仙腸関節と背中の痛みが強くて寝たきりだった頃、特に朝方にこわばりが強くなってきました。
肋骨のハンマーで殴られるような痛みとも、日中の背中の骨が燃えるような痛みとも違う、何ヶ月も同じ態勢を取り続けた時に出そうなこわばった痛みです。
最初は、就寝中に寝返りが一切できなくて単に筋肉がこわばってるのかな？と思ってました。
朝方1番強く、なんとか起き上がって1日過ごすと、こわばりが弱くなります。
そしてその頃、かかとにも痛みを感じ始めました。
背骨は動かすと痛いのでもちろん動かさないし、首も上下左右ほぼ動かせない状態でした。
1本の木を背中に入れられたような感覚。
そこで出てきたのが、掌蹠膿疱症性方関節炎と強直性脊椎炎の併発の疑いです。
強直性脊椎炎の確定診断のためには、遺伝子検査が必要です。
しかもこの遺伝子検査は保険適用外とのこと。
それなりの金額がするので迷っていたら、スキリージの製薬会社Abbvieによる無料の検査を受けられることになりました。
通常の遺伝子検査ほど詳細な検査はしてもらえず、あくまでも強直性脊椎炎と関連するHLA-B27の有無のみを検査してもらえます。
血液検査で可能です。
https://www.abbvie.co.jp/patients/immunology/ankylosing-spondylitis.html
検査結果は、、、陰性！
強直性脊椎炎は難病指定されています。
一方、掌蹠膿疱症性骨関節炎はされていません。
陰性の結果を聞く際、医師から”陰性でよかったね”と言われました。
当時はなんでよかったねだったのかいまいちわからず。
寝たきりだった頃は、いつ治るか分からない不安から、いっそう難病指定されている病気と言われた方が精神的に楽なんじゃないかとか、
難病の方が、経済的な負担も少ないんじゃないかとか思ってました。
さらに、色んな病気が同時に発病してるんじゃないかとも疑ってました。
だから、このまま治らなかったら、次の手立てを考えておきたいものの、
陰性となると、今回もその糸口が見出せないのかと感じたのです。
よかったのか？としばらく考えたことを覚えています。
今スキリージで抑えられている状況から、その時を振り返ると、よかったと思えます。
この病気になって人に痛みの強さや痛みの種類を伝えることがどれだけ難しいか痛感してます🤯