お久しぶりです、ばしこです
いつぶり⁈ってくらい間が空いてます…
すみません
毎日が目まぐるしく過ぎていき、なんやかんやで仕事も復帰してまして、仕事に家事に子育てに奔走しております！
そんなばしこ
本日、重大任務がありまして、タイトルにもありますが「北陸リウマチ膠原病支援ネットワークの集い」で、大勢の前で主治医と対談してきました
SLEでの妊娠出産を経験した患者という事で、病歴と妊娠出産の時のことなどのお話を対談形式で主治医に捕捉してもらいながらお話するという感じです
SLEかは分かりませんが、膠原病の病気を患っている妊婦さんや若い患者さんもいらしていたようで、会が終わってからアンケート用紙に「出産頑張ります」「娘をサポートできるよう頑張ります」「妊娠出産できるんだと希望が持てました」などの嬉しい感想もありましたとスタッフの人が教えてくれました
私の経験が誰かの背中を押す材料や欲しかった情報の一つになれば嬉しいなーとは思っていましたが、実際に感想を頂くとグッとくるものがありますね
会の最後に病気ごとに分かれての懇談会があり、SLEのグループは患者とその家族含めて11人と医師2人で懇談しました。
なかなか同じ病気の人に会ってお話を聞いたりする事がないので、すごくいい機会でした！
ラインなんかも交換しちゃって
会が終わってから、スタッフさんや出演者のお疲れ様会があり、私の両親と遅れて夫と子供達も参加しました
知らない人だらけで子供達も緊張したようで、帰りの車の中でギャンギャン
医療講演もあったりして難しいお話もありましたが、SLEのガイドラインができたお話や新薬のお話とか勉強になる事もあり、懇談会では寛解や完治の事も聞けて、ちょっと希望が持てたので、また来年も参加できたらいいなーと思いました