11月7日は退院後初めての外来診察でした！
診察前に〜血液検査、レントゲン、CT、と検査予約が入っていたので家はお昼に出発しタクシーで約1時間かけて1時頃に病院に着く様にしました。
まず、血液検査🩸からスタートしレントゲン〜CTと検査し、診察まで時間があったので病院内にあるパン屋さんで昼食を食べました😊
こちらのパン屋🥐さん〜色んな美味しそうなパンが沢山あり、わたしは3種のチーズパンとアップルシナモンパンとアイスカフェラテを注文❣️
美味しくランチを頂きました☺️
退院後初めての外来診察で、何故か凄く怖くて、ドキドキしてました💦
わたしの主治医は診察時間をちゃんととってくれるので、診察室に患者さんが入っていって出てくるまで大体15分？だからか？予定の時間より遅く呼ばれました
診察室に入る時も、怖くて、ドキドキです💦
何でか分からないけど〜恐怖心がありました
10日ぶりくらいの先生とのご対面です
どうですか？と普通に質問されて〜やっぱり家での自由な生活はいい！からスタートして改善されて来たけど、また少しずつ乾燥が現れてきた指の話！
ステロイド5mg服用で、少しドキドキ感が現れた事や、今回のCT検査で息を吸って止めるのが前と比べて楽に出来た事など話しました
パルスオキシメーターを購入したけど〜入院中に測った数値より何時もいい数値が出るので、このパルスオキシメーターが壊れているかも？
持参してきた、パルスオキシメーターを指にはめて数値を測りました。95という低い数値がその時出たのでびっくりしましたが！
えー😂
なんでこんな低いのー⁉️
とわたし言ってしまいました
反対の指に病院のパルスオキシメーターを挟んでくれた先生！
病院のパルスオキシメーターが出した数値は、やっぱり95でした💦
壊れてないじゃない💧
壊れてると、大体高い数値じゃなくて低い数値が出ますよ〜と先生
家だと何時も98なんです❣️
なんで、病院だとこんな低いのかなー？
とわたしが言うと、そんなものですよ！と先生！
さて、今回の検査結果です❣️
あー😩ドキドキする瞬間！
まず、血液検査🩸から〜‼️
気になってたKL-6 は気持ち下がってます
CKはかなり低いですが〜SP-Dはまだ結果が出てないそうです
でも、前の検査結果をみると〜そんな下がってる感じしませんが、、、
CT検査の結果は少し綺麗になってる感じです❣️
それは、素人のわたしが見比べて見ても分かりました☺️
全体的に〜少し良くなった‼️
そんな結果でした。でも先生は免疫抑制剤が効いてない‼️といい免疫抑制剤のイムランが今回の処方で倍の量に増えました‼️
何故かステロイドはそのままの5mgです
次回の診察は１ヶ月後
ステロイドが少ないのは嬉しいのですが、ブログを読んでると〜みなさん高いステロイドを服用していて時間をかけて減薬されてるので、わたしみたくステロイドパルス後〜5mgで良いのかな〜⁉️
と却って不安に感じちゃいます💧
わたしの主治医は若いので間質性肺炎の患者を何人診てきたのかな〜って少し不安に思ってしまった💦
大丈夫かな〜⁉️
とも感じてしまった
わたしの主治医はよく、低いステロイドをダラダラ続けるより〜バッ！と高いステロイドを使用して〜スッとステロイドを下げるのが効果的！
と言ってます。どうなんでしょうね？
わたしはその治療法により〜大腿骨頭壊死になる事の方が心配です💦💦💦
絶対、なりたく無いから💧💧💧
病院で診察を待っていた時、同じく診察待ちをされてた人が大腿骨頭壊死になった話をしてました！
あの人も膠原病なのかな〜？
って思って、先生達は大腿骨頭壊死なんて気にもしないで治療をするのか？って本当に感じて怖くなりました
わたしは、一応主治医には〜この大腿骨頭壊死になりたく無いんです‼️‼️‼️
もう、ステロイドパルスはしたくないんです‼️
と話ました‼️
でも、主治医の話を聞いてると〜また1000とかやればいい様な？
そんな感じがするので〜怖いです
そうそう、肺の検査は〜わたしのタイプは膠原病から来る間質性肺炎なので、オフェブとかは効果が無いみたいです
ステロイドと免疫抑制剤での治療がメインだそうです
今は、普通の生活が出来てるわたしですが〜この先もそれが続ける事が出来るのか？
まー心配ではありますが、まだ治療をスタートしたばかりで他の方のブログを読んで、必要以上に怖がったりしても〜わたしのメンタル上良くないので、余り深く考えずに行こうと思ってます
例え、あと5年しか生きられないとしても〜わたしは、特にコレをどうしてもやりたい！
とか、此処に行きたい！
とか無いし〜普通の生活が幸せで普通に楽しく生きていければ、それがわたしの幸せ💖なんです
肺移植とか〜ブログで読んだりしますが、わたしは自分にあてがわれた２つの肺で生きられるだけ生きたいと思ってます
それがわたしの人生だと思う
元気で長生き！
それは、わたしの生きるテーマです
ひょんな事から膠原病になりましたが、それでもやっぱり〜元気で長生き！はわたしの生きるテーマです！
わたしはおばあちゃんには成れないのかな？
でも、それはそれで仕方ないと
楽しくわたしらしく生きていければ、それがわたしの人生！先の事はわからないから〜今を楽しんで生きて行こうと思ってます
なんか〜今回はまとまりのない文章になってしまいました😆
💊
プレドニゾロン5mg
イムラン100mg
バクタミニ配合錠
ネキシウムカプセル20mg
エルデカルシトールカプセル0.75
症状
指の乾燥
髪の毛が凄く抜ける
☝️は良くなって又戻って来た様な？
KL-6 の数値が高い（間質性肺炎の炎症値）
肺の炎症は下の方です
なので間質性肺炎で困った自覚症状は今は殆どありません