こっち向いて!うたちゃん -5ページ目

こっち向いて!うたちゃん

水頭症後遺症による軽度肢体不自由、知的障がい、自閉症の診断を持つ娘と日々奮闘する母の気まぐれ日記。

 

 

※1時間ほど前にUPしたこの記事ですが、重大な誤りがあり親切な方の指摘のもと、早急に訂正し編集させて頂きました。

 大変失礼いたしました。

 

少し遡ってしまいますが、

 

うたちゃんが新しい施設で生活を始める少し前、もうすぐ3歳にもなるのにやはり意味のある発語がない我が子を気にした私は、小児科診のときに先生に相談し、言語聴覚療法を受けたい旨を伝えました。

今までの訓練施設で言語聴覚療法も受けられることは知っていたので、うたちゃんの今後の可能性を考えてお願いをしてみたのです。

 

小児科医や私たちと関る様々な関係者の方々と私たち家族との話し合いにより、運よく打診から一ヵ月後には言語聴覚療法を受けられることになりました!

 

言語聴覚療法とは、言語聴覚士(ST)が、音声機能、言語機能又は聴覚に障害のある者についてその機能の維持向上を図るため、言語訓練その他の訓練、これに必要な検査及び助言、その他の援助を行うこととされています。(言語聴覚士法 第二条より)

 

うたちゃんは主に言語障害に該当するので、意味のある発語や視覚支援からの理解、コミュニケーション能力を引き出すサポートをしてもらうことになります。

 

 

…この光景やセリフ、どこかで見たことありませんかニコニコ

実は理学療法でも作業療法でも、最初はこんな感じで“興味薄+ママに助けを求める”の行動を取るので、先生方は皆さん少しずつ距離を縮めていく努力をして下さいましたアセアセ

どんな人、動物でも相手にまず興味を持つことからコミュニケーションが始まる、そういうことですねキラキラ

 

母以外にももっと広い視野を持てたらきっとうたちゃんも笑顔が増えるよ!

そんな願いを込めた言語聴覚療法訓練の始まりでしたルンルン

 

 

 

 

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うたちゃんの学校は自宅からとても遠いのでスクールバスに乗って学校に行きます。

 

実は自宅からスクールバスのバス停へも遠いので、車や公共機関を使ってバス停まで行き来します。

 

朝はパパの出勤と同時に自宅を出るので、車でバス停まで行くことが多いのですが、毎朝こんな感じで自分とランドセル、または別の何かと一緒にシートベルトをして行くのが日課になってます。

 

…一人っ子だからこんな行動するのだろうか…?

 

 

最近のうたちゃんでしたキラキラ

 

 

 

 

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今回はうたちゃんにとって本格的な単独通園が始まった…

 

…ときの母の解放的な様子をご紹介します(笑)

 

うたちゃんの単独通園の様子に関しては、当然単独ですから先生方の連絡帳か監視カメラで覗く以外様子を知ることが出来ません。

生まれてからほとんど母の側から離れたことのないうたちゃんですが、知っている先生や場所なこともあって概ねスムーズに登園できました!

日中一時支援の経験もありますしね!キラキラ

単独時間中も、先生のお話をよく聞き、意欲的に保育活動に取り組んでいたようですルンルン

それを聞いて母も一安心。

 

…一方母はというと、

走って自宅に戻り、貴重な一人時間をただただ大の字で寝て過ごすという、とても贅沢な時間の過ごし方を約1ヶ月はしてた気がします(笑)

 

慣れてくれば家事や買出し、趣味の時間に当てていきましたが、最初のうちは何も考えずただ寝たかった!!

 

子どもや家族といる時間はかけがえのないものですが、一人時間だってとても大切だと噛みしめていた時期でもありました(笑)アセアセ

 

 

 

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以前の新しい施設での生活紹介から少し時間が経ってしまいましたが、今回はその中でお弁当の時間の様子をご紹介させて頂きます。

 

どのご家庭も苦しむ子どもの好き嫌い問題。

人それぞれ拘りや好き嫌いがあって、この施設では給食ではなくお弁当を持参することになっていました。

以前通っていた医療型療育施設と同じ施設内にあるので、給食提供は可能なのですが、保護者との話し合いによりこの施設だけ給食を無しにすることになったそうです。

 

今回はうたちゃんを含めた他のお友だちのお弁当(食事事情)をピックアップ。

他にも目の前にあるものは制限なく食べ続けていたり、

コンビニおにぎりがお気に入りだったり、

果物が苦手だったり…

 

当時はこんな様子でしたが、今は皆どんな風に変わっているのかなニコニコ

克服している子、まだ苦手な子、新しく苦手が増えた子、…様々いるのでしょうねアセアセ

 

うたちゃんは白米が苦手です。

最近はゴマ、ゴマ味のもの、味噌汁、味噌味のものも食べたがりません。

野菜は嫌いの定番ですよねアセアセ

 

この時期は子どもの食事について四苦八苦してるご家族もたくさんいらっしゃいました。

もちろん色んな方法を試している段階という意味でショボーンアセアセ

 

 

※今回この記事の制作にあたり、当時のママ友にお話を聞かせてもらいました♪

 ご協力ありがとうございました!!

 

 

 

 

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東京旅行最終日は葛西臨海水族園へ行ってきました!

…驚くことに滞在三日目ともなると、人が多い東京駅を歩くのに、何度か行き来しただけあって方向も場所もうたちゃんは覚えていたようで、母の手をひいて「あたしが連れてってあげるね!」…とまで言われましたびっくりアセアセ

 

それでも初めて目に入る場所やモノはまずは怖がる。

水族園も外はウキウキでしたが入り口からいきなり地下へ向かうエスカレーター(暗い)に少し怯え、大きなお魚のお出迎えに固まりましたタラー

熱帯魚などの色鮮やかなお魚コーナーでは少し元気になり、母のスマホでカシャカシャと写真を撮っては一人ゲラゲラ笑っていました笑い泣き

…肝心の写真はブレてるし指が写りこんでるし(笑)

その後続いたマグロの大群でまた怯えだしまして、ペンギンエリアや生き物に触れられるコーナーの辺りで完全にグズグズ、併設されてる食堂でお昼を食べて早々に外へ出ることになりましたタラー

 

…少しは楽しめたところもあったから良しとします(笑)

予定より早く出てしまったので、帰りの新幹線まで秋葉原や東京駅をウロウロして駅弁食べながら帰路に着きましたキラキラ

 

実は葛西臨海水族園の一つ先の駅が舞浜と言って、うたちゃんも大好きな夢の国がある駅なのですが、今回は日程の都合上行けませんでした。

駅でも電車内でも夢の国の買い物袋を必ず見かけるのですが、うたちゃんも本当は夢の国にも行きたかったと思います。

ただ日程の都合もあったので、代わりに専門ショップで好きなキャラクターのものをたくさんゲットして、夢の国への意識を分散させました(笑)

お陰で水族園も他の場所も(これでも)あまり騒ぐことはなかったので、母としては安心しましたアセアセ

結婚式でのフラワーガールも含め、苦手なことをとてもよく頑張ったと思います!!キラキラ

 

…次に東京に旅行行くときは、もっと楽しめるといいね!!

 

 

 

 

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今回は東京旅行二日目、メインの親族結婚式へ出席したときのお話です。

 

今までもうたちゃんは何度か結婚式に出席しています。

他の親族はもちろん、私個人の友人の結婚式にも何度か出席させてもらってます。

 

うたちゃん今回なんと、結婚式でフラワーガールをさせてもらうことになりました!!

両家で式に出席する子供たちの中でうたちゃんは一番のお姉さん。

練習もぎこちなさいっぱいではありましたが(笑)、本番では姪っ子ちゃんたちと一緒に役目を終えることが出来ました!!キラキラ

仲良しの甥っ子くんはリングボーイ。

甥っ子くんも立派に役目を終え、式の終わりに神父さんとグータッチしていましたルンルン

 

披露宴も親族のみ、20名ちょっとの和気藹々とした和やかな雰囲気で、それが良かったのか、いつもと違う雰囲気に敏感なうたちゃんも親族の皆とニコニコして過ごすことができて安心しました。

驚いたことに会場の一角にキッズコーナーまで作っていてくれて、子ども達も大はしゃぎびっくりキラキラ

 

さらには新郎新婦からのプレゼントも貰い、ますます大はしゃぎ(笑)

 

アットホームで笑みのたえない素敵な結婚式でしたハート

 

…実は親族の中でも最近は海外で結婚式も挙げることも多く、うたちゃんと一緒に出席できないこともあったのですが、今回は家族で親族の新しい門出をお祝いすることが出来て本当に良かったです!!キラキラ

 

2人とも、本当におめでとうキラキラ

 

そして、ありがとうキラキラ

 

 

 

 

 

 

 

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またまた大変ご無沙汰しておりましたアセアセ

 

最近は毎週定期的に更新できなくて申し訳ないですアセアセ

 

先週、親族の結婚式に参加するために東京へ行っておりました。

私たちにとっても久々の遠出で準備も色々あり、落ち着いて更新が出来ませんでしたショボーン

 

そんなわけで今回は怖がりうたちゃんと東京旅行についてご紹介させて頂きます!

 

うたちゃんとのお出かけは一言で言うと“正直しんどい”です(笑)

 

○想像力が乏しいため、はっきりとした予定を本人が把握していないと初めて赴く場所や建物には怖がって近寄りたがりません。

○大きな音、予期せぬ騒音にも弱く、終始落ち着きがなくなりその場から逃れようとする度合いが他者よりも強いです。

○イレギュラーな事柄が起きて予定を変更せざるをえなくなると、気持ちの切り替えが出来ず泣いたり怒ったりが他者より長いです。

○周囲からの刺激を強く受け取るので、飲食をしなくなります。

 

…気持ちはわかりますタラー

目に見えないとやっぱり怖いよねアセアセ

 

だから事前にネットで写真を見せたり、大まかな一日の流れを伝えたり。

それでもうたちゃんは不安だから何度もママに、次は?夜は?コレ怖い、嫌だ、ココ行くの!こっちがいい!…etc

目が覚めてから眠りにつくまでずっと聞いてくるので、私としてはうたちゃんの対応だけで半分以上体力を消耗しますタラー

不安な気持ちを言えるだけ成長した証拠ですがキラキラ、それでもしんどいものはしんどい(笑)

遠出をするときは念入りに考えられることを全て準備していかなければ、旅行を楽しむことが出来ないこともあります。

 

…それでも現地に行けば準備不足が見つかったりします。

それがホテルのユニットバス!

初めて見る光景だったので、排泄は出来ましたが洗面や入浴もするところだという認識までは出来ず怖がって入りませんでしたアセアセ

この時期は東京も日中は汗ばむ程だったのですが、親が入浴してる姿を見せても初日は断固拒否でした(笑)

二日目も拒否、三日目(最終日)の朝にようやく一緒に入ってくれましたキラキラ

少し時間はかかりましたが、一度目に入れば理解が進みやすいので、根気強く付き合っていくしかないと思います笑い泣き

 

次回は東京旅行の様子の続きをお伝えする予定ですルンルン

 

 

 

 

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題名:

「みえぬけれどもおるんだよ」

 

 

私が腰を痛めてる間に桜の季節が過ぎてしまいましたが笑、趣味で描いた場面絵です。

元ネタをご存知ないとわからないと思いますアセアセすみませんアセアセ

以前、中途半端な状態のものを紹介させてもらったので、一応完成しましたのご報告ですニコニコアセアセ

 

お粗末さまでした。

 

 

大変長らくご無沙汰しておりましたアセアセ

腰痛を堪えながら魔の10連休突入、毎日公園出勤を強いられていた南野です(笑)

皆さんGWいかが過ごされたでしょうか?

 

更新が大変遅くなって申し訳ありませんでした。

腰痛の方も連休中に落ち着き、なんとか落ち着いて作業できる状況に持ってこれましたアセアセ

またお付き合い願えたらと思います!

宜しくお願い致します!!

 

今回は今から約6年前、新しい療育施設に通い始めて間もなく、私の謎の体調不良(強烈な吐き気と食欲不振)により、GWにやむなく実家にお世話になったときのお話です。

 

…本当、うたちゃんを療育施設に連れて行くことは愚か、日々の生活すらまともに出来なくなり、食事の用意やその他家事、うたちゃんの身の回りのことも出来なくなってしまいました。

病院でも色々検査しましたが原因がわからず…。

ちょうどGWも間近だったこともあり、パパには申し訳ないですが実家にお世話になることを決め、うたちゃんと帰省しました。

JRの中も粗相しないか不安でしかなかったのですが、グロッキーな状態でなんとか両親と合流。

GW中はひたすら床に伏せっていた思い出です。

その間両親にはうたちゃんの身の回りのこともやってもらい、本当に助かりました…。

 

しかし。

…何度も酷い吐き気と戦いながらも、どうして自分はこんなにヘタレなのだろう、一児の母で強くいなきゃいけないのに…と自分を戒める日々。

でも身体は動かない。

 

極め付けに一日中寝ている私がようやく林檎煮を口に出来るようになった頃に、実父のお説教時間。

子どもの頃からこのお説教は変わらないのですが、この頃の私にはとても堪えました。

心配でアドバイスやら何やら経験をもとに話しているんだろうとは思いたいですが、時折暴言が混じるので耳を塞ぎたい気持ちでいましたタラー

 

うたちゃんは母の状況を理解してか知らずか、実家に帰省したとたん私に付きまとうことは一切せず、大人しく両親と過ごせていたようです。

GWだったのでいとこが実家に遊びに来たりして、一緒に遊んだり出来てうたちゃんには自宅で篭っているより良い刺激になっていたと思います乙女のトキメキ

 

この時期になると思い出す、苦い思い出です(笑)

 

 

 

 

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…こうやって社会を学んでいくものです(笑)

 

さて今回は、新しい施設での身体を動かす時間、“サーキット”の様子をご紹介したいと思います。

サーキットの様子は各所様々あると思います。

中には屋外の施設を利用して行うところもあるかもしれませんね!

 

この施設では主に2歳~5歳くらいのお子さんが集う場所でしたので、サーキットは屋内で行われました。

アーチ状の雲梯、平均台、フラフープ、布団やマット…、様々な障害物を身体全体を動かして周回します。

うたちゃんは公園の遊具で遊んだことはありますが、たくさんのお友達の中で順番に周回する体験はほとんど初めてでした。

家族で公園で遊ぶときはほぼ遊具を独占して遊ぶことが多かった(あまり周囲に公園で遊ぶ子がいなかった)ので、ゆっくり時間をかけてチャレンジしてきた遊具も、この施設ではそうはいきません(笑)

 

もちろん大人は急かすことはしませんが、周囲の子ども達はうたちゃんよりも運動能力が高い子ばかり。

早く周回したくてこんなこともありますよねアセアセ

うたちゃんも最初はびっくりして大泣きしましたが、少し休憩すると自分からサーキットに向かいまたチャレンジし始めましたニコニコ乙女のトキメキ

 

人前で大声で泣いたのも、諦めずにまたチャレンジしに向かった姿も、ちょっと成長した姿を垣間見れた瞬間でした乙女のトキメキ

 

 

 

 

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