眠れなくて悲しくて母の亡くなったあとのケアの思いを書かせてもらいます。
医療関係の皆さん学生さん介護関係の皆さん在宅介護在宅看取りをしている皆さんに何か届けばと思います。

子宮頸がん末期で骨盤内転移をしていた母。
肺にも転移があり酸素をつけていました。
在宅での麻薬ポンプと鎮静のシリンジポンプを使っていました。
鎮静は痙攣が酷く吐きながら痙攣していて瞬きもできず息もしているのか分からないくらい酷い痙攣を起こした為鎮静をしました。
母は何度も持たないと言われてからも頑張り続け持ち直し続けました。
私の手を握りその手を握り返してくれ薄目を開けて私を見つめてくれた気がします。それが最後でした。
母に私の名前を呼んでもらったのはかなり前。
そして親子としての会話もかなり前。どんな話したか忘れてしまったくらい。
せん妄が激しく穏やかで舌打ちなんてしない母が舌打ちをしたりイライラして声を荒あげた母にリスペリドンを飲ませた私は今も心が苦しいです。
リスペリドンの前は座薬でしたが肛門付近まで腫瘍が迫ってきていたので座薬は母も嫌がっていたので諦めました。
今も座薬より先に経口の薬にしたら良かったと後悔してます。
母が息を引き取ったのを確認後他の家族を泣きながら起こしました。
皆が母が亡くなった事を理解しそして亡くなった後も耳が聞こえている場合があることを伝えたくさん話しかけてもらいました。
主に父が泣いて話してました。私達姉妹はお母さんありがとうお疲れ様と声をかけました。
皆が落ち着いたのを確認してから訪問看護師さんに電話をして来てもらいました。
訪問看護師さんに来てもらって死亡確認後酸素を止めて点滴を外してもらいました。
看護師さんが来るまでに服やウイッグの他に清拭用のお湯たくさんのタオル陰洗ボトル口腔ケアセットを準備しておきました。

姉妹と私の娘と叔母で身体を拭き保湿剤をつけました。血栓ができていて飛んだら嫌だと入浴拒否していた母。清拭はしていたけどやっぱりお風呂入れたかったから泡タイプのボディーソープで身体を洗いおしりふきで泡を拭き取りタオルで清拭しました。保湿剤もしっかり付けました。
私は今までたくさん介護してきたし、最後は私が看取ったからとあまり参加せず他の家族にやってもらえるようサポートしました。
清拭して陰洗して前開きのシャツと服下はパットを付けてからパンツを履かせました。
自宅に帰ってからオムツになったしオムツよりもパンツ生活の方が長かったからもういいよねという私の勝手な意向。
更衣中硬直が始まり前開きの服なのに着せにくくて驚きました。まだ暖かいのに…
洗髪してから口腔ケアをしました。
反射で口腔ケアスポンジを噛んでしまうからちゃんと口の中綺麗に出来なかったから最後ちゃんと綺麗にしてあげられて良かった。
看護師さんに口腔保湿ジェルをつけた方が汚れが取れると教えてもらいジェル付けて汚れを取りました。
かなり痩せこけてしまい口もずっと開けていたから閉じなくて…
頬に手芸の綿を看護師さんと詰めました。私も母にしたかったから。自信ないけど。
少し母になりました。看護師さんは1時間くらい一緒にケアをしてくれました。
亡くなった時間は確認していたので伝えて医師が死亡診断書を8時頃持ってくると教えてくれました。
たくさんのお礼をしてお別れをしてから化粧をしたりネイルをしました。
手芸が得意で指先器用で色々なものを作っていた母。
習い事の先生もずっとしてたから手の筋肉の付き方が独特で皆でお母さんだねなんて。

ちゃんとこうして看取りができたしエンゼルケアも出来たけど私の心はまだまだ癒えません。
介護職としてまだ出来たことたくさんあるのに。
途中気持ちが疲れたのと母の死が怖くて。話せない意思確認出来ないのが不安でケアを怠っていた私が許せないんです。
ずっとお母さんと仲良しだったからちゃんとケアしてあげられなかったことが心に刺さって抜けなくて痛い。
看取りの後って家族のケアについては何も無くてすぐに葬儀の段取りや片付けに追われて自分の事はあまり見てあげれれていない。
まだ1ヶ月も経ってないし仕方ないけどこうして疲れているのに眠れないのも辛い。
毎日LINEしてたのに。
実家に行くと母が療養する前の家具配置の実家でお母さんが「おかえりー」ってソファから言ってくれる気がする。
たまにキッチンからいい匂いがしていて美味しいひき肉餡掛け作ってくれている気がしてならない。
私のご飯「美味しい」ってまた食べてくれる気がして今も現実は分かっているけど現実と思いたくない。
眠れない。悲しい。そして怒りが止まらない。
現在マイスリーにデパスに抑肝散加陳皮半夏と喘息系の薬とピルを飲んでるけど心の方にはあまり効果がない…
来月まで続くならもう少ししたら仕事復帰もするので病院ちゃんと行かないとな…
お母さんに会いたい。在宅看取りの後悔が辛い。
誰も在宅看取り後の患者家族の気持ちに寄り添ってくれない。
聞いて欲しい。知って欲しい。この辛さを。でも忙しいから暇がない。
忌引休暇親の場合1週間が多いけどもっと取ってもいいと思う。
実家の片付けや本人の心のケア体の休息も必要だから。
制度が変わって親の場合親に近しい人(育ての親のような祖父母やおじおば)の場合は1ヶ月取れるってしてくれたらいいのにな…
今日も眠れない夜を過ごす。
母が亡くなって明日で14日2回目の法要。
明日以降の法要は仕事の為出られなくなります。
実家の片付けをしているのですが片付け中はなんとも思わないけど片付け後がらんとした空間を見るとすごく悲しくて辛くなります。
食事も自宅に帰ってからちゃんと作ってないし、買い物も行けていない。
母とよくあちこち買い物に行ってたからスーパーも100均もドラッグストアも全部全部悲しい思い出。
なんでお母さん居ないの。どうしてそばに居てくれないの。
たくさん話を聞いて欲しいのに。
生前に片付け一緒にしたらよかったのかなとかもっともっとしてあげられた事あっただろうなとか。
聞けばよかったことたくさんあるのにな。
お母さんに会いたい。お母さんと話をしたい。喜怒哀楽の怒りと悲しみだけしか今は生まれない。
娘がおばあちゃまに会いたいって言って夜になると泣いて荒れるからその度に一緒に会いに行くために…と思ってしまう。
1度だけ娘に聞いてみたけどそれは嫌だ。でも本物のおばあちゃまに会いたい。生き返ってと大泣きしていた。
娘はあまり眠れてないし精神的にも不安定。コンサータインチュニブは効いているけど悲しみが強すぎて帰宅するとダメダメ。
放課後デイも日中一時も連絡する元気がないし、娘も私と居たいって言うか休ませてる。
学校では頑張れてるらしいけど一度悲しみが強すぎて大泣きしてしまいお葬式に来てくれた同級生に慰められたみたい。
今日発達外来受診してお薬色々出してもらった。これで少し落ち着いて悲しみが少しずつ癒えてくれたらな…
そんな風に娘には言うくせに自分の事はないがしろにしてる私。
喘息もあまり良くなってない。寒くなってきたのと死別の悲しみとストレスで朝晩の発作は毎日。たまに嘔吐が止まらなくなり追加吸入してるくらい。
母の死後自分の定期受診のために婦人科行ったら母と担当医同じで往診医からすでに母が亡くなったこと、家族の介護が手暑かったと書いてある手紙が届いたと話を聞いて往診医の先生にも担当医にも感謝の気持ちが溢れました。
私が点滴を辞める決断をした事。痙攣が止まらなくなり吐きながら痙攣してしまった為鎮静かける決断をした事。家族に説明してリスクやメリットを何度も話すのも私で決断も私で辛かった事。そして点滴辞めたこと鎮静かけたことで母の寿命を縮めたんだとずっと思っていて辛かった事を話すとそんなことは無い。本人が辛くなく安楽に過ごせるのがいい事だったし、亡くなった時が寿命だったと話してもらい泣けました。
医療従事者とは言えるか微妙な立場の私だけど私より医療の知識がある人に話を聞いてもらって大丈夫だったんだよって言って貰えて救われる気持ちでした。訪問看護師さんからも苦しみも痛みもコントロール出来ていていい状態って言われてたけどもう1人から聞きたかった。
叔母も介護の仕事昔ついてたから知識はあるけど昔のなのと、私に色々質問するから説明するも納得してくれなくて訪問看護師さんに同じこと聞いて納得している姿を見て私の介護の質が悪いからと常々思ってしまっていました。元々職場でもヘルパーだからと見下されているところがあったので余計に辛かったから医師からの言葉というのは本当に嬉しかったです。
睡眠導入剤と安定剤を出してもらって自分で調節して飲んでねと言われたけど安定剤ではあまり効き目がないのかイライラしたり悲しくなったりは死別から来るものと理解できるけど希死念慮が止まらなくて最近は辛くて何とか毎日留まってる状態。
娘を置いていけない。でも自閉症スペクトラムの娘の毎日のルーティンや声の大きさやADHD傾向がある(ってかADHDも持ってる)娘への落ち着きなさいって注意ももう毎日毎日疲れた。病院や薬局で走り回ったりフリーダムに過ごしてて怒りまくるのも宥めるのも娘の気持ちに寄り添うのも今は辛い。
普段から辛いのに今は自分も辛いからより辛い。
母を火葬し遺骨納めたあと残っていた骨を集めて帰ってきて家に置いてある。10円はお守りになるからと祖母が言い一緒に燃やした物も家に置いてある。大切だから100均の化粧品を詰めるフタ付きのケースに骨と10円別に入れててそれを更に100均で買ったワイヤーで作ってある鳥かごケースに入れてあるけどそれを枕元に持って行くと娘。許して持っていかせたらそのケースを揺らしてる。
つい「私のお母さんになんてことするの!骨これしかないのに!なんてことするの!」と大声で娘に怒鳴ってしまった。
最近は虚無感無気力希死念慮怒り悲しみのオンパレード
納骨して我が家に母の以降でお仏壇が来る予定しててお仏壇が来たら少し気持ち癒えるのかな。それでも今と変わらなかったら、薬が無くなって辛い気持ちが止まらなかったら精神科ちゃんと行こうと思う。
母ロスって言葉を最近知ったけどまさに私は母ロス。
親子だけど時には友達のような親子だったから。
お母さんまた会いたい。話聞いて欲しい。私の話聞いて理解してくれるのはお母さんしかいなかった。
子供のことが好きで福祉に関心があって娘の障害に理解してくれていつも困ったら相談に乗ってもらっていた。
1番の私の理解者のお母さん。居なくなっちゃって辛いよ。
しばらくは立ち直れないんだなぁ…

インスタに色々載せてたし、母の亡くなった事も載せた。あまり悲しみの事載せるとリアルに知っている人ばかりなので嫌がられるなと今は自粛してる。
だから匿名で私の事リアルで知っている人が少ないここで吐き出させてください。ごめんなさい…
気持ちが振り子のように上がったり下がったり
気持ちが落ち着かない私です。
何気ない一言に傷付き身内だから尚且つ悲しくなる。
他の姉妹は旦那さん(婚約者)が居る。
私は1人
叔母も結婚してるし祖母にはたくさん慕ってくれる人がいる。祖父の妹達には祖母は母のような存在だから。
じゃ私は…??
私がは幼なじみ。
でも身内じゃないからと遠慮してしまうこと多いけど支えてくれる。
彼女いなかったら無理だった…
本当にありがとう。

落ち着いたらいつかパソコン買ってお母さんの闘病生活のこと書きたいと思います。
そして1人でも多くの人が子宮頸がんワクチン接種しようと思ってくれるように。子宮頸がん検診受けようと思ってくれるように祈って。
防げる癌なのに防げないのが本当に悲しい。私は子宮頸がんで友人と母を亡くしたから娘が接種年齢になったら子宮頸がんワクチン接種させます。
じゃないと娘が子宮頸がんで苦しむことになる可能性があるかもしれないから。もう母のような姿を見たくない。私みたいに苦しむ人1人でも減らしたいそんな思いです。
しばらく立ち直れないし家族もバラバラだけどもうちょっとしたら落ち着くからそしたらパソコン買って書き始めます。
それまではたまにこうして色々書きます。

あ!お母さんの仏壇決まりました。
素敵なお母さんらしい明るい色の桜の彫刻入り。
この仏壇決めた時も色々ありました。この話もいつかしたいです。
あとは納骨堂と実家片付け。頑張るぞ。

私は眠剤安定剤飲んでるけど効かない。困ったなー。
午前3時54分母が息を引き取りました。
夜の寝ずの当番を妹から変わり1時間後位に息を吸って亡くなりました。
手をずっと握っていたのてすが微かに握り返してくれていました。
母へはたくさんの感謝の言葉を伝え、母の娘でよかった。自慢の母だったと伝えました。ありがとう。さようならとも。

痛みや苦しみはもう無い様子でした。
浮腫もかなり引いていつもの母になりました。
痩せすぎてかなり細くなり褥瘡が出来てしまい介護職として母へ罪悪感がかなりありした。
でも母は大丈夫よ。気にしないでと言っている気がします。
皆で体を拭いて娘にも参加してもらいました。
保湿剤塗って化粧水付けて姉と妹に化粧をしてもらいました。
口をずっと開けていたから完全に閉まらなくなってしまったけどそれが微笑んでいるように見えました。
亡くなる少し前に薄目を開けていたので私のこと見て微笑んでいたのかな。
皆に私の時に亡くなるんじゃないと言われていたけどまさかー!?と思っていたのに本当に私の時に亡くなるなんて…
手をぎゅっと握って最後の呼吸を確認して見送りました。

落ち着いたら色々書かせてもらいますね。
今日は曇り。寒空です。喘息の発作が起きてしまうくらい寒いです。
でもカーテンを開けたら光が刺してきて母がちゃんと天国に行ける気がしました。
迷わずに行けるといいな。
今日で退院から1ヶ月!
母おめでとう!
せん妄激しくなり座薬やリスペリドン内服したり。
点滴やめたら酸素上がったり。
母よ何度「そろそろ危ないです」って言われるの笑
既に3回目です笑いや、4回目かな!?笑
まだ還暦迎えたばかりで若いから心肺機能も問題ないし基礎疾患も何も無く本当にただ癌になってしまぅただけだから長く持つのかな。
昨日は痙攣が止まらなくなりずっと悩んでいたし、なるべくしたくない鎮静剤を使いました。
使用後はいつどうなるか分からないのと、反応もなくなるのかと寂しかったのですが鎮静剤使用後痙攣が収まりそこから脈も呼吸も安定し末端も暖かくなりました。えええ!?ってビックリ
痙攣中に嘔吐もしたので歯磨きしたらめちゃくちゃ顔を顰めて目を見開き睨まれました。
もう見えているかは分からないけどめちゃくちゃ顔が睨み顔してました。お母さんごめんね笑
既に叔母との間で笑い話になっている母の危篤状態。
連休前の金曜日の朝に初めてで激しい痙攣が起きて娘を学校休ませたのにこの調子なら連休明けも持ちそうだから学校行ける!?なんて笑
でも昨日鎮静剤始めた時に看護師さんからは連休中はなんとか持つかな?もしかしたら…と言われました。
でももう何回もそう言われてるからもう何時どうなってもいいと思う笑
母が亡くなることに不安と悲しみしか無かったけどこうして在宅での看取りが出来る事。そして母の介護が出来ることに対し喜びとずっとそばで見守ってきたからやっと休めるねという思いになっています。
昨日鎮静剤使用する時は使いたくなかったのに使うことになり悲しくて泣きましたが今はもう笑顔で母のことをみ遅れそうです。
夜の寝ずの当番頑張るぞー