ようやく病理検査の結果が出た。

病名は、「ランゲルハンス細胞組織球腫」。

担当医も聞いたことが無いようで、読みながら言うほど、かなりレアらしい。

小児には発生例があるが、40代での発症は極めて稀とのことで現状は標準治療が無い。

 

担当医との面談メモ------------------

・若年者に発生しやすい。(小学生~20代)

・背骨には珍しい。

・良性/悪性で言えば良性。悪くないガン。

・論文等で治療法を調べたが同年代での例はいない。

・治療法は決まっておらず、現在も手探り状況

・腫瘍内科に聞いたところ、数名いたが治療法はケースバイケース

・若年者の場合、様子見で勝手に治ることもあり。

・溶けている骨が潰れて脊髄を押すとそこから下が動かなくなる可能性あり。

⇒溶けた部分はどうしようもなく、背骨にネジを入れる手術。

⇒MRI等の際に金属が邪魔になる弊害有り。

・骨粗鬆症の薬を使って骨を強くしようとした例も有るが根拠が無い

・放射線治療の例もあるが、これも根拠が無い

・稀少癌なので、医者としても一生に一度出会うかどうかというレベル。

・いろんな科(放射線治療科等)で集まってカンフェランスをする場(7月頭)があるので、写真、様態を相談して、意見をもらう。

・次回、再度のレントゲンをとる。数か月に一度はレントゲンで確認する必要有り。

・1か所だけの場合は様子見とすることが多い。

・転移する可能性は低いと思うが、データが無いだけかも。

・いろいろと調べて検討したいので7月末に話す。

-------------------------------------------------------------------