またまたお久しぶりです！
お久しぶりです！こんなブログでも見てくださっている方がいれば、有難いを通り越して申し訳ないぐらいの気持ちです。前回更新からまたまた間が空いたのは、またまた入院していました。（現在進行形）5月以降、現在も含め入院は４回。症状は全て気管支炎です。【入院期間】①5月2日～5月14日(13日)、②5月24日～6月9日(17日)、③6月27日～7月13日(17日)、④8月1日～現在(30日)これまでの入院の記録を書こうと思いましたが、入院するたびに回復が遅くなり、入院期間も長期化。自分の気持ち的にも無理でしま…（涙）特に、2回目（5月24～）の入院後は、夜のみですが在宅酸素を導入しました。また、③回目の入院では急変→人工呼吸器管理、ＩＣＵ、成育医療センターへ転院となり、その時は考えたくないことが沢山頭をよぎりました。次男は生まれつき肺低形成(肺が未熟な状態)だったので、これまで気管支炎には気を付けて生活していました。生まれて1年半(この4月まで)は1度も入院せず、比較的元気に過ごしてきました。なのに、5月以降ずっと入退院の繰り返しです。さすがの私たち夫婦も体のどこかに何か原因が隠れているののかな？？と疑い始めた矢先、病院からも「もう少し詳しい検査をしましょうか」と提案がありました。ただし、入院中の病院では出来ない検査とのこと。都内だと小児専門病院（２～３か所）のみ。その検査自体も体への負担が大きいらしく、実際やるかどうか病院側も決めかねている様子です。この話が出てから2週間が経ちました。内心、早く決めて欲しい、早く退院させて…。幸い（？）現状では、息子の体調面はかなり落ち着いてきています！今回の入院（④の8月1日～）では経鼻栄養を持ち帰るかどうか？という話も一旦出ましたが、それは回避できそうです。でも、保育園復帰は…。風邪、ウイルス（特に呼吸器系が怖い）の罹患リスクが高いので退園を考えています。でも私はこの4月に復職したばかり。仕事はどうするーー？？？（とはいえ、次男の健康には代えられない）今は、保育園以外の保育、訪問看護、障害福祉（医療的ケア対応の児童発達支援など)、ありとあらゆる制度を夜な夜な調べて、保育園を退園した後どうやって仕事と家庭を両立するか、検討しています。ただ、どの制度も満員ですぐには利用できなかったり、手続きにかなり時間がかかるので、心が折れそうです。いろいろな障がい児・医療的ケア児さんのブログを拝見して、本当に沢山参考にさせて頂いています。その詳細はまた今度書きたいと思います。（と言いつつ、またブログの更新をサボるかもしれませんが）
