大変なことになりました。

数年ぶりの更新です。

あっくんが数ヶ月前に異常な嫌がりあり、椅子に座ることすら嫌がり困り果ててました。

病院にも相談していましたが原因がわからなくとモヤモヤしていましたがあっくん急に嫌がりなくなり落ち着きました。

ただ機嫌が悪だけなのかな？と思っていましたが今度は手などほとんど動かさくなり？？？となっていました。

定期受診で小児科の先生から文献を調べたら怪し所があるので首CTを撮らせて下さいとお願いされ画像を確認すると首の骨が折れています。

え！・・・・マジですか。

折れる原因は断定できませんがたぶん首を中心につっぱりをしていることがあるため勢いで折れた可能性が濃厚。

このままなにもしなければ呼吸ができなるなる可能性があるため手術に向けて準備中です。

あっくん、パパママ気づいてあげれなくてごめんなさい。

久しぶりの入院

母です

1年ぶりぐらいの更新

あっくん、4月から小学生になりました

学校にも以外に早く慣れて休むことなく、元気に登校してたのに…

今月の10日～2泊3日で病院の短期入所利用して帰ってきてから、経管中・後にいつもより少し吐き気あるかなぁと思ってたら、15日の夜から吐き出した

その日、ちょうど通院日で吐き気は原因もわからないから様子見るようにいわれてたのに…

翌日も吐き気止めの坐薬使って様子みるも何回も吐く

点滴してもらわないとムリだ

病院へ

検査では異常ないからイオン水とか流して明日様子みてそれでも吐くようなら入院だけど、今日は点滴終わったら帰ってもいいよと先生。

点滴終わるまでしばらく時間あって、その間あっくんはもう吐くものが胃に残ってないから、えづくか泣いて唸るか寝るか

みかねた看護師さんが入院の方向で先生に話してみようと声を掛けてくれて、そのまま入院。

家に帰ったばかりのあっくん、また出戻りです

今日、やっと吐き気もなくなって

いつものあっくんに少しずつ戻ってきた

順調にいけば明日には退院できるかも

この1年であっくんにいろいろ変化があったのでそれはまた徐々に更新していきます

最近のこと

母です

久しぶりのブログ更新になってしまいました

毎日暑い日が続いてて、あっくんは熱がこもりがち

屋外や車の中は大敵です

園ではプールがあるけどプールが苦手なあっくん。苦手というよりむしろ嫌い

プールの時間になると寝ることが多いらしい

プールに入りたくなくて狙って寝てるな

最近のあっくんの体調は…

①つっぱりが前よりも多くなった

4月に入ってから1ヶ月ぐらい微熱が続いて体調崩したときがあって、そこを境につっぱりが増えた気がする

これに関しては、もしかしたら徐々に増量しているエビリファイ（抗精神薬）の副作用かもとのことで増量せずに様子見の状態。

②尿酸値

4月の体調不良時に何度か通院したときにひさしぶりの血液検査💉

尿酸値…16.4（正常値は3.7～7.8）

主治医じゃない先生の診察だったけど、この値だと結石ができてる可能性もある

主治医に連絡するから相談していってとのことで急遽、主治医の診察も受けることに。。。

今のところ、石はできてない

クエンメットという尿をアルカリ性にして尿酸を排泄しやすくする薬が追加。アロプリノールも徐々に増量していくことに

その後、6月の採血では13.8まで下がってたけどまだ高い

③自傷行為

あっくんの歯は奥歯以外は自傷行為が酷く抜いてあります。

残っている奥歯で指を噛んでしまって爪が剥がれることは何度もあったけど今は、噛みやすい指にシリコンの指サックで爪をカバーしてミトンをしてなんとか保護できてます

でも最近、下の前歯の部分がぷっくりしてきてムズムズするからなのか

下唇を吸い込むように巻き込んで口角を奥歯で噛んでしまう

永久歯が生えてきたらどうしよう

乳歯の時はマウスピースを作ったけど合わなくて使えなかったし、おしゃぶりでごまかしたり、最終的にはテープで唇ひっぱってたけど限界で…

同じ病気の方…

何歳くらいから自傷行為落ちつくものですか？

自傷行為（特に唇）に対してどんな対策してますか？

ネットでは情報が少なすぎて…

教えて頂けると嬉しいです