2020年8月4日〜13日
検査入院
私の一日は結構忙しいスケジュールでした
問診で初めて、私には手足だけでなく嚥下障害も出ていることを知りました
飲み込むと喉に何かが残る感じ…これもALSの症状なのね
それまで手足の使いづらさと繋がっているとは思いもしませんでした
もちろん、これも老化と思い込んでいました
おじいちゃんおばあちゃんになれば、物を喉につまらせることよくあるでしょう？
お正月のお餅とか…
ということで、一日にひとつかふたつの検査しながらの合間に、リハビリ3種をする…午前は上肢午後は下肢のリハビリをするためにリハビリ室へ行き、夕方嚥下の先生が病室へ来るというほぼ毎日一週間でした
リハビリも検査も、外来もない土日はとても静かでした
( なんだか、リハビリがメイン、リハビリの合間に検査してる〜…な感 )
)そしてほぼ毎日「身体動かすことは必要だけど疲れるほど動いちゃいけない場合もあるあるからね」とリハビリの先生がよく言ってて…
( それ！私得意
✨ )
✨ )リハビリで担当になった先生たちは、血液検査のCK値 (クレアチニンキナーゼ値、筋肉中に多く存在していて、筋肉が損傷すると血液中に漏れ出てくる。この値が高値であると筋肉が損傷しているということ、ALSは高値になりがち …by Googleちゃん) をいつも気にしていました
( と言うことは、それって私がALSであるってことよね
)
)ちょっと高めなくらいが理想とも
たくさん動かない私は、やり過ぎと言われる日はありませんでした
( 異常値じゃないから、ALSらしくないしでしょう？
)
)血液検査から腰椎穿刺その他諸々フルコースの検査なのでしょう…
検査は次々行われました
飲み込みの検査では、バリウム入りのヨーグルトで飲み込み具合を映しながら…
確かに途中に残る様子が、他人事のように映っていました
過去に、この、残ることで気道が塞がれ、息を吐けるけど吸えない状況になり、もがき苦しんだことが3回あります
死ぬかもー
って本気で思いました
って本気で思いました家にはいつなっても、すぐ水で流し込めるように、コップに水が用意してありました
そしてアドバイスで、横を向いて飲み込むと解消することも教えてもらいました
大変だったのは筋電図
痛くて痛くて痛くて…もーやめてーって思っても、違う先生も加わると
って思っても、違う先生も加わると「ごめんねー、もう一度」とか
手足ともやり直しして
「痛いよねー麻酔したら意味ない検査だから、もう少しだけねー」と
真夏なのにめっちゃ寒くなってきてました
( もう二度としたくない検査 )
)そしてその後、信用出来ない主治医が、( スキップしてないけど、しそうな勢いで) 嬉しそうに
「いいのが取れましたよ〜✨」と言ってきました
はぁ
それは確定ということですね？
そして13日
結果を知らせるからと、相方も呼ばれました
