本当、久々のブログ(^_^;)
５月１２日
何の日❓
と思う方は多いと思います❗
筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群の世界啓発dayでした❗
「どんな症状が出る病気？」と言われると
自分もその患者ではないので説得力がある説明があまり出来ません！
ただ、症状として
『ひどい倦怠感』・『微熱』・『喉頭痛』・『頭痛』・『筋肉痛』・『脱力』・『思考力、記憶力の低下』・『睡眠障害』等々
《疲労》とついてるからただ疲れてる❗怠けてる❗
また休めば治る病と勘違いされ
病気として認知されてく誤解されてる病気です
実際は休んでも疲労感や倦怠感は治らず
全身に痛みを生じ
重症化すると寝たきりになる事も
全国に何万人(ほぼ女性)もいるのに
国からは難病指定されておらず
医師にも知らない人がいる程！
ただ最近『レディー・ガガ』さんがこの病気で休業を発表して少し認知されだしました
そしてなぜ５月１２日が筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群(me／cfs)の啓発dayになったのか
それは突然発症し何十年もこの病と戦った『ナイチンゲール』さんの生誕日だからそうです❗
久々のブログ投稿がなぜ病気の説明？と・・・
実は岐阜での啓発dayイベントに参加したから
本当は当日にブログを更新するつもりやったんやけど
自分がへばってしまって出来ませんでした(￣▽￣;)
筋痛性脳脊髄炎(ME)／慢性疲労症候群(CFS)世界啓発day in 岐阜
岐阜では
岐阜の患者会《笑顔の花びら集めたい》と柳ケ瀬商店街、ひとひとの会、学生ボランティアの皆さんの協力で柳ケ瀬で開催されました❗
患者会の代表『塚本明里』さんは
病気を発症してから家族の協力もあり
《岐阜美少女図鑑》のモデルに
その後柳ケ瀬のゆるキャラ《やなな》の広報担当に
今ではご当地タレント、モデル、可児市広報大使等々多方面で活動して病気の認知度を上げようと頑張ってます❗
ワッチもその姿と明里さんのお母さんに感銘して応援してます❗
勿論明里さんが所属している事務所の社長さんタレントさんもです
本当にワッチでは微力やけど何か手助けしたい
そして早く難病指定され研究され治療法が見つかって
患者さん達の笑顔が見たいと思ってブログにしました❗
最後の画像
代表の塚本明里さんと啓発活動のお手伝いをしてる大阪府枚方のゆるキャラ「みっけちゃん」です❗
当日も他の患者さんも来ていて
啓発のアクセサリー等販売してました
本当はこんな事書くのは失礼かと思いますが
身体がツライなか本当にご苦労様でしたm(__)m
携わったボランティアの方々もご苦労様でしたm(__)m
そしてありがとうございました
最後に塚本明里さんが久宝留理子さんと一緒に作った曲
『カーネーション』も聴いて欲しいです
心に身体に感じる曲です❗
たぶんYouTubeで聴けるはずです
何人の方がこのブログを見るかわかりませんが
１人でも知って欲しくて書きました
長くなり失礼しました