今日は大学病院へ定期受診の日。そして、ヌーカラ投与日でもあった。
消化器内科と呼吸器内科のDr.の出勤曜日が重なるのは火曜日のみ。
しかし、午前と午後の先生のため、決まって予約をする際は午前の部を最後にし、午後の先生は一番最初になる様にしている。
待機時間は多いものの、月に何度も病院へ行かなくてすむので、とても助かる。
今朝は、お腹が微かにムカムカとしていました。普段なら、ヌーカラ投与日から25日目から3日間不調になるday。手元に予備のヌーカラがないので、今日は病院を受診後の投与になります。
ヌーカラを使用し始めて7回目。
毎月、薬の効果が発揮し、9割ほど体調が改善されています。
前回もお話をしたのですが、血中濃度の変化が大きい日に体調不良になることに気づきました。
私の場合は、投与後1週間以内の1日に咳と血痰+お腹が少々ムカムカします。
そして、次の月の投与予定日の3日前から、お腹がムカムカしたり表現できないほどの体の違和感などに襲われて、呼吸をするのが辛くなったりします。
ヌーカラと出会う前はというと、これらの症状が月の半分以上あり、症状の強さも限りなく違い、約3年ほど苦しい生活が続きました。今考えると、とても恵まれた状況になります。
以前から、ヌーカラ投与日の数日前から症状が出現。
薬が切れている感じがすることをDr.に相談していました。今日は、Dr.の方から「28日間持続できないみたいなら、数日間ステロイドを使って息継ぎしてみてはどうか」という案を出してくれた。微量の内服薬(プレドニン)で、数日間なので、害もないだろうという説明であった。
「ステロイド」にちょっぴり抵抗があって踏み切れなかったが、Dr.の勧めもあってか一度試してみることに。
一か月お試しをしてから今後続けるか考えても良いかもしれない。
今のDr.は、何かとアドバイスをくれ選択権限をくれるので、非常に嬉しい。
何度か血液検査を受け、ヌーカラ使用中は血液中の好酸球が0とハッキリ表示されていたため、消化器内科の方では随分血液検査をしていませんでした。
何度も言うようだが、投与日の3日前ぐらいから体調不良になることを何度も主張したので、今日は血液検査をして確認することになった。
普段は、ムカムカ度は高いのに、今日はちょっぴりムカムカ度が低い。
「朝から、微かにムカムカしてる」ということをDr.に伝えてました。検査結果が出て「私の感覚」が立証されました。本当に微かだけど、血液検査の好酸球は0.2%になっていました。
3か月分のお薬です。ほとんど箱で持ち帰り状態です。
量が半端ないので、保管に床を取ってしまいます。
我が家の食器棚の一部は、お薬棚になっています(笑)