パーキンソン病と診断されて8年目

8年目に入って若年性パーキンソン病について考えること

私が病気が発覚したのは42歳になってすぐ。左手だけにふるえの症状が少しずつ出ていたのは38歳ぐらいのときから。気がつくと今49歳。パーキンソン病のお薬を飲み始めてからは丸7年間。眠気とかうつっぽくなるとかの副作用はあったりしたけれどもお薬のレボドパ製剤メネシットを飲まない時期よりは身体、動いているんだよね。そりゃ、病気が発覚する前と比べると全然違うけれども病気発覚前って30代だしね。若いからそりゃ動けるよ。調子が悪い日も時間帯もあるけれどもおおむね薬が効いている時間帯は特に日常動作って困らない。例えば細かい指先の動きもね。レジが最近では普通に打てる。毎日動かすの大事でピアノの練習を思い出す。小指と薬指の動きは毎日動かしていると良くなったもの。若年性パーキンソン病の定義は相変わらず曖昧。だけれども自分自身が来年50歳という歳で感じるのはやっぱり30代、40代前半に罹患するのと40代後半50代になってから罹患するのとでは訳が違うということ。これは進行性で治らないと言われている病気全体に言えると思うけれど。50歳近づいてくると健康な同級生の老化も目に見えてわかるようになる。だんだんなんらかの病気を抱え出す人が多くなる。子育ても成人したり高校入学したりで終盤に近づく。40代の10年間かけて職場では最終的なキャリア形成の前段階まで積み上げる。私が他の薬からはじめて少しずつ増やして1日メネシットを300mgに保っている49歳。もし50歳から罹患していたら迷わず最初からメネシットを服用できただろうな。なんて久しぶりのブログで少し感傷的になった夜です。体調は良くも悪くも安定していてアルバイトも続けることができています普通に日常生活がおくれる、このことだけでも感謝。一回杖になって歩いていた身からしたらね。50代になったらもっと多くを望まないように思います。日常の生活に幸せを感じれる最近の気持ちでした

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残り２日 パーキンソン病にたいして考えること７年め

あと２日来月で病気が発覚して服薬してから８年目決して途中は良い方法をとっていたとは思えませんが今また薬を飲めば効いているうちは普通に動けるし痛み等もないのです。そしてパーキンソン病の診断基準にあるとおり共通の症状は動作緩慢、無動です。動きが、ゆっくりになり身体を思うように動かすことができなくなること。なのに、血液や筋肉、骨には異常がみられないことも特徴です。そしてプラス振戦ふるえの症状か筋固縮、筋強剛などと呼ばれる筋肉の固まりやすさのどちらかもしくは両方の症状があってパーキンソン病が疑われます。また、私は精神的なお薬を飲んだり小児喘息のお薬を飲んだりが過去にあります。このふたつの病気はパーキンソン病が発覚したときは寛解しています。月経前症候群の徴候はありまして漢方薬は服用しておりましたがパーキンソン病発覚と同時に漢方薬はやめました。そのために、パーキンソン病発覚時から今までパーキンソン病の専用の薬以外の服薬歴は全くありません。要するに、抗うつ薬や抗不安薬、便秘薬や睡眠導入剤や痛み止め、利尿薬や吐き気どめは飲んでいないということです。パーキンソン病のお薬は併用するお薬の相互作用で効きにくくなることも多くできるだけパーキンソン病以外のお薬を減らしていくこともパーキンソン病のお薬の効きめを良くする手段です。理想論でありますし、体調によっては飲むほうが楽だったり必要なかたがいることは大前提としてわかった上でできるだけ他のお薬は飲まないほうがパーキンソン病のお薬の効きめは、良いだろうと薬学的にも言われているはずなので記載しておきます。また、私は症状としてうつ傾向アパシー等の症状は早くからでました。全体の患者の４割から６割はうつ傾向がでるというアバウトなデータもあるようです。逆に半数はうつ傾向が出ないということ。また、便秘に感しても初期は半数の患者が悩むそのうち８割の患者が便秘になるというデータがあるようですが私は残りの２割のようで８年目の今でも便秘はありません。そして、免疫力とパーキンソン病は全く関係ないと思います。自律神経が弱ることは脳のドパミンが減ることからあきらかですがもし免疫力ということでいうと、私は風邪もずっとひいていませんし、血液検査もいつも正常。体温も平熱は36度以上常にあります。パーキンソン病は免疫疾患ではないですし、他の免疫疾患である膠原病などのかたにも一緒にしたら失礼なのではと思います。一部の精神科医が何故安易に自信満々に身体が冷えることが原因と書いているか理解に苦しみます。パーキンソン病があってドパミンが減るから体温調節がうまくいかなくなり体温が低くなる可能性があるのです。身体を温めて治るわけではありませんし、平熱が高いからパーキンソン病にならないわけでもありません。平熱が低いと色んな不調はおこるため気をつけたほうが良いのは確かです。身体を温めたほうがパーキンソン病だと体調が良いのは本当なので、冷えには気を付けてほしいです。αシヌクレインが他の人よりも多く脳内等に蓄積していくためにドパミンが障害されて身体の動きにくさがでてくるそうです。と、ここまでわかっていてもまだ何故αシヌクレインが蓄積してしまうのか、またこの物質の除去方法がわかっていないので早く原因が究明されることを願うばかりです。原因がわかれば薬等の色んな方法で完治できる未来があるやもしれません。またパーキンソン病と性格的なものは今になってくると全然関係ないことに思います。私はかなり大ざっぱできっちりとはしていないですし、まぁいっかで忘れたりやめたりすることがアッサリとできる性格です。このアメブロを読んでいても様々な性格のかたがいるためパーキンソン病は◯◯という性格という概念はあてはめられないと思います。ひとつ考えられるのは我慢強い人は多いかもしれません。個人の印象です。

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そういえば私は北海道に住んでいます

アルバイト、し始めだして体調も落ち着いてきたので8年目にはいる前の今月中にブログを書き終えようと思います東京では西武新宿線沿線の実家で過ごしていましたブログの中でもしかして近くに住んでいらっしゃるかなって感じるかたもいらっしゃいました、が近くに住んでいてもみるものも違えば考えかたも違うものですねふるえが出だしたのは38歳か39歳ごろだからもう10年経っているということでしょうかパーキンソン病の薬を飲み始めたのは42歳すると症状が出始めていてもやっぱり3、4年は薬飲んでいなくても日常生活には問題がないひとは多いのでしょう最近ではパーキンソン病には関係なく新しいお友達もできました来月、再来月はライブにも参戦予定夜のトイレにはまだ課題があるけれど自分が早く寝てないのが原因であることはわかっているため23時か24時には寝ないとなって本当に思いますどんな苦労も悔しさも虚しさももう忘れてまだまだ自分のやりたいことはやっていきたい正直なところ死への恐怖とかあんまりないです両親よりは長生きしなきゃって必死ではあります今後予想される更年期と両親とのいつかくるお別れがあった後にパーキンソン病の症状が悪くならないといいなと思いつついろいろコメントでお付き合いいただいた皆様ありがとうございます早く皆さまも何かしら治療への道筋が見つかることを願っております北海道でも車ない生活って不便ではあるけれどできるものなんですあとおそらくヘルプマークって車移動ではなくバスや電車に乗ることが主体の日常生活を送っていたらよく見かけるマークです東京でも北海道でも私は今日も北海道のバスの中でヘルプマークつけているかた見かけたです病気になる前からバスや電車で移動、通勤しているかどうかでヘルプマークの認知度って変わるのではないかな歩道でも見かけるけど車移動だと目的地の場所の中にいる人がヘルプマークつけているかしかわからないし少しヘルプマークの考察でした私は今特に助けてもらう必要性がないからつけていないですが誰かが困っていたらヘルプマークのあるなしにかかわらず力になってあげられるような人でありたいといつも心がけています

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