第二の母

今日は今年1月で閉店してしまいました、北浦和ゴルフセンターの奥様と友人が一緒に家に来てくれました。

北浦和ゴルフセンターがなければ私はゴルフはできていませんでした。私が13から14歳のゴルフを始めた当時から無料で好きなだけ練習さしてもらった練習場です。奥様は81歳とは思えないほどに若々しく元気です!

社長と奥様には足を向けて寝れない位大変お世話になった方で、そしていろんなことを教えていただいた方です。
そして私が病気になっても気にかけていただきご連絡をいただき会いに来ていただき本当に感謝しかありません！

あらためて人との出会いに感謝!

たくさんの素晴らしい方との出会いに感謝！

1年…

今日6月19日はここのバリアフリーのマンションに引っ越してきてちょうど1年。
一昨年の12月19日に宇都宮から生まれ故郷のさいたま市に戻ってきて1年半…

この1年半が車椅子の上で過ごしてきた1年ちょっとがすごく長く感じる…
歩けなくなって車椅子になって自分では5年以上の感覚。

自分らしく、人間らしく過ごしていきたいと思う今日この頃。。。

上から目線

ヘルパーやリハビリや看護師や何人かの人は上から目線で接してくる人がいる…
俺よりもかなり年下でもね…

逆に病院の先生や病院の看護師さん病院のスタッフは丁寧でそんな事は無い…

やはり障害者やお年寄りばかり相手にしているからなのか、上から目線で接してくる人が若干いる。

健康だった数年前や、呼吸苦にならず言葉を話せていたら私の性格ならキレまくっていたかもしれません。

病気になったALSの今の私には怒る体力、気力もなくなってあきらめるしかありません。

日々我慢することが多くなっています。

そんな小さなことですか、生きる気力を奪われてくる。

気持ちが折れた

最近はますます右手の力が入らんくなり、飲み物を飲むのも大変な状態です。

声も出なくなり連続で話したり、声を大きく話そうとしても呼吸が荒れてしまいます。

またトイレも好きな時に行けるわけでもなく、時間も限られた生活です。

皆さんにいろいろなサプリメント等いただきましたが、残念ながら効果が感じられませんでした。

ここまで動けなくなると前向きな気持ちをキープする事は難しいです。

特にトイレ問題では訪問看護師さんとの意見も合わず心が折れっぱなしです。

声が出にくいので言いたいこともなかなか伝えにくい…

おそらくこのまま何も治療では勝負できないまま死んでしまうのかなと言う気持ちが強くなりました。

早く楽になりたいと感じてしまう時間も多くなりつて、逃げたい気持ちが強くなってきた今日この頃です。

難病の人はやはり人間らしい暮らしは厳しいですね。。。

検診

昨日は帝京大学病院での検診でした。

体の状態をチェックするのみの検診…
もちろん前回の検診よりも全てが落ちています。

治療の話はほとんどありません。
今後の生活するための話のみ。
私の本音としては奇跡的な治療薬や治療の話がしたいのだけど…

そして今日は今後話せなくなる事を考え、リハビリさんや看護師さんが意思伝達装置のテストをしてくれました。

でもまだ私は話せているのでいまいちやる気が出ない…

先を考えると生きていく事も地獄だな…