わー、前回投稿してからいつのまにか3カ月以上経ってました

本当にバタバタしっぱなしで、全然皆さんとも交流出来ず・・・

今日で移植後1年4か月弱ですが、もう本当に色々落ち込みまくりです

術後1年で腎生検をして拒絶反応という結果が出てから不安ばかりです


ちょっと時系列でまとめてみます

 

8/8~9 術後1年の腎生検で1泊2日の入院

9/3 腎生検の結果で拒絶反応だと分かる

   →そのまま3時間の点滴

        (ステロイド)

9/4 翌日も引き続き2回目の

         3時間の点滴(ステロイド)

9/15  外来 腎生検の詳しい結果が出てて、

         拒絶反応で抗体が移植直後0個→

         現在14個あるらしい 

9/24 外来 今後の治療法を話し合う

          →10/14入院予定に

10/14~15 拒絶反応の治療で1泊2日の入院

  →リツキサンの12時間点滴(実費診療)

11/12 通常の移植外来

             →年末に腎生検またやるらしい

12/10 通常の移植外来の予定 

 

とまあ、こんな感じです。色々あって書いててまた落ち込んできました(笑)

年末は12/29から1泊で腎生検の検査入院の予定でしたが、東京女子医大へ送る検体の受付が12/27までらしく間に合わないので1/26からの入院に変更になりました。

それで、拒絶反応が分かった時に保健がきかないので実費になるけど「リツキサン」の点滴を勧められました。20万円かかるけどやってほしいと主治医に言われてそれはやることにしたんですが、その時に「ポリグロビン」という血液製剤の治療も併せて勧められたのですが、こっちも保健がきかないらしく、しかも200万円弱だそう

リツキサンにしてもポリグロビンにしても効果が得られるかは分からないらしく、金額も大きいのでポリグロビンの方はちょっと保留にしちゃいました

年明けの腎生検の結果次第でもう一度考えてみようと思います

最近クレアチニンは1.0くらいなんですが、前回は1.2あって、明日の移植外来がとても心配です。

もし1.2からさらに上がってたら今までの治療の効果もなく、拒絶反応で腎機能は悪くなる一方なのかな

さらに、最近ずっと移植腎の辺り(右の下っ腹)がズキズキとうずくんです

先生にも先々月くらいに伝えたんですが「腎臓は神経がないから痛いとかない」って言われて。

なんていうか、張ってるっていうか、すこーしズキズキっていうか、とにかく違和感なんですよねこの痛みって拒絶反応が起きてるって証拠だったりして

皆さんは移植腎の辺りが痛い事ってないですか

あと、200万円の治療を即決ってできますか

本当に悩ましい事ばかりで落ち込んでしまいます

 

もう、暗い話ばかりでごめんなさい

少しだけ明るいニュースも話しますね


このバタバタして落ち込んでるさなかに、結婚披露宴と新婚旅行に行ってきました

10/30が結婚式でその日の夜の便でグアムへ行ったのでとっても忙しかったけど、私も旦那様も会社から結婚のために頂いた今回の休みを活用しないともう新婚旅行へは行けなそうだったので弾丸ツアーのように行ってきました

本当はギリギリまでハワイに行きたかったんですが、私のもろもろの不安定な体調を考慮して3時間ちょいで着くグアムになりました


それにしても結婚式ってこんなに幸せな気持ちになれるんだなーって思えた1日でした

この日ばかりは日々の不安を忘れてHAPPYになれました


透析になったり、拒絶反応の事とか人生辛いこともあるけど少し報われた気がしました


これからも不安だらけですが頑張るしかないですね 



バージンロードはプロジェクションマッピングになってて綺麗でした

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お色直しを1回しました
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フラワーシャワーの時
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グアムにて
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