おはようございます☺︎
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紅茶にはまる今日この頃。紅茶の写真を見るだけで、ほこほこ暖かい気持ちになります
難病患者になって2ヶ月あまり、未だに難病登録をしてもらってません。
難病とは、希少で治療法が確立されておらず生涯治ることはない、国から保護されており患者数の把握や治療法の確立のために患者を行政に登録されているのです。元は42疾患でしたが、ここ数年で数百疾患に増えました。
詳しくは省きますが、難病患者の登録は認定された医師が行うので、医師の協力が必要なのです。
発病して難病患者として確定診断され、高額な検査を受けたため、今月は医療費だけで約6万円かかります。
これが、難病登録されると、私の場合2万円の負担で済むのです。
が、、、、
しかし、、、
かかりつけの医師に2度訴えましたが、手術でもしなければ大した補助ではないし、払い戻しできる、という理由で後回しにされています。
医師って、診断書とか、健康保険証明とか、実は書類仕事が結構多くて難病登録も面倒な書式にいちいち記載しないといけないんです。
ただでさえ忙しい医師が後回しにしたくなる気持ちはわかる…
でも、患者として放り出されてる感満喫中…
なので、
行政に直接確認して見たら、医療費の補助は難病登録後からであって、今までに払った医療費の払い戻しには対応できないということでした。
がーーーーーん
そんな気がしていたから、問い合わせてみたんですが、ショックは大きすぎる
正直、あの医者の首絞めてやりたい気分になりました…転院しようか…
やっぱり、医者と患者では目線が違う…
そんなことを悶々と考えていて、思い当たったのは以前の会社でやっていた難病患者向けのホームページ作りです。
私、これでも医療系なので、今も製薬会社で働いてますが、前の会社で患者向けのマーケティングのようなこともしていました。
ハッとしたのは、実際に自分が病人になってみると、目線が全く違うということ。
当時の私は、『患者さんのために』という上から目線で、自分が患者を受け入れて上げる、そんな気分でいました。穴があったら入りたい…当時はまるで気づかなかったけど…
今の製薬会社でも、患者さんの気持ちを学ぶ会などが結成されていますが、目線の違いはどうしても感じます。患者としては、省みてもらえるのは嬉しいですが、どうしても営利目的が見え隠れしてしまう。
病気になる、ならないで人の優劣はありえないけど、病気になった人とならない人が同じ側に立つことは簡単ではない。
なので、この6万円は私が責任を持って払う金額だと、気づきました。昔の私に対する責任という支出かな
な、なんとかなるさー
おー！
かかりつけの医師には、次回の診察できちんと実情を伝えるつもりです。うるさがられても、上から患者を見下ろして欲しくない。今はそう思えなくても、難病登録について訴えてきた患者がいた、あれは本当に困っていたんだといつか気づいて欲しい。
かかりつけの医師が若いので、世話焼きおばさんみたいな気分になってるワ
そして、昨日の記事の通り、私は病気の治療、つまりは脳の手術をを受けることに決めました
手術が終わったら、独立してフリーで病気を持った人たちをサポートするような仕事をイメージしています。
少しずつ、前進するのだ
ぜったい、何もかもうまく行く
くれぐれも、がんばらなーい！
Be Happy!
