身長66㎝
体重6935g
何日もかけて懸命にかいていた記事が
あっという間に
どこかへいってしまい
再び記していますが
何を書いたのか思い出せないでいます
３月28日
気管切開の手術をした日から
２週間後の
4月11日
初めてのカニューレ交換
抜糸をしました
気管切開の気切孔部分を見るのは
やっぱりショックでした
『穴開いてるんだな…』
…と
腕の可動域が広くなり
自己抜去も心配だったので
息子はガチガチに腕を固められて
みのむし…
んー…
真っ白なバスタオルだから…
ミイラ！？
みたいな状態にされていました
息子は
からだを反り返る癖があるので
リハビリの先生も新たに加わりました
(内心は
あーまた新しい先生が増えちまったよ
…と思いました)
今までの写真をみての通り
わかるのですが
向き癖もあり
右ばかり見ることが多いです
なのでリハビリの先生が
息子のために考えてくださった
ポジショニングで
いつも寝かされていました
主治医によると
うまくからだを使えない子もいるそうです
それを上手に使えるように
促してあげる
ということでした
へこんでいるのも束の間
抜糸を終えると
退院へ向けて
・カニューレバンドを製作
・カニューレ交換
・カニューレバンド交換
・カニューレベッド交換
・NGチューブの挿入
・吸引の一連の流れ
・沐浴の再開(４月28日)
・吸引器、アンビューバッグ、聴診器、手動式吸引器注文
・特定小児慢性疾病手続き
怒涛の練習や手続きでした
カニューレバンドの為に
抜糸の時首回りを測りましたら
19㎝
でした
でも何を勘違いしたのか
すーは
17㎝
で３本も作ってしまいました(×_×)
すーって本当にこういうところ
昔から変わりなくて
自分に自分がイラッとします
色々調べて
襟つきにしよう！
と思いきって
少し凝ったものにしたけれど
サイズが違うんじゃ話にならん！！！
しかもそれでいて小さい方じゃ…
息子小さくなりませんからーーー( ；∀；)
病院に寄付しましたよ…
娘が４月から幼稚園に通うため
通園バッグなどを製作しなければならず
ミシンがずっと出しっぱなし状態でした
娘のものが終わり
ほっとひと段落したところで
今度は息子のものが
乱入してきて
またミシンをしまえない状況に…
購入してから
こんなに忙しいミシンは初めてで
ずいぶんと陽の目を浴びました
ミシンありがとう(笑)
一刻も早く退院させて
一緒に住みたい！！！
という気持ちがありましたが
いざ！
一緒に住むとなると
『本当に大丈夫か？？？』
という気持ちになり
主治医には
可能な限り入院させてもらいたい旨を
伝えていたのですが
ある日唐突に看護師さんから
「退院していただきたい」
！Σ（￣□￣;）？
と言われてしまいました…
う…
嬉しいのですが…
「お母さん
退院に向けて道具は揃っていますか？」
と聞かれて…
「すみません…まだなんです…」
と言わざるを得ませんでした
我が息子の事なのですが
言い訳させてください
忙しくて
_<)
そして…
息子と同じように
気管切開をしている子どもがいる
お母さんたちのブログを読んだりして
研究したかったんです
なので準備がまだです…
言い訳しちゃいました
気管切開は
日齢99日目でしました
それまでは
気管切開にはどうしても踏み切れず
くまさんと
何度も
何度も
話合いました
手術後も声が出せず
泣いていることも
看護師さんに気づいてもらえない
息子を見て
『これでよかったのか』
という思いもありました
ですが
長く診てくださってる看護師さんたちから
「よかったですね」
「夜もよく寝られています」
「顔色がいいですね」
なんて声をかけてもらえると
これでよかったんだなと思える気がします
そして何より
退院に向けて加速したこと
これは大きな１歩でした
術後
病棟でくまさんが
口にしたことが残っています
「３ヶ月待ったこと後悔してないから」
息子には３ヶ月もの間
苦しい思いをさせていたかもしれません
ですが
息子の成長に期待したかったんです
時期を待てたこと
親に決断させてもらえたこと
息子に
親孝行してもらえている気がします
退院に向けて
本格的に始動し始めました！！！
もうすぐ
夢にまで見た
４人家族が揃いそうです！！