胃カメラの結果を聞きに行ってきた。
結果はやはり「好酸球性胃腸炎」。
稀な病気らしい。
特発性血小板減少性紫斑病といい、またもや「難病情報センター」のHPのお世話に。
現在、全国で行われている経口減感作でこの好酸球性胃腸炎になった子はほんの数人で、小麦でなった子はもしかしたらうちの娘が初かもしれないとのこと。
なんでまたよりによってうちの子だよぉぉぉぉぉぉぉぉーーーーーーーーーー！
なんにせよ、今回のように免疫療法からこの病気になった人の症例が少なすぎるので今後の展開は見えないらしい。
ただひとつ言えるのは、今まで以上の小麦除去が必要ということだけ。
これが大人になってからなのかもわからない。
大人になる頃には医学ももっと発達し、症例も増えてなんらかの道筋ができているかもしれない。
好酸球性胃腸炎になったのは、急速経口減感作が原因なのか、もともと体に持っていたのもなのかを聞いてみたけど答えはやっぱり「わからない」とのことだった。
明日は娘と急速経口減感作を受けた病院へ行く。
ステロイドを使った治療が始まるんだろうな。
連日お腹の強い痛みはある。早く楽にさせてあげたいけど明後日から保育園のお泊り保育。
これは絶対に行かせてやりたい！
入院になるなら「月曜日から」とお願いしてみよう。
結果はやはり「好酸球性胃腸炎」。
稀な病気らしい。
特発性血小板減少性紫斑病といい、またもや「難病情報センター」のHPのお世話に。
現在、全国で行われている経口減感作でこの好酸球性胃腸炎になった子はほんの数人で、小麦でなった子はもしかしたらうちの娘が初かもしれないとのこと。
なんでまたよりによってうちの子だよぉぉぉぉぉぉぉぉーーーーーーーーーー！
なんにせよ、今回のように免疫療法からこの病気になった人の症例が少なすぎるので今後の展開は見えないらしい。
ただひとつ言えるのは、今まで以上の小麦除去が必要ということだけ。
これが大人になってからなのかもわからない。
大人になる頃には医学ももっと発達し、症例も増えてなんらかの道筋ができているかもしれない。
好酸球性胃腸炎になったのは、急速経口減感作が原因なのか、もともと体に持っていたのもなのかを聞いてみたけど答えはやっぱり「わからない」とのことだった。
明日は娘と急速経口減感作を受けた病院へ行く。
ステロイドを使った治療が始まるんだろうな。
連日お腹の強い痛みはある。早く楽にさせてあげたいけど明後日から保育園のお泊り保育。
これは絶対に行かせてやりたい！
入院になるなら「月曜日から」とお願いしてみよう。
朝、お腹が痛いとトイレに行くけどうんちは出ず。
日中、保育園でも痛くてトイレに痛くても出なかったよう。
夕方、病院に電話した。
胃カメラの結果、やはり腸炎の可能性が高いとのこと。
詳しい生体検査の結果は来週なので、その結果次第ではステロイドを使った治療もありうるそうだ。
夜、寝るときにやっぱり強めの腹痛で半ベソだった。
おへそ中心で痛いらしい…
なでなでで寝ていった。
日中、保育園でも痛くてトイレに痛くても出なかったよう。
夕方、病院に電話した。
胃カメラの結果、やはり腸炎の可能性が高いとのこと。
詳しい生体検査の結果は来週なので、その結果次第ではステロイドを使った治療もありうるそうだ。
夜、寝るときにやっぱり強めの腹痛で半ベソだった。
おへそ中心で痛いらしい…
なでなでで寝ていった。
すっごく不満そうに家を出た。
病院に着いて、点滴を入れるときは泣かなかった。
けど、内視鏡検査室に入ると不安でいっぱいに。
名前を呼ばれると泣き出してしまった。
そして椅子から立とうとせず…
どうにか励ましてベッドの上に寝かせたけど、だんだん大号泣になってきた。
口に器具を付けテープで貼られ、鼻に酸素のチューブをつけている間も大号泣。
親としてはたまらなかった…
眠る薬を入れるまで泣いていた。
結果は、胃の下の出口が少し浮腫んでいるとのことだった。
胃の組織を三カ所くらい採取して生体検査に回した。
結果は来週の水曜日に聞きに行くことになった。
その結果次第で今度の方針が決まるのだろうか。
とりあえずはこれでおしまい。
夜、寝かしつけの時にまた泣けるほどの腹痛。
これもあと数日で治まってくるといいな。
あー、よく頑張った！
早くお腹の痛みがなくなりますように。
Android携帯からの投稿
病院に着いて、点滴を入れるときは泣かなかった。
けど、内視鏡検査室に入ると不安でいっぱいに。
名前を呼ばれると泣き出してしまった。
そして椅子から立とうとせず…
どうにか励ましてベッドの上に寝かせたけど、だんだん大号泣になってきた。
口に器具を付けテープで貼られ、鼻に酸素のチューブをつけている間も大号泣。
親としてはたまらなかった…
眠る薬を入れるまで泣いていた。
結果は、胃の下の出口が少し浮腫んでいるとのことだった。
胃の組織を三カ所くらい採取して生体検査に回した。
結果は来週の水曜日に聞きに行くことになった。
その結果次第で今度の方針が決まるのだろうか。
とりあえずはこれでおしまい。
夜、寝かしつけの時にまた泣けるほどの腹痛。
これもあと数日で治まってくるといいな。
あー、よく頑張った！
早くお腹の痛みがなくなりますように。
Android携帯からの投稿
◆摂取無し
免疫療法をやった病院の受診日。
うんちの溜まり具合を確認するためにレントゲン。
そして血液検査、尿、便の検査。
どれも特に異常はなかったよう。
やはり好酸球性胃腸炎の可能性が高いということ。
これだけお腹が痛いので摂取は中止になった。
残念…
「いちごポッキーが食べたい」と言っていたので最後に少しでもいいから食べさせてやりたいとダメもとでドクターに聞いてみた。
やっぱりダメだった。
残念…
お腹の荒れ具合を確認するために一泊入院で上下からの内視鏡をやってみましょうとなった。
オペ室の空きが12日しかなく、それを逃すと次は10月まで空きが無いと…
でも12日は保育園で娘のお誕生日会。
娘は「入院してもいいよ」と言ったけれど、後ろを向いて泣くのを必死に堪えていた。
去年、ITPの時も楽しみにしていた遠足に行けなかった。
我慢しなきゃいけないことが色々と多すぎる。
12日はどうしても無理だと伝えると、ドクターは色々と電話して骨を折ってくださり、自宅からさほど遠くないもともとのかかりつけの病院を手配してくれた。
ありがとう先生。
正直なところ、誕生日会を犠牲にしてまで内視鏡検査をしても腸炎が治るわけでもない、小麦摂取を再開できるわけでもないと気持ちが少し折れてしまった感じだ。
検査や病院の手配に時間がかかり、帰宅したのは20時前だった。
はぁ、疲れた…
Android携帯からの投稿
免疫療法をやった病院の受診日。
うんちの溜まり具合を確認するためにレントゲン。
そして血液検査、尿、便の検査。
どれも特に異常はなかったよう。
やはり好酸球性胃腸炎の可能性が高いということ。
これだけお腹が痛いので摂取は中止になった。
残念…
「いちごポッキーが食べたい」と言っていたので最後に少しでもいいから食べさせてやりたいとダメもとでドクターに聞いてみた。
やっぱりダメだった。
残念…
お腹の荒れ具合を確認するために一泊入院で上下からの内視鏡をやってみましょうとなった。
オペ室の空きが12日しかなく、それを逃すと次は10月まで空きが無いと…
でも12日は保育園で娘のお誕生日会。
娘は「入院してもいいよ」と言ったけれど、後ろを向いて泣くのを必死に堪えていた。
去年、ITPの時も楽しみにしていた遠足に行けなかった。
我慢しなきゃいけないことが色々と多すぎる。
12日はどうしても無理だと伝えると、ドクターは色々と電話して骨を折ってくださり、自宅からさほど遠くないもともとのかかりつけの病院を手配してくれた。
ありがとう先生。
正直なところ、誕生日会を犠牲にしてまで内視鏡検査をしても腸炎が治るわけでもない、小麦摂取を再開できるわけでもないと気持ちが少し折れてしまった感じだ。
検査や病院の手配に時間がかかり、帰宅したのは20時前だった。
はぁ、疲れた…
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