音ちゃん、折れません。
なぜならジプレキサ、効きすぎて解離発作起こすからしんどいし、私の友達がジプレキサでジストニアなってるから正直ジプレキサ飲みたくないからです。
だから私は先生にジプレキサの代わりに何か別の薬飲むから変えてくれませんんか？
と言いました。
そしたら夜にコントミン50ミリ追加で頓服のヒルナミンを１日4回から3回に減らすという条件で許可されました。
あと、今までは自己調整禁止で自己調整したら先生に説教されてましたが自己調整したら次回診察時に必ず報告するという条件で許可されました。
次回の診察は２月14日 水曜日 9：30から です。
私は現在、就労継続支援B型作業所に通所しています。
新しい事業所に移動して約2か月が経ちました。
前の事業所は電車で通ってましたが今の事業所は家から徒歩で通っています。
事業所まで家から徒歩約15分です。
ちなみに前のところは家から電車で約1時間でした。
新しい事業所は明らかに前の事業所よりも待遇が良いです。
前の事業所の待遇は
工賃 1日 4時間利用で700円。
昼食 弁当無料
コーヒー 1日2杯まで
です。
今の事業所の待遇は
工賃 1日 1時間以上利用で1300円。
昼食 弁当無料 味噌汁かスープ付き （好きなの選べます。）
コーヒーや抹茶ラテなどのドリンク 飲み放題
です。
前のところ辞めて今の事業所うつって正解でした
おととい、兵庫医大の精神科の主治医にペインクリニック科を院内紹介してもらいました。
ペインクリニック科で涼音ちゃん、ショックなことを告げられました。
それは、治療法がないことです。
精神科の薬、10種類以上飲んでるけど痛い。
でも、涼音ちゃんの痛みは中枢神経からくる痛みみたいで痛み止めは末梢神経からくる痛みしか効かないから痛み止めは適応ではないらしいです。
じゃあ、どうすればいいですか？
と聞くと
精神科の薬でコントロールする、自分と向き合う
しかないそうです。
正直、つらい。
しんどいのに、痛いのに分かってもらえないのが。
また、動ける日が来るといいな。
つらいよ。
しんどいよ。
精神的にというよりかは線維筋痛症の症状で背中、関節、足が痛くて寝れない。
ペンも箸も持てない。
何もかもが奪われた。
カロナールが流通規制でもらえなくなってロキソニンしか精神科じゃ出せないってことでロキソニンなったけど、
正直、カロナールの方が効くんだよな。
ほんまはリリカかトラムセット欲しかった。
発症した当初の頃、総合病院の精神科でリリカもらってたのに何で大学病院じゃだせないの？
痛すぎて何もできない。
松葉杖使って歩くのがやっとって感じ。
なんでみんな理解してくれないの？
身体には何も異常無いからって当事者としては辛いんだからもっと理解して欲しいよ。
2023年12月29日、涼音ちゃん念願の初の1人ユニバへ。
まずはチケットを購入します。
パークに入ってまずはスパイダーマンに乗って次はミニオンハチャメチャライドに乗りました。
スパイダーマンはシングルライダーで待ち時間0、ミニオンは待ち時間30分で乗れました。
この2つを乗り終えて時計を見ると9:30ぐらいでした。
その後、スヌーピーに会いに行きました。
そこからハリポタエリアへ。
ハリポタジャーニーに乗りました。
これもシングルライダーで待ち時間0でした。
11:00頃にワンダーランドへ。
とりあえずお腹が空いたのでスヌーピーカフェに並びました。
注文するまでに40分かかりました。
ここが1番待ったかも。
スープパスタセットを注文しました。
お味のほどは美味しかったです。
お昼ご飯のあとはキティちゃんに会いに行きました♪
とても可愛いかったです🩷
最後にハリポタジャーニーとスパイダーマン2回目を乗って帰宅しました。
楽しい1日を過ごせて良い思い出が出来ました
こんにちは！
実は涼音ちゃん、１年４か月利用していたB型作業所を辞めました。
辞めた理由は
・利用を始めた当初は人が少なくて自分に合っていたが人が増えすぎて環境が悪くなりしんどくなったから
・病気を理解されず配慮が足りてなくてしんどかったから
・一部のスタッフ、利用者にいじめられて苦しかったから
・自分が作ったものの利益、著作権が全て事業所のものになるから
・サビ管と別のスタッフに辞めるように迫られたから
です。
辞めたことに関しての後悔はないです。
最後まで読んでいただき、ありがとうございます。
これからも自分なりに頑張るので応援、よろしくお願いします。
最近、涼音ちゃんは体調を崩しています。
症状は
頓服のコントミン、ヒルナミンを合計8個飲んでも寝れない
イライラが抑えられず、暴れてしまう
泣き叫んでしまう
頭痛
胃痛
関節痛
幻聴
じっとしとけない
です。
涼音ちゃん、暴れてしまうと発達の症状が顕著化したときは布団を蹴るだけで済んでいましたが、今は物を投げたり、壁を叩いたり、壁を殴ったり、頭を打ちつけたりしてしまいます。
イライラしてて常に何も手につかない状態です。
もう、21歳の立派な大人なのに中身は超お子様ですねw
多分、これを見てる人もしんどいと思う。
でも、1番しんどいのは本人の涼音ちゃんであることを理解して欲しいです。
明日は兵庫医大の精神科の診察があります。
先生に今の状況をしっかりと話してきます。
ご覧いただきありがとうございます♪
これからも応援よろしくお願いします！