娘が『前眼部形成異常』と診断されて

はじめまして現在海外に住んでおり、同じような状況の方とぜひ交流＆情報交換させていただきたいと思い、ブログを綴ることにしました。



先日、第一子となる娘を出産しました。早産でひやひやしましたが、産まれた瞬間に元気な産声をあげてくれて、ほっとしました


1800gの低体重＆未熟児のため、娘はNICUへ直行。でも、入院1週目は、娘が無事産まれてくれたことにほっとして、嬉しいだけの日々でした


そして、2週目に入った頃。動脈管開存症と聞き、泣いても意味がないと分かってながら、前期破水させてしまった自分を責めて涙がこぼれました。それも束の間、今度は、目に異常があるとドクターに言われて。しかも、右眼は見えないかもしれない。それを聞いた時の衝撃はすごく、少し油断するとすぐに涙が出る1週間でした


そんな私を救ってくれたのは、他でもない娘。黄疸治療が終了し元気が出てきたのか、食欲も出てきて、少しずつしっかりした顔立ちになってきた娘を抱っこしてたら、何だか励まされてる気がして

なぜと泣いてても意味がない、この子が産まれてきてくれたことはとても嬉しいのに悲しんでたら誤解させてしまう、この子にいっぱい愛情を注いでいこう、私がしっかりしないと、と冷静に落ち着くことができました



さて、そんな娘の病名は、前眼部形成異常（緑内障、角膜白濁、瘢痕）と言われています。
原因不明。


【右眼】
・角膜に強い炎症、小さな穴が空いた形跡あり、今は穴は閉じている。血管が角膜に延びてきている（角膜白濁、角膜瘢痕）
・前眼部が非常に薄い
・水晶体異常、濁っている（白内障）



【左眼】
・角膜異常、濁っていて、薄い。血管が延びてきている（角膜白濁）
・眼圧が非常に高く、眼球サイズが大きい（緑内障）
・水晶体が存在しない




娘の眼が治りますようにできるだけの情報を集めて、たくさん勉強していこうと思っていますもし宜しければどんな些細なことでもぜひご連絡ください。よろしくお願いします