2020年8月
入院時
じゃあ、私の発症はいつなのか…？
問診されていく中、あるときの自分の症状に気付くたび、その前からまだ病気らしい症状があることに気付く…
そして、どんどん遡っていきました
まずはキッカケの
2020年7月
五十肩、痛くて座った状態から立てない
整形外科へかかる
⬆️ それまでを遡る…
2020年6月ころ
小さなボタンが掛けられない リボンが結びずらい 転ぶとなかなか立てない 鍵が回せない
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2019年7月
駐車場で自動で出る駐車券が上手く取れないことがあった
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2019年5月ころ 前乗り ( 観光バスのような ) タイプのバスの階段 ( 段差30㎝位2〜3段 ) が登れず、這うように乗った
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サンダルでは何度も転んでしまい立てない、裸足になって立ち上がる
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飲み込みして何かが残り息が吸えなく、喉が詰まった ( 通算3回目 )
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お城の石段で、下りがサンダル( ヒールのせいか ) では怖くて、裸足になって降りた
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2018年10月
キャリーバッグを持ったままで、バスの乗車の階段を上るのはキツいと感じた
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2018年9月
和式トイレから立ち上がれなかった
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2018年6月
ペットボトル開けるためのお助け器具を持ち歩くようになった
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2018年3月
30㎝ほどの段差、２階まで15段くらいの階段に苦心して上った
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喉が詰まった ( 2回目 )
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重い物を持ちたくなくなる
裁縫、手芸、工作など、細かい作業がやり辛く段々しなくなる
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2017年9月以前
この頃初めて、喉が詰まって息が吸えなくなることがあった
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2016年夏ころ
ピアノが思うよう弾けずだんだん弾かなくなる
( 引越しや進学や旅行など家族行事で年月がわかることもあるけど、記憶違いもだいぶあり )
言われてみればどれも症状かもなんだけど、
ピアノは弾いてなければすぐ弾けなくなるし
慌てん坊の天然ちゃんだからすぐ転ぶし、喉詰まらせるし
お年寄りの母も和式トイレ立てないって言ってたし、滅多に入らないし
重い物は出来たら持ちたくないし、代わりに待ってくれる人いたし
運動全くしてなかったら筋肉減るだろうし…
全部、老化と言えば老化な現象でしょう
面倒くさがりの運動ゼロならあるあるでしょう？
自分が病気とはこれっぽっちも考えなかった
2016年後半に痩せたけど、食事制限と、仕事で子ども達と遊ぶときたくさん動くこと心掛けて、通勤も片道徒歩20分、頑張って努力で半年くらいかけて8kg痩せた
その痩せたのもALSの症状なのかな？
珍しく頑張ってたのに
問診中聞いてるだけで、yesもnoもなく…
退院するころになって
そういえば
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2016年秋以前
鉄棒を前周りで回って、降りるより先に落ちてしまうことがあった
と言うと、主治医はいつも通りyesもnoもなかったけど、ここが私の発症時期と特定され、この後書かれる数々の書類には2016年4月と記入されています
でも
私の進行ってとっても遅くて、そこに至るまでも年月かかってそうだけど、そんなでいいんかな？
鉄棒してたの4月かも定かじゃないし
じゃあ、そのエピソード思い出さず言ってなかったら、もっと後の日付になってるの？
問診でペラペラ喋ったけど、のちのちになって、治験に参加しようとすると発症から2年以内という設定でまず弾かれてしまい、発症年月の大切さを思い知らされました
スマホの写真のフォルダ、2019年3月に私の手の、衝撃な写真が撮れてた
