痛みでベッドから起き上がれなくなって、一気に社会的に弱者になりました。
前屈みになれないので、自分でトイレの蓋も開けられず、パンツを履くのも杖でなんとか手繰り寄せ。
ソファーから立ち上がるのも杖でなんとか体を支え、歩くのも数センチずつ。
もちろん、家の外に自力で出れるわけもなく。
料理、洗濯もさることながら、育児なんてもってのほか。
幸い掌蹠膿疱症で痛みの出やすい鎖骨の炎症はそこまででもなかったのか、腕を上に上げることは可能でした。
ただ、子どもを抱き抱えるのも無理で、生後3ヶ月で母乳も諦めました。
育児どころか、自分の介護が必要な状況で、調べてみましたが何もないんですね。
介護認定される訳でもないので、介護サービスは受けられません。
今まで自分がそんな状態になったことがなかったため、”若くして、期限が見えないものの治る見込みのある一時的な症状”で介護が必要になったときにどうしたらいいのかがさっぱりわかりませんでした。
そして、たぶんそこをカバーしてくれる公的サービスはないと思ってます。
例えば骨折して歩けなくなった場合、手術して全治3ヶ月とか先が見えると思うんです。
掌蹠膿疱症性骨関節炎の場合、骨が痛くて炎症していて歩けないのに、全治XXヶ月みたいな見通しが全くたちません。
痛みも辛かったですが、このいつまでこの痛みが続くんだろうという精神状態も辛かったです。
そんな中、いろいろ問い合わせて少し前向きになれた、役に立った情報をお伝えします。
車椅子は市区町村に
まず、歩けないので通院するのに車椅子が必要になります。
家のドアからマンションのエントランスまでさえも歩けなかったため、車椅子が必要でした。
市区町村が無料で期間限定で貸し出しをしてくれます。
自分の住む町名と車椅子で検索してみてください。
1-2ヶ月くらいの短期限定としているところが多いようです。
介護ベッドは朝が怖くなくなる
自力で起き上がれないので、介護ベッドがあると毎日朝が怖くなくなります。
介護ベッドを手に入れるまでは明日の朝痛みで起き上がれなくなったらどうしようという恐怖で、朝が来るのが怖い毎日でした。
人に支えてもらって起こしてもらうのは激痛のため無理なのが、他の病気で寝たきりになった方と違う点なのでは？と思っています。
介護ベッドのリクライニングで起きるとずいぶんと少ない痛みで起き上がれます。
フランスベッドなどがレンタルサービスをしていて、月に1.3万円ほどで借りれます。
多くの介護用品レンタルサービスは、あくまでも介護保険を受けられる人にしか貸してないという回答でした。
介護保険だと1000円そこらで借りれるんですよね。大きな違い😭
まずは社会福祉協議会
社会福祉協議会にまずは電話して、助けが必要な状況を伝えてみてください。
介護ベッドをレンタルできる業者さんなども紹介してくれる可能性が高いです。
そして、市区町村によるのかもしれませんが、1時間1000円程度で、掃除洗濯などお手伝いしてくれます。
育児に関しても、ファミリーサポートというサービスで、1時間800円程度で子供に関わるお世話をしてくれます。
ただ、あくまでも子どもに関わることで、離乳食を作るなどの家事はやってもらえません。
ここで車椅子のレンタルもできます。
市区町村に借りて、まだ痛みが続くようであれば社会福祉協議会から借りるというのもありかと思います。
傷病手当金
働かない期間は、月額給与の2/3が健康保険から支給されます。
しかも所得税、住民税非課税の給付金なのもありがたいです。
育休手当と同時受給も可能です。
医師から働けないという証明を書いてもらう必要があります。
痛いと気が落ち込みますが、少しずつ行動することで先が見えました👏