もう2ヶ月以上前になりますが‥


今年もそらの通う学校では、防災展示フェスタと防災車中泊キャンプを行いました⛺️


展示フェスタは5年目、車中泊体験は4回目。


車中泊体験は10月18日(土曜)〜

1.2年目は自分の車で車中泊。3年目は体育館で、持参のポップアップテント⛺️

そして、4年目の今年は、

先生達の防災研修で災害備蓄のテント?タープ?を使ってるのを見て、

これ使ってみたーい!と言ってみたらOKもらえたので、借りてみました✨



こちらが本日の宿です💁‍♀️








広げるのは1人でも出来るけど、

畳むのは結構力がいるから2人が良いかも‥という感じでした。


そらはデイの日で学校へ送迎お願いしたので、その間に、サクサクと本日の寝床を準備。


色々展示もしてます✨



学校で購入した、医療用のバッテリー、投光器



↓高くて買えません💦多分25万円くらい?



保護者会のお母さんが毎年作ってくれてます✨



フードケアさんも毎年参加してくれてます✨



試供品たくさん✨



このおかきも美味しい😋


これ、何だったかな‥

焚き火の映像流してました🔥


こちらはプールや川の水を再利用出来るようにする濾過装置。




今年も他校を含め、たくさんの人が参加してくれました✨

70人くらいだったかな?


泊まりは今までで1番多かったかも⛺️


そらも到着して、ご飯の準備🍚


今年は

そのまま食べれるパスタ🍝

そして台湾シリーズを購入してみました✨

中身の写真撮るの忘れましたが💦

パスタは、開けてすぐ食べれるし、味も美味しかったです目がハート

明太子結構ピリ辛!

台湾シリーズの肉団子もボリュームあって🙆‍♀️














やっぱり発災してすぐは調理してる余裕が無いと思うので、こういうすぐ食べられる物が良いなと思いました✨(温めなくても食べれます)

備蓄用にも少し追加購入しましたキメてる


今年も風が強めで火が消えてたりしてたので、来年は風よけになるものがあったら良いかなぁ🌪️


そらのご飯は


定番のなめらか定食+

フードケアさんのお粥ゼリーの素(800g入りしか販売してなくて、このサンプルサイズも販売してほしい‥といつもお願いしてます。いつか叶うかな?笑)



ちょっと時間が早かったので、後でね〜と

放置しすぎて、お粥ゼリーが硬くなっちゃって💦

なめらか定食と混ぜて注入しました。



夜の学校〜

ちょっと寒かったね💦

中庭で調理しました✨




↓支援者側で来てた方々の素敵なテーブルセット✨

みんなにコーヒー淹れてくれてました☕️

タイミング逃して飲めず悲しい 




ご飯の後はダンス&ライブのお楽しみタイム✨


続く〜


12月1日から学校再開して、

ベンザリン増量の影響か‥ヨダレ多めですが🤤💦

元気に通えてます✨




付き添いは教室待機1日、隣の部屋待機1日(1日目は吸引してくれたのに、なぜかこの日は保護者が吸引との事で💦)

保護者控室待機2日の合計4日でしたが、特に呼ばれる事無く✨

家族会の事務作業が捗りました泣き笑い

主治医の受診に先生も来てくれて、色々聞いて、無事付き添い終了


15日の週から、通学支援も再開🚗

通学支援、本当にありがたいキラキラ


やーっと日常が戻ってきた!!

と思ったら‥

先週で給食も終わり、

来週後半はもう冬休みですね⛄️💦


呼吸器は夜間のみ装着ですが、デイは持ってきて欲しいとの事で、学校にも持って行く事になりました。

学校では使わない、持って行くだけ。という事にして、マニュアルも無し。

呼吸器を持ってくるだけの子は初らしく、もっと色々あるかと思ったけど、書類等何も無くて良かった

ひらめき

以前吸引器を入れていた、保冷bagに

呼吸器、電源コード、人工鼻回路がピッタリ入りました👏




受検も終わり、無事合格しました💮


春からは高校生ひらめき

中学生もあと少しですが、

楽しく通えますようにニコニコ



母は毎年恒例のパートでクリスマス〜年末年始の繁忙期が始まる前に‥

大好きな場所に癒されに行ってきました☕️

ちょっと混んでたからボーッとは出来なかったけど、美味しかった目がハート

今年はそらがどうなるか分からず、仕事もそこまでいっぱいは入れてませんが‥

体調崩さないように気をつけて、頑張りまーすキメてる



年内に書きたい記事があるけど間に合うか‥💦


色々流行ってますよね💦

皆さんも元気に年末年始迎えられますように〜{emoji:590_char4.png.ニコニコ}

11月終わっちゃいますね。

明日から12月だなんてびっくりびっくり


退院して5日かな。


元気にしてまーすにっこり





日中は、今まで通り酸素のみ。

酸素の流量が入院前までは、0.5でしたが、今は0.25で落ち着いてます〜✨

夜間しっかり呼吸出来てるのが良いのかな?


呼吸器の台は業者さんからお借りしました。

病院感は出るけど‥

専用なだけあって、使いやすい👏



業者さんにシール貼ってもらいました🩷


vivo45LS 

という機種です。

今のところ、うちの周りで使ってる子いなくて。

使ってる方いますかー?




加湿器はこちら。



最初の水を注ぐタイプになりそうでしたが、

こっちが良いなぁとこちらにしてもらいました。



この水、ひとつ、一キロ‥

30個処方で30キロ不安


今のところ夜間だけなので、3日使っても半分くらいでした。訪看さんが減ってなくても一応3日くらいで交換かな?と。


今のところ、特にトラブル無く、

付け外しも大丈夫そう🙆‍♀️


夜間呼吸器付けると、自発呼吸ほぼ無くなり‥ちょっと心配になりますが‥


朝方、起きてくると呼吸器とケンカしてるらしく、

サチュレーションが90前半とか時々80代に‥


初日の朝、吸引しても水払っても中々上がらないから何でだろ??と思って、

酸素に切り替えたらすぐ上がったけど、ちょっとヒヤヒヤしました💦


その後毎朝同じ感じなので、

やっぱり起きたら酸素だけの方が良さそう。


1ヵ月、病院生活だったので、ちょっと疲れやすいかな。

1.2日目は2時間くらいお昼寝してました💤

お昼寝中は呼吸器付けなくても全然大丈夫そう。


私もパートを12月の最初の週までお休みしてて、のんびり生活なので、やる気も出ず💦


2人でぼーっとしたり、ちょっとドライブ行ったり。

あっという間に1日が過ぎちゃいました‥


明日から学校再開🏫

1ヵ月も休んだの初めてじゃないかな。

何持っていくんだっけ‥

色々思い出すまでに時間がかかりますね💦


とりあえず8日の受診に先生が同行するみたいで、そこまで付き添い予定。


呼吸器はデイも持ってきて欲しいそうなので、学校にも持って行く事になるかな‥


モサモサに伸びてたので、髪切りました〜✂︎




明日起きれますように〜

(母が😂)