病気に対する世間的認知を深めていただきたいという趣旨です。
http://frun.jp/modules/rssc/single_feed.php?fid=1648
幼少時に発症して寿命が１５歳くらいになってしまう。
でも海外で治療薬が開発されていて、まだ未認可。
だから認可してください、保健省。
僕は、保健省が怠慢だとは全く思いません。
安易な気持ちでOKしてしまって、後で発覚した血清被害。
（いろんな理由は知ってますが、あえて議論も割愛）
そんな現状を見ている今、認可への足も重くなるでしょう。
でも、患者の命は待ってくれない。
＞以下一部原文より添削
☆。ｏ**。o☆*o。**o。☆。ｏ**。o☆*o。**o。☆。ｏ**。o☆*☆。ｏ**。o
《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない
(日本では300人位発病)つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう
努力する事だと思います。
[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、
水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。
http://www.muconet.jp/
秋頃には認可されるというような話もあります。
実現されるといいのですが
☆。ｏ**。o☆*o。**o。☆。ｏ**。o☆*o。**o。☆。ｏ**。o☆* ☆。ｏ**。o
よく日本人が英語の発音で悪いと言われるものって。
大体、以下のものですよね。
「Ｂ」と「Ｖ」
「Ｆ」と「Ｐ」
「Ｌ」と「Ｒ」
いたるところで、日本人は発音悪いから直せとか。
わからん、とか言われてきましたが。
ﾌﾞｯﾁｬｹ、コッチの人もＬとＲの発音悪いです。
というか、発音じゃなくて中国語のリズムでおぼえてるみたいで。
正確に言っても、普通に聞き間違えます。
そして、僕の問題。
発音が悪くて、ＬとＲのスペル上の差異を耳で覚えてなくて。
どの単語がＬでＲか、覚えてない （汗）
コレ、とっても重要です。
修正にとっても時間かかります。
なので、小さいお子様お持ちをお持ちの方。
親の発音が子供に影響します。
是非、お子さんが小さいうちに気をつけてください。
英語で彼女と話してて。
色々指摘してもらってます。
ありがたやありがたや。
上記以外に、わかりづらい音。
「Ｎ」の発音がとっても悪い。
コレは僕だけ？
「Ｎ」って舌を口の上の方につけるんですが。
それが最初できなかった。
「Ｔ」の発音も同じ。
コレも中途半端になってた。
この二つは、発音が悪いだけで聞き取れるけど。
聞いてて恥ずかしいと言われた。
恥ずかしいですが・・・・
あと、
「Ｓ」と「ＳＨ」と「ＸＩ」の発音。
「Ｓ」が正確に発音できてなくて音が小さくて。
聞き取れない様です。
後ろに続く言葉によって、間違えて「ＳＨ」と発音してたり「ＸＩ」と発音してたり。
英語文化圏の人になるのには、道のりは長いです・・・・・
大体、以下のものですよね。
「Ｂ」と「Ｖ」
「Ｆ」と「Ｐ」
「Ｌ」と「Ｒ」
いたるところで、日本人は発音悪いから直せとか。
わからん、とか言われてきましたが。
ﾌﾞｯﾁｬｹ、コッチの人もＬとＲの発音悪いです。
というか、発音じゃなくて中国語のリズムでおぼえてるみたいで。
正確に言っても、普通に聞き間違えます。
そして、僕の問題。
発音が悪くて、ＬとＲのスペル上の差異を耳で覚えてなくて。
どの単語がＬでＲか、覚えてない （汗）
コレ、とっても重要です。
修正にとっても時間かかります。
なので、小さいお子様お持ちをお持ちの方。
親の発音が子供に影響します。
是非、お子さんが小さいうちに気をつけてください。
英語で彼女と話してて。
色々指摘してもらってます。
ありがたやありがたや。
上記以外に、わかりづらい音。
「Ｎ」の発音がとっても悪い。
コレは僕だけ？
「Ｎ」って舌を口の上の方につけるんですが。
それが最初できなかった。
「Ｔ」の発音も同じ。
コレも中途半端になってた。
この二つは、発音が悪いだけで聞き取れるけど。
聞いてて恥ずかしいと言われた。
恥ずかしいですが・・・・
あと、
「Ｓ」と「ＳＨ」と「ＸＩ」の発音。
「Ｓ」が正確に発音できてなくて音が小さくて。
聞き取れない様です。
後ろに続く言葉によって、間違えて「ＳＨ」と発音してたり「ＸＩ」と発音してたり。
英語文化圏の人になるのには、道のりは長いです・・・・・
プログラミングが趣味です。
下手の横好きですが、いろんなものやってきました。
今までプログラムのために仕事してましたが。
今は、プログラムが僕のために仕事してます。
プログラムが動いてくれている間、別のｺﾄしています。
一つ目標達成ですね。
プログラムが僕のために仕事している間に。
僕は読書をしています。
不動産投資の本。
セールス技術の本。
自己分析の本。
金持ち父さんの本。
自分が「コツを得た」と思ったものは。
極力自動化して、手をかけない。
あいた時間を使って、新しいものに手を出す。
考える時間を作る。
家族と一緒にいる時間を作る。
自動化することで、余分な判断に迷わない。
判断する必要もなく、時間に追われることもない。
安心して、自分を育てられる。
ストレスフリー。
うん。
やっぱ、求めるものはソコだ。
そんな感じです、今。
やたらと気が大きくなっています。
でも、もちろん。
そんなとこまで進んでﾏｾﾝ。
必死で一歩一歩って感じです。
必死なのに、なんで今そんなに余裕があるのかって？
プログラム。
データが巨大すぎて。
おわんねー ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
実行待ちで、時間つぶしてるのです。
ウハ。
待つのもｽﾄﾚｽ ｗ
下手の横好きですが、いろんなものやってきました。
今までプログラムのために仕事してましたが。
今は、プログラムが僕のために仕事してます。
プログラムが動いてくれている間、別のｺﾄしています。
一つ目標達成ですね。
プログラムが僕のために仕事している間に。
僕は読書をしています。
不動産投資の本。
セールス技術の本。
自己分析の本。
金持ち父さんの本。
自分が「コツを得た」と思ったものは。
極力自動化して、手をかけない。
あいた時間を使って、新しいものに手を出す。
考える時間を作る。
家族と一緒にいる時間を作る。
自動化することで、余分な判断に迷わない。
判断する必要もなく、時間に追われることもない。
安心して、自分を育てられる。
ストレスフリー。
うん。
やっぱ、求めるものはソコだ。
そんな感じです、今。
やたらと気が大きくなっています。
でも、もちろん。
そんなとこまで進んでﾏｾﾝ。
必死で一歩一歩って感じです。
必死なのに、なんで今そんなに余裕があるのかって？
プログラム。
データが巨大すぎて。
おわんねー ｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
実行待ちで、時間つぶしてるのです。
ウハ。
待つのもｽﾄﾚｽ ｗ
らっきーというか、なんというか。
とあるセミナーの無料VIP招待に自分の意気込みを投稿したら。
あたっちゃいました。
なので、11月19-21日と日本にいく予定です。
３日、朝から晩までギュウギュウですが。
18日夜便で出て、日本に朝ついて、朝からセミナー参加して。
21日の夕方セミナー終わって21日深夜便で日本でて。
ちょっと・・・つらいかも。
セミナーに無料招待してくれるといっても。
当たり前ですけど、航空運賃は自前。
それでも、出る価値があるセミナーではあるんですけどね。
元々20万とか30万とかするセミナーなので。
奥さんは理解してくれた。
本当にありがとう、出産直前にもかかわらず、僕のわがままを理解してくれて。
本当にありがとう、議論して、理由を納得してくれて。
いつも思う、本当にBestPartnerを奥さんに選んだと。
そして、いつも信じてくれて、ありがとう。
あとは、上司の説得。
出張の予定をぶっちしていくこと許してくれるかしらん・・・・
とあるセミナーの無料VIP招待に自分の意気込みを投稿したら。
あたっちゃいました。
なので、11月19-21日と日本にいく予定です。
３日、朝から晩までギュウギュウですが。
18日夜便で出て、日本に朝ついて、朝からセミナー参加して。
21日の夕方セミナー終わって21日深夜便で日本でて。
ちょっと・・・つらいかも。
セミナーに無料招待してくれるといっても。
当たり前ですけど、航空運賃は自前。
それでも、出る価値があるセミナーではあるんですけどね。
元々20万とか30万とかするセミナーなので。
奥さんは理解してくれた。
本当にありがとう、出産直前にもかかわらず、僕のわがままを理解してくれて。
本当にありがとう、議論して、理由を納得してくれて。
いつも思う、本当にBestPartnerを奥さんに選んだと。
そして、いつも信じてくれて、ありがとう。
あとは、上司の説得。
出張の予定をぶっちしていくこと許してくれるかしらん・・・・
昨晩１時。
さて、寝ようかとおもったところに奥さんより着信。
「友達が死にそうなの、助けて！！」
よくよく話を聞いてみると。
奥さんのBestFriend（中華系インドネシア人）が病気で緊急入院!
病院で、血液が足りないって言われて。
BestFriendの奥さんがうちの奥さんにSMSしてきた模様。
彼の血液型はO+、僕の血液型。
とりあえず、急いで輸血のために病院に駆けつける。
も、病院についたところで連絡があり。
輸血は朝8時半からといわれて、明日で直してくれと。
病院で聞いても、同じこといわれたので出直して朝仕切りなおし。
で、さっきまで。
延々、成分輸血してきました。
成分輸血、８時半に病院に行って。
事情説明して、同意書やら試験やら過去の履歴やらいろいろして。
結局、病院出てきたのは12時半。
成分輸血って。
１度自分の血を抜き出して、必要な成分を抜いて。
余った部位を再度自分の体に戻して。
また、自分の値を抜き出して、
って何度も繰り返すんですね。
１時間半もかかりました。
もっとも、その前の手続きに２時間かかったんですが。
Total 3000mlが管を通り。
なんだか、大量に黄色いもんが出てきました。
で。。。。
かなりの疲労。
えーと、血圧を自力で拳の握離等で調整するんですが。
やりすぎて握力なくなりました。。。
それと終わって１時間後。
強烈な疲労感。
でも、ｺﾚで。
奥さんのBestFriendが困ってる助けになれれば。
一時の疲労など、やすいもんです。
ちなみに、彼は日本語上手に話せて。
ついでに彼の弟（病院で会いました）の奥さんは日本人です。
そんな大切な日本ひいき（？）の友人をなくすわけにはいかない。
さて、寝ようかとおもったところに奥さんより着信。
「友達が死にそうなの、助けて！！」
よくよく話を聞いてみると。
奥さんのBestFriend（中華系インドネシア人）が病気で緊急入院!
病院で、血液が足りないって言われて。
BestFriendの奥さんがうちの奥さんにSMSしてきた模様。
彼の血液型はO+、僕の血液型。
とりあえず、急いで輸血のために病院に駆けつける。
も、病院についたところで連絡があり。
輸血は朝8時半からといわれて、明日で直してくれと。
病院で聞いても、同じこといわれたので出直して朝仕切りなおし。
で、さっきまで。
延々、成分輸血してきました。
成分輸血、８時半に病院に行って。
事情説明して、同意書やら試験やら過去の履歴やらいろいろして。
結局、病院出てきたのは12時半。
成分輸血って。
１度自分の血を抜き出して、必要な成分を抜いて。
余った部位を再度自分の体に戻して。
また、自分の値を抜き出して、
って何度も繰り返すんですね。
１時間半もかかりました。
もっとも、その前の手続きに２時間かかったんですが。
Total 3000mlが管を通り。
なんだか、大量に黄色いもんが出てきました。
で。。。。
かなりの疲労。
えーと、血圧を自力で拳の握離等で調整するんですが。
やりすぎて握力なくなりました。。。
それと終わって１時間後。
強烈な疲労感。
でも、ｺﾚで。
奥さんのBestFriendが困ってる助けになれれば。
一時の疲労など、やすいもんです。
ちなみに、彼は日本語上手に話せて。
ついでに彼の弟（病院で会いました）の奥さんは日本人です。
そんな大切な日本ひいき（？）の友人をなくすわけにはいかない。