こんにちは！
お久しぶりです
円錐角膜の手術から約半年。
半年検診も無事に終了しましたので
私の円錐角膜闘病記を追ってお話していこうかなと思います。
少しでも円錐角膜の患者さんの参考になればと思います。
今回は円錐角膜と診断されてから手術に至るまでのお話を伝えしていきます！
(かなり長くなってしまった上に文章能力も語彙力もなく読みづらいかとは思いますので、お時間がある時に読んでみて下さい)
元々アレルギー体質でアレルギー症状の中でも目の痒み、くしゃみが酷くて子供の頃から沢山の眼科を転々としていました。中学に入りそれまで両目1.5はあった視力が急激に低下し、眼鏡で授業を受けるようになりました。高校に入り右目の乱視が強く眼鏡でもソフトコンタクトでも視力が矯正出来ないとの事で初めてハードコンタクトを使う様になりました。左目はソフトでも矯正出来たのですが、面倒なので両目まとめて買いました。ですが、お値段なんと2枚で2万円…高校生にはかなり痛い出費でした。しかも私不器用で洗ってる時によく流しちゃったり(家の排水口の蓋が何故か捨てられてた)、踏んじゃったり、脱衣所で外したらどっか飛んで行って見つからなかったり(たぶん洗濯機の下の溝にあるんだと思う)とにかく無くす、壊すで、泣いた。
いくらお金があってもキリがない…
社会人になり定額制のコースがあるメーカーに変更しました。月々2千円くらいで、汚れた時や多少欠けただけなら無料で交換してくれ、新しいのも1枚5千円で作ってくれるので本当にありがたかったです。
私は眼中の皮脂が多い？せいかやたらレンズが汚れたんです。先生も不思議がるくらい。だからしょっちゅう交換もしてもらっていました。
この頃も少しずつ乱視が強くなってました。でも円錐角膜という診断はなかったような気がします…覚えてないだけかもしれませんが。
ただ角膜が変形してると言う話はされたような気がします…眼科の先生の中でも円錐角膜という病気をキチンと診断できる先生は多くないとネットで見たので、もしかしたらそういう先生に当たってきたのかも知れません。以前大学病院で働いていた時も職場の眼科の先生に何度か診てもらった事があったのですが、円錐角膜と言われた事は無かったと思います…。
なんだかんだで私が円錐角膜と診断されたのは2017年の10月頃24歳の時でした。
仕事の関係で夜まで診療している地元の眼科に初めて行きそこの女医さんに初めて「今まで円錐角膜と診断されたことはなかった？コレは円錐角膜と言って進行すると最悪角膜が薄くなった所から破裂して失明したりする難病です。私の先輩が大学病院で専門外来をやっています。紹介状を書くので行ってみて下さい」と言われ一瞬頭が真っ白になりました。その日はいつものようにアレルギーの薬とコンタクトで傷ついたのか痛かったので薬だけもらうつもりで行ったのに、急に難病って何？！と。今まで沢山色んな眼科に行ったのに誰一人そんな話はしてくれなかった。何で今？？？失明？…怖い…と焦りと怒りが込み上げる自分と、ということはコンタクトでやたら傷がついたのは突起してたせいだから！、難病って事は難病手当か何か出るのかな！と冷静に状況を整理して今後を考える自分がいました。
(調べた所、円錐角膜は難病と言われているものの厚労省の難病指定病名には入っていないので難病手当はもらえないようですが、市によっては補助が出るとか出ないとか？？？よくわからないので地元の役所に問合せてください)
2017年11月。
紹介された大学病院に行きました。
(関係ない話ですが、私が学生時代第一志望していた就職先でした。まさか患者として通う事になるとは思ってもみなかったです)
初回の検査の結果「今の時点では手術した方がいいかは進行速度を診てから決めてもいいが、やった方がいいと思う。これから半年に一回検査して様子をみましょう」と言われました。
その後経過を見る中で年齢的に考えて移植するレベルでは進行しないだろうと言う話をされました。また経過中よくコンタクトにで角膜が傷つくことがしばしばありました。突起しているから普通のハードレンズだとどうしても摩擦で傷がついてしまいます。そこで円錐角膜用のコンタクトにしてみては？と。そんなのがあったのか！？もっと早く言ってよ！！！
しばらくして地元の眼科に行き早速オーダーするもこれなが中々合わなくて、毎回メーカーさんが作り直して来てくれるんですが、私の角膜の突起の仕方が少し下がり気味らしくレンズのフィット感や視力の矯正が上手く行かなず。結局地元の眼科で扱っているメーカーさんだと合わず、先生の先輩がやっていると隣町の入院施設のある病院に行きました。
2018年4月。
円錐角膜用のコンタクトが3ヶ月くらいかかりやっと出来上がりました。ちなみに片目3万円です。(涙)
左目は正常なので作りませんでした。
変えは高いので作りませんでした。ただ欠けた場合などは1年間無料保証してくださいました。
死ぬほど大事に扱いましたが、2019年3月に洗浄中にかけてしまい滑り込みで保証を受けました。
2019年5月。
1年半の経過を診ての結果「思った以上に乱視の進行が早いです。手術(クロスリンキング)の条件は乱視が2年で1度以上進行しあ場合ですが、半年で1.5度上がったので手術の条件を既に満たしています。角膜の方も1番薄いところがもう少し進行すると手術自体が出来なくなるので、やるなら今が良いです。ここでは自費の手術は出来ないので手術するなら私が行ってるもう一つのクリニックで出来るので今紹介書くけどどうしますか？」と、話が急に展開して困惑したまま、とりあえずお願いしますと返しました。失明しないなら、やらなくて済むなら正直やりたくない気持ちが強かったです。何より"目の手術"をする恐怖が大きかった。
そもそもここで手術出来ないのに何でわざわざ1時間半もかけ、土曜日しかやってない外来の為に毎回有給を使って通ってたんだ？？？とモヤモヤと不安が止めどなく溢れてきました。
2019年6月。
紹介された南青山のクリニックに行きました。
初めてきちんと聞いた手術代がバカみたいに高かった。
また自費手術であるのはまだこの手術自体歴史が浅く保険診療の認可が下りておらず、症例数も多くなく後遺症に関しては未知な事が多い。そして手術をしても一回じゃ進行が止まらないこともあると…迷いと不安と恐怖を煽るには十分すぎる説明をされました。いくら成人しているとはいえ、今日今ここで手術を決意するのは難しいかったので、手術を煽ってくる先生を何とか止めて、セカンドオピニオンしようと検査結果の開示を求めました。
正直この先生は少し高圧的で苦手でした。
検査結果くらいは患者本人だし無料で渡してくれると思ったら、まさかのカルテ開示扱いでした。
背に腹は変えられない。
ぼったくりーーー！！と叫びそうになりましたが、検査結果だけなら普通のコピー代と変わらなかったのが幸いでした。
それからしばらくは円錐角膜やその手術に関して調べ続けました。
円錐角膜の為のクロスリンキングや角膜内リングは調べてみると分かりますが、容認されて日が浅い方なので体験者の方の記録が非常に少ないんですよね。やっと見つけた！と思うとネガティヴな情報ばかり…。それが現実なのかも知れませんが…
希望が欲しいっ
また半年経つ頃には手術が出来なくなるかも知れない。その焦りと、一回で進行が止まらなかったら…手術しても感染症や後遺症がに苦しむかも…という不安でたまらなくなりました。
そのせいでカンジダ になったのかも…
両親は真剣に話をしているのにどこか人事で、手術辞めたら？目は大事だから…なんて言ってくるあたり凄く腹立たしかった。
大事だから手術しなきゃいけないのに…
でもその手術もリスクが高い…
どうしたらいいのかわからなくてパンクしそうでした。
そうした中、とある方のブログにたどり着きました。
その方は円錐角膜の為クロスリンキングと角膜内リングを同時手術されたそうで、手術に至るまでに行った様々な病院を評価した記事を書かれていました。
早速書かれていた病院を調べました。
ブログの記事や調べた結果、日本でクロスリンキングの手術が出来るのは数少なく、手法や機械が微妙に異なる事。円錐角膜の治療や研究にとくに人力され実績を残しているのは東京の銀座のクリニックと名古屋のクリニックだと分かりました。
またブログの主様にDMを送り、直接話を聞き可能なら両方の先生の見解を聞き自分に合った方を選択した方が良いとアドバイスを頂きました。
私は幸い関東に住んでいる為、とりあえず銀座のクリニックを受診することにしました。
2019年8月。
母と開示して貰った検査結果と共に銀座のクリニックを受診。
結果は同様に、クロスリンキングは早めにやっておいた方が良いとのこと。そして同時に角膜内リングをやった方が良いと。そもそもクロスリンキングだけだと進行が止まらない可能性があるし、止まったとしても視力も乱視も改善する訳ではない。なので、タコの骨組みのような役割をするイメージの角膜内リングを同時に入れれば視力や乱視を抑制する事が出来るかもしれない。
(そもそも角膜内リングは視力や乱視を矯正する為のもの)
ただリングは乱視矯正や視力の回復も見込めるがこれはかなり個人差があるし、ほとんど矯正、回復しない可能性もある、と。
また通常のハードコンタクトや円錐角膜用のコンタクトで進行を止めると言う考えは違う。
進行するものを根本的に治しているわけではなくコンタクトで蓋をして押さえているだけに過ぎない。
素直になるほど！！！！！と思いました。
(後に受付の方に聞いた話ですが、院長先生は必要がなければリングの話は必要以上には持ち出さないと言っていたので儲けで勧めてはいなかったようです。)
銀座のクリニックはめちゃくちゃ待ち時間が長いなど口コミも良い方ではありませんでした。実際行ってみて確かにすごく混んではいましたし、病院自体は狭いのにあぁ儲けているんだなぁと分かるような物が目に入ります。受付さんや看護師さんは人によりますがそこまで悪い印象は受けません。基本的には皆さん優しいです。院長先生は無愛想な話し方をしますが、説明も細かくしてくれますし言ってる事は正しいように思えます。なんでこうなって、こうするとどうなる、手術の機械はこうゆうもので、リングの素材はこうゆうものを使って…と自ら説明してくれますし、こちらの質問もちゃんと聞いてくれます。ただやっぱり話し方や態度が気になる人いるかな、と。アドバイスをくれた方も仰っていましたが、手術までの診察や手術は全て院長がやってくれます。実績もある方ですし、仮に失敗したら責任は自分にありますからいい加減なやり方はしないと思います。その点信じてみる要素に繋がるのかなと。
この1回目の診察で少なくともクロスリンキングは必要、手術は受けなきゃいけないと理解しました。ただリングをどうするかは迷っていました。
同時手術で65万くらい。
正直、進行さえ止まれば視力はいいかなぁ…なんて。クロスリンキングとリングは同時でないと出来ないと言われました。クロスリンキングでせっかく角膜の強度を上げた後リングは挿入出来ない。
リングは入れたくないけど、止まらなかった時を考えると悩む…
両親とも話たくさん話して悩みました。
院長の話はとてもしっくり納得出来るものだったのでその場で手術を申し込んでも良かったのですが、ひとまず保留にしてもらいました。
2019年9月末。
悩みに悩んで名古屋のクリニックにも行くことにしました。ただでさえ手術代が痛いのに高い出費でしたが、人生の分岐点なんだからこういう時にお金をかけないと後悔するよ！と言う母の言葉に背中を押され母と二人で向かいました。
こちらのクリニックは完全予約制、しかも円錐角膜で有名な先生がいるのは週2回。どちらも出勤日だったので有給を貰いました。
以前貰った情報提供を持参した為、検査は少し割愛されました。
結果は貰ったデータが少ないのですが…やはりクロスリンキングはした方が良い。でもリングはクロスリンキングをした後でも出来る、とのことでした。まさかの発言に驚愕。
リングは視力や乱視の矯正の為のものだけどあまり効果が期待出来ないかも、と後向き。
先生は穏やかな口調ではありましたが、あまり合いそうな感じがしませんでした。こちらから質問しないと話してくれないような感じでした。
病院自体の印象は口コミ通り良かったです。
診察は5分もかからず終了。
3時間かけて来たのにトータルで1時間くらいの滞在でした。
南青山のクリニック→クロスリンキングのみ
銀座のクリニック→クロスリンキングと角膜リングの同時手術
名古屋のクリニック→クロスリンキング、角膜リングは後向き
帰ってからも毎日ネットで情報を探しました。
出てくるのは、リングの影響で光が眩しいとか二重に見えるとかリングを抜去することになったとか。
今後どんな副作用がまた新たに出るかわからない。私は心臓に持病があるので感染症には注意しなきゃいけない、仮に術後感染症を起こしたらどうしよう。
元々心配性のネガティヴ思考なので、毎日不安でどうしたらいいか分からなくて泣いてました。
そんな時にあまり関心が無かった父が退職金が入るから、それで同時手術受けなさいと言ってくれました。どちらにせよやってみなきゃ分からないんだからと。人ごとのようにも聞こえますが、父なりの精一杯の励ましだったのだと。そうゆうことにしました。
リング自体も何かあれば抜去はできるみたいだし、どうせ手術するなら一回で済ませた方が良い。
2019年10月。
先生の都合で12月以降の円錐角膜の手術は数ヶ月お休みする事になっていたので、直近で手術の日取りを決めることになりました。
実は12月末に嵐さんのライブを控えていました。
活動休止が決まり、もしかしたら私が行けるのはこのライブが最後になるかも知れない。
最近応援し始めたSnow Manさんも年明けにデビューが決まっていました。
何としてでも間に合わせたい！！
手術を成功させてしっかりこの目で見届けたい。
仕事の事や費用、通院のことを考え銀座のクリニックで手術することにしました。
そして2019年12月3日円錐角膜の為のクロスリンキング及び角膜内リングの同時手術を決めました。
次回、手術当日〜術後半年のお話をします。