普段は元気にやってますが、娘の眼のことを考えると、どうしたら良いのやら。
眼の状態、なかなか安定しません。
飲み薬は1日2回、Diamox (Acetazolamide)。
点眼薬は
Betoptic S (Betaxolol HCl)を1日2回
Trusopt (Dorzolamide HCl)を1日3回。
眼圧が高くなって角膜に穴があいて→眼球の中の液体が流出して眼球サイズが小さくなり→穴が塞がってサイズが戻る、別の日には少量の出血が見られたり、といったことが起こったり。
病名に関しては、ピータース奇形かもしれないと言われています。眼科医からは、視力は出ないかもしれない、光が見えるかもわからない、とも。
ただ！直射日光の下で眩しそうにしているときがあるので、光は見えていると思います！
今後、右目に関しては緑内障手術をした方が良いかもしれないとの話もありました。ただ、それは眼球保護のためであって視力を出すためのものではないから、やるかやらないか、どうしたいかを聞かれました。
今のままではずっと心配してばかり。将来の技術の進展によってもしかして手術ができるかもしれない。それに賭けるためにも、やれることはやっていきたいと答えました。甘いかな。
両眼とも羊膜移植の際に、瞼を縫合していたのですが、右眼は糸が完全に取れました。娘が眼を掻こうとするので、人よりも薄い角膜に穴が空くのを防ぐため、眼科医からアイシールドをいただきました。
穴が９つ空いてます。
ワンサイズしかないようで、片目をカバーしたいんですが、娘の顔の3分の1をカバーしてしまいます。
こちら、子供用の小さいサイズはあるのでしょうか？もしくは、両眼を１つでカバーできるものとかあるのでしょうか？ご存知の方がいらしたら宜しければ教えてください…
これからやろうとしていることを備忘録のために書き記します。
娘の状態が安定したら、日本のどこかの病院でセカンドオピニオンをもらう。最新の治療法に常にアンテナを張る。盲学校に問い合わせる。目の見えない子の育児の仕方を調べる。本がないか探す。娘に良いオモチャがないか調べる。よし
やれることはどんどんやっていくぞ
やれることはどんどんやっていくぞ