中皮腫と診断…

中皮腫と診断…

生きるって、生きていくって、いろいろあります。
胸膜中皮腫の診断を受けた夫…

中皮腫啓発月間

7月5日中皮腫を治せるために❢

省庁交渉に今年も参加しました。患者と家族の会の皆さま、関係者の皆さまお世話になりました⭐


7月18日本日は診察日

受付番号61番

採血とレントゲンとCT

9時には2外科の待合室


LAWSONのポスト📮へ行くと

省庁交渉でご一緒させて頂いたNさんにお会いしました。

沖縄から帰られ昨日から入院され、シスプラチン前の買い出しのご様子。今月も乗り越えて下さい❣


待合室に戻るとMさんご夫妻

東京で右田さん作詞の歌を皆さんと唄ってきました〜😁😅とお話しました♬


時間は11時すぎ…Mさんご夫妻も診察室行かれたようで…

夫はイライラ。結果だけ聞いて次の内科へ行く!と言い出す💦


結果を聞いてオブジーボして内科だよ…となだめる🥲

内心、、CTの結果!?ん?

と思っていた。

実は、左大腿骨の放射線跡の痛みが治らず、精神的にもよろしくない💦皮膚科でも放射線科でも訪問看護でも…時間が薬的な内容

本人は納得できない🌀わたしも


数日前、そんな痛いなら18日診察日に太腿のレントゲンも撮ってもらえないかTELしたら!?と強く夫に言った!

そしたら、看護師さん越しに造影剤なしのCT撮ります!と…

やっと!!です。


診察室へ入ると主治医がモニターをじっと見てる…

あ…

お待たせして申し訳ありません。今日CT撮りまして…

左の肺にしこりが映りまして

いくつか😮

モニターを見ながら、これは

1センチ未満です

様子見です。マーカーは0.6


予定通りオブジーボ打っていきましょう!


LAWSONでNさんにアドバイス頂いていたので…

強気😁で突っ込んでみました。


今日オブジーボ打ってそのシコリに効くとかは…そのシコリが何かわからないから、わからないんですかね?!

そのシコリは、中皮腫かどうかは、わからないんですかね?


今日CT撮ったから!!わかったんですよね…?

来月1ヶ月後、またCT撮りますか?


様子見、来月か、再来月?

の回答でした…

夫は…すでにショック中…

言葉が出なかったです


シコリが大きくならないと…

待つしかないのかしら~🥹


夫はケモ室中💉

車の室外温度35℃

車内も暑いです

水分補給しながら〜

今日も1日💪🏻です














夫が胸膜中皮腫に罹患してるとわかって2年経ちました🙂


変な咳をしだし痩せていき

弱々しくなってたあの頃

かかりつけの町医者信者の夫を

強気で隣町のクリニックに行くように言ったなぁ…

紹介状をもらい郡内の大きめの

病院へ

すぐに入院だった…


右田さんのブログからすぐにコンタクトして…

怖くてよく涙流した日々

優しく1つずつアドバイス下さった右田さんの声今も残ってる心に…

福岡の世話人さんTさんにもお電話で話を聞いて頂き心強かったなぁ


オブジーボ&ヤーボイ治療が始まり副作用に悩まされたり…


近況としては、太腿に転移し放射線治療して副作用の火傷。

火傷治療で長らく閉じこもっていたせいか、体重も体力も落ちて物忘れも、笑顔も少なくなってきた💦


思い切って…

ポムル🐶に留守番をお願いして

日帰りだけどどこか行ってみる?と話してみた

 

いつもは気楽に1人旅や旅友と合流したり身軽に行くけど、最近足腰のリハビリもしてる夫連れとなると気が引き締まった😅

よく頑張ってますね&お誕生日おめでとうと称して思い出づくり🚄


朝7時の新幹線🚅

宮島口からフェリーで宮島へ

途中、もうここら辺まででいい👣と諦めようとする夫をひっぱりw

ロープウェイで獅子岩駅まで✨

消えずの火までは登れなかったけど💮

青空の下とてもいい風が吹き

短かったけど気持ちのいい時間を過ごせました💫



自宅に着いたのは17時😁

めちゃ弾丸(笑)

歩数計は19,000歩

帰り道、足の痛みで悶絶して

湿布買ったのはモチのロンです😂

次はどこに行けるかな…

今月お誕生日おめでとう

そして、あなたの命身体に感謝です…ありがとう❣️






先週19日の皮膚科外来は予約なしで受診した為2時間待ち

医師に患部を診てもらいデルモゾール軟膏を看護師さんに塗ってもらい終わり

LAWSONで付け替えの為のデルマエイドを買って帰る様に言われた

1枚50円😮

取り敢えず10枚ね〜


日に日に皮が剥けていき、範囲も箇所も増えていく

デルマエイドを切ってそれに薬を塗り貼る。後腿だから一人じゃ貼るの難しいってわかる

患部というか傷口というか…皮が剥けたミを触るのは痛々しい以上に手も震える。痛いと言われれば余計に

タイミングが合わない時もある

台所で野菜を切ってるのに呼ばれる、出勤前の半分仕事モードになりかけてる時に呼ばれる…

夫も痛みとイライラ募る😭

私もストレス🥲


ケアマネさんに連絡

座ってる時にサポート出来る物レンタルできますか?ニトリなんかでビーズタイプのを…とか教えてもらい色々な思いを聞いていただく🌀 

立ったり座ったりでズレて外れて10枚使い切りどうしょう…

入院したら看護師さんがやってくれるよ!と提案したら拒否

三連休で痛みMAX


26日月曜日の朝

あんたが仕事から帰ってきたら近くの皮膚科連れてって〜

座るのも痛そう💦

職場の駐車場からケアマネさんにTEL

労災で訪問看護できるか介護保険を使ってからか…そのお話はどうなりましたか?近所の皮膚科に連れて行こうかと思うんですが


先にS医大学病院にTELして聞いたがいいと思いますよ

大学病院の受付TEL中々繋がらない

タイムカード間に合うか…

車の中で焦る


皮膚科に繋がり説明

11時までに来院して下さいとのこと。一旦職場に入りメンバーに事情を説明して欠勤扱い

急いで夫を迎えに行きS医大学病院へ飛ばす


受付してから2時間待ち

夫は立ったり座ったり歩いたり

立ち上がる時は手を貸してみたり

どうしても痛い

座って待ってる間、臭う

イスかなぁ?って見回してたんだけど診察室でベットに横になってズボンを下ろして取れかけのガーゼを見て絶句

し、汁がー出てますぅぅ

声に出してしまった

滲出液なのか、この臭いでした😭


医師からも入院だと治りも早いかもとか言ってもらうけど、うんと言わない夫

私も上手にガーゼ交換も出来ないし😢とこぼすと、訪問看護入れますよ、すぐ指示書出すから明日からでいいかな?とテキパキと段取りしてくださり

手配してくれる担当看護師さんがケアマネさんに直で連絡してくれ

昨日の今日27日に訪問看護初日でした。

私は出勤したので、事前に細かくメモを書いて読んでもらう様に置きました


昨年はオブジーボの副作用で泣き

今年は早々放射線副作用で泣き

いつになれば笑いのある日を過ごせるのでしょうか…

笑顔がみたいな