私、発病して寛解までのスピード記録保持者なんじゃないかと思ってるんです
↑自分調べ笑
ざっと経緯を辿ると
1/14: 肋骨に激痛
1/18: 整形外科でレントゲン→異常なし
1/19: 手のひらに膿疱発生
↑この時点でネットで調べまくり掌蹠膿疱症にたどり着く
1/23: 掌蹠膿疱症の専門医の診察
1/24: MRI
1/25: 掌蹠膿疱症骨関節炎の確定診断
激痛発生から11日で確定診断なんです笑
そこからすぐに病巣を探し始めました。
ロキソニンやカロナール内服のみでなんとか痛みを誤魔化しつつ、病巣を潰す作戦でした。
1/27: 掌蹠膿疱症連携の歯科医受診→歯周病なし
2月頭: 日々日々歩けなくなっていく
2/10: ベッドから起き上がれなくなり救急車で運ばれる
→掌蹠膿疱症どころか、膠原病の専門医もいない病院のため、整形外科医が主治医になる
これが特に精神的に地獄でした😢
いつ痛みが抑えられるか不安、治して欲しくて入院しているのに、主治医は専門じゃないから何も分からない。痛み止めを点滴することだけしかできないと。
2/14: 無理矢理退院
2/16: 掌蹠膿疱症専門医の再診→生物学的製剤に切り替えるため大学病院へ転院
2/18: 副鼻腔炎の病巣を探るためMRI →異常なし
2/20: 大学病院初診→血液検査で腫瘍マーカーなどチェック
2/27: スキリージ接種予定が腫瘍マーカーで引っかかり打てず、病理検査
3/24: 病理検査結果→異常なし。スキリージ1回目
ここからみるみる回復し、2-3週間経った4月半ばには自力で歩けるまでに。
救急車で運ばれてから約2ヶ月は自力で歩けず、自宅で痛みに耐える日々でした。、
4/29: スキリージ2回目
7/21: スキリージ3回目
10/10: 扁桃腺摘出
10/27: スキリージ4回目
1/28: 主治医より寛解の診断🌟
実際、スキリージ3回目くらいには症状的にはほぼなくなっており、
実質半年くらいで寛解状態だったのでは？と思います。
2月末に腫瘍マーカーで引っかかってなければ1ヶ月早くスキリージが打てたんです。
病理検査に1ヶ月かかり、その間地獄の痛みに耐えねばならず💦
もっと早く打てていたら1ヶ月早く回復してたなぁとも思いますが仕方ない！
発症から11日で確定診断は我ながらよく調べ、よく行動したと思います笑
それもこれもべびめりを育てるために症状を悪化させてはならないとの執念もあり
日頃から検索しまくる癖が功を奏しました✨
そして、これだけ早く治せたのは、専門医に最短でたどり着けたからだと思います。
以前も書きましたが、PPPコミュニティーのサイトで家の近くの専門医を探しました。
幸い自転車で5分くらいのところに専門医がいたんです。
このサイト分かりにくいのですが、相談医と連携医に分かれており、連携医の方がより各都道府県に点在していそうです。
相談医
連携医
私の症状はほぼ関節炎の方でしたが、皮膚科を受診しました。
歯科医はあくまでも病巣を探す際に受診するべき病院なので、まずはこのリストの中から皮膚科、膠原病内科、整形外科(関節炎があれば)を受診すべきだと思います。
私が把握している限り、東京では聖母病院の皮膚科、大阪では日本生命病院、福岡では久留米大学の皮膚科。
生物学的製剤も扱えて、専門医がいる病院です。
おそらく紹介状がないと受診できないため、普通の皮膚科などで紹介状を書いてもらい、これらの大きな病院にかかるのも方法だと思います。
このPPPコミュニティーが運営しているLINEのオープンチャットもあります。
オープンチャットPPP大阪
で検索したら出てきます。
私自身はコミュニティーの会員ではありませんが、情報が欲しくチャットには参加させてもらっています。
皆さん同じ病名がついていても症状がバラバラなようです。
気軽に相談できる場として精神安定となるかと思います！
