子どもが顔面神経麻痺になってからもう2年以上経つ。
2018年の8月、お盆に突然なって、ステロイドとか免疫グロブリン(だったはず)とか初期の段階でしてもらったけど、やっぱりまだ元には戻らず。。
右顔面麻痺と、左手麻痺(かなり軽度)と、左足も、麻痺(装具してたら自分で歩けるけど、無いと足首にうまく力が入らず、側面で歩くから不安定だし装具しててもタコができちゃって痛そう)がある。
当初は寝たきりで歩けなかったのが、なんとか歩けるようにはなったからそれはよかった。
保育園では、特別学級に在籍しながらも知能に問題は無いので通常クラスとの交流もあり、徐々に一緒に給食を食べたり一緒の部屋で過ごしたりするようになってきてた。
他の子とうまくなじめてないっぽかったけど、今までごはんの時も朝も特別学級にいたし、徐々に仲良い子もできるはずって思ってた。
だけど、ごはんの時に一緒に給食を食べよって好きな子に言ってもなかなか食べてくれなくて、他の子と約束したからだめとか、その子と3人で食べよって言っても断られたりして、他の子にも声かけても断られたりするんだって。
先生からちらっと聞いてたけど、そこまで深刻には捉えてなくて。
でも、今日の夜、保育園いきたくないって、なんでって聞いたらごはん食べるとき好きな子に断られて他の子もだめで、空いてるとこで食べるって。ずっと断られたらつらいって、泣きながら1時間くらい訴えてきた。
どうしてもつらかったら休んだり、ばあばの家に行かせてもいいんだけど。。
ずっとは無理だし、根本的解決にはならないし、小学校に行ったら勉強もあるから何日も休めない。
やっぱり、子どもでも人と違うとわかるよね。
顔面神経麻痺があると、違和感あるよね。
保育園ですらつらい思いをするなんて。
一人で階段上れるようになったし、当然のように通常学級に行かせるつもりだったけど、特別学級の方がいいのかもしれない。
夫は特別学級の方がいい、つらい思いをさせたくないと言う。
そうなんだろうか。
知能に問題は無いので、通常の学習をして欲しいけど特別学級でそれは可能なのだろうか。
普通の学級に通って欲しいけど、本人がつらい思いをするのなら特別学級にしたほうがいいのかもしれない。
でも、普通の友達とのコミュニケーションもとって欲しいと思ってる。
もちろん交流はあるけど、あの子は特別学級の子だからってやっぱり線はひかれてしまうだろうし。
どちらがいいのかわからない。
夫は、知能は正常で軽い肢体不自由とか顔面神経麻痺の子ばかり集まる学校(学級じゃなくて、そういう学校)があるのならそれが1番いいと言うけれど、そんなところがあるのかもわからない。
教育委員会に相談してみよう。
こういう子どもは少なそうだし、そういう子どもたちの親の方はどういう選択をするのだろう。
そういう集いとかあるのかな。
相談できるひとが欲しい。
明日も仕事なのに、今夜は眠れない。