ソトスっこ!うーたの成長日記 -18ページ目

ソトスっこ!うーたの成長日記

染色体異常ソトス症候群のうーた。
マイペースなうーたの成長を形に残すことができたらと思いブログをはじめました。
同じ障がいのある方々と情報交換の場になったらとおもいます。


3月15日。

晴れ。

うーたの体調不良4日目。

熱は前日に下がってはいたが、ご飯を食べないうーた。

うーたの体調はご飯がバロメーター。

とにかく、よく食べるうーたが数口で終了。

本調子でなく、目もすわってる。



療育園最終日。



行こうか、ギリギリまでかなり悩んだが、最後だから行こう!決めた。

 
正直。療育園に対し、不満が山ほどある。


発達に合わせた課題ナシ。
年少から年長までの3年間、内容変化ナシ。
療育を学んでいる先生が少ない。
先生の目標が見えない。


年少の時は、初めてだし頑張って通った。

通いながら、沢山泣いた。
他の子との差。
うーたの知的の重さ。

行くたびに痛感して、行きたくなかったが義務のように、毎週とにかく通った。


2年目の年中。

1年目に辛かった想いを、疑問に思うようになった。

なんで?なんで?

内容もだし、先生の関わり方もだし。

うーたが成長したからか、こーなって欲しい、あーなって欲しいって思い始めて、その目標に向かってどーしたらいいか考えれるようなった。

このままじゃダメ。

懇談会で思いを話した。

療育園が終わってから、療育園に行って園長に泣きながら思いを話したこともあった。
悲しい涙じゃなくて悔しい涙。

このままじゃ絶対ダメ。


3年目の今。

変わったこと?

別に…w

 夏までは、懇談会などでめげずに話してたけど、秋には支援学校が決まり、秋の懇談会で療育の担任の先生に話した。


『もー疲れました。ここ(療育園)で頑張ることに。毎月の目標も書く意味がわからない。3年間変わらなった目標は書きたくありません。』

 
以後、今日まで行くのをやめた。


今年の保育園の担任と加配の先生がドンピシャの相性で。うーたがどんどん伸びて。お友達ともうまくやってくれる保育園生活が貴重で。大切だと思った。


その考えに後悔はない。



療育園と保育園の違い。


保育園での集団の場。
お友達と何をするのもお手伝いが必要で、どーしても1人じゃできないことが多い。保育参加でも、他の子は親子で楽しそうに課題ができるが、うちは違う。
できない。顔がひきつる。
出来る子が羨ましい。
うーたは、何とも思ってないかもだけど、あたしは淋しい。他の子と比べまくる。
ワタシ、ちゃんと笑ってられてる?



療育園でも同じ気持ちになった。

療育園のクラス。

知的にとか、自閉の程度とか関係なしで、保育園で分けられる。障害名がつかない、「ちょっと心配だから」の子も同じクラス。


今日も1つ年下の男の子が横に座ってて、うーたのことを「あいつバカ?」って言ってきた。

出来ないことが目立つ。

発達でクラス分けをしてほしい。
→これをすると、親が傷つく。

極端に言えば、うーたのような重度なクラスに分けられた親が傷つくから無理だと回答。


どこかで、障害を受け入れることを支えて見守ってくれる場所が必要。受け入れるための時間も。出来ないことが出来るようになるため、丁寧に関わって欲しい。その結果、出来るようになっていけばいいのでは?と思う。そのためには、発達に合わせた関わりが大切だとワタシはおもう。



ルールを意識して関わるクラスがあったり

絵カードを用いるクラスがあったり。

うーたのように知的障害があって重度なクラスだったり。


親に決めさせる目標。
長期目標と短期目標。

教室から飛び出さない。
朝の会は椅子に座っていられる。
リズムは1つでもきちんとできる。

なんだ、この目標w


先生の目標は?そのためにどー関わる?
どう関わったらいい?

そこを学びたいのに。
一緒に考えたいのに。
そこは教えてもらえず。


囲って守って欲しいんじゃない。
出来ないことを再確認しに来たんじゃない。


見守って導いて欲しい。
お友達と競わず、親子で楽しく課題をしたかっただけ。またウチの子だけ出来ないってゆー気持ちにならず、出来ることを1つでも増やしたかっただけ。



想いは届かず卒業。



今日のお楽しみ会。
親のだしもので、踊りをした。

グループLINEで、今日までに出し物のことや、療育園の先生達にサプライズでプレゼントを渡すことなど沢山のママがLINEをしてる中、一切関わらず。いや、関われず。波風を立たせたいわけじゃないから、ノーコメントで本番の今日。


サプライズのプレゼントの意味が全く解らない。


ありがとうございましたの言葉で十分な気がして…



気合いを入れて通いはじめた3年前。

ここで学んだこともあるだろし、先生にも感謝はある、出会いもあった。
嬉し泣きより、やっぱり悲しくて泣いたことの方が多い。



これからも、ワタシみたいな思いをするママ、いるんだろなぁ。。。



そー思ったら、違った意味で辛くなって、途中で帰ることにした。予定もあったし。




療育園で、最後まで「保育園行こ?」と何度も何度も言っていたうーた。それが答えだとなんとなく思った。


「あいつバカ?」なんて言うお友達は、クラスには1人もいない。ここで過ごす毎日がやっぱり大事だと思う。



何を言われても、平気な顔をするのが上手くなった。気にしてない顔。全然へっちゃら、しいていてば聞こえてないよーの顔。


療育園に通った3年間は無駄じゃないと思うが、結構きつかった。



療育の卒業おめでとう。