ちょっとショック・・・

今日は３か月に1回の検査日でした。
いつものように電車に乗って
タブレットでニュースを見ていたら
エディ ヴァン ヘイレンさんが亡くなったと。
ロックグループ　Van Halen　のギタリストです。
ショックでしばらく固まってしまいました。
このところ活動をしていなかったようで
でも、年齢もあるから前と同じようには
さすがに無理だよな、なんて
思ってたんですが・・・
癌を患っていらしたとは知らずにいました。

20歳台前半の頃、すごく好きで毎日聴いて
元気をもらって仕事に行っていたんです。
当時すごく忙しい上に、先輩方からのいじめにあったり
忙しすぎて休みが無かったり
でもなんとか働けたんですよね。若かったし。
弟からは
「またそれ聴いてるの？良く飽きないねぇ（笑）」
と言われてたくらい聴いてました。

中でも好きな曲を3曲貼りましたので
良かったら聴いてください。

ご冥福をお祈りいたします。

あら～、１年経ってました・・・

ご無沙汰しています。

前回の投稿から1年経っちゃってました。

なんだか毎日を慌ただしく過ごしていて

あっという間の夏です。

まずはアミロイドーシスの話から。

現在は、診察が3か月に1度に減りました。

腎臓の数値は依然変わらず横ばいですが

体調に合わせた調整の感覚が安定してきたので

生活がかなり楽です。

シビアに色々チェックしながらの方が

良いのかもしれませんが、あまり厳しくやってしまうと

ストレスに感じる性格なので、かなりアバウトです。

でも塩分と水分には気を付けてます。

今は汗がたくさん出るので水分補給の量が難しいです。

摂りすぎると浮腫むし、摂らなくても浮腫むし・・・

浮腫みは前より出るようになった気がするので

主治医の先生と相談して利尿剤を処方してもらって

浮腫みのひどいときは飲むことにしました。

「それと同時に体重管理もお願いしますね～」と

先生からの一言に苦笑いで対抗？して

たまに体重計に乗るようにしてます。

久しぶりの体重計・・・想像以上に増えてました💦

どんどん増えててマジでヤバいです。

次の診察はいつもの血液検査と尿検査に

1年ぶりの心臓のエコーと心電図を追加です。

きちんと診てもらえて少し安心です。

寛解状態と言われても発病から6年目、再発は非常に気になります。

昔みたいに「平気、大丈夫、気にしない」では済まないので

自分の体に気を遣って生活していくしかないです。

自分の命ですからね。

それ以外の事は楽しく前向きに適当にやっていこうと思います。

さて、お決まりの脈絡のない音楽。

少し前に話題になった動画です。

本物を先に観ていたので完成度が高くてビックリでした。

ほんの少し違うところがクスッと笑えます。

ご無沙汰してます

年2回程度の更新になってしまってます・・・。

お久しぶりです。

もう見てくださる方はいないかもしれないですが。

独りごとで始めたブログ、勝手に書きますｗ

更新が出来なかったのは

体調が悪かったわけではなく、

単に公私ともに忙しく過ごしてまして。

まずは持病の全身性アミロイドーシスの状況のお話から。

今は2か月に1度のペースで定期的に受診してます。

先月、毎回の血液検査と、半年程度に1度の

レントゲン・心電図・心エコーの検査を

受けてきました。

2015年1月の発病から5年目に入り

現在は数値も安定してます。

病気の影響で悪くなった腎臓も

少し悪い程度の数値をずっと維持できてます。

心臓も心肥大の診断が出たこともあって

息切れしすぎない程度の負荷をかけて歩くとか

心臓を鍛える（？）ような心がけをしてきました。

（心臓も筋肉なので鍛えれば耐えられると

勝手に信じてやってましたｗ）

塩分の摂りすぎや食生活の乱れや

疲れからくる浮腫みが出たらスポーツドリンクで

体内の水分バランスを保つようにしたりして

薬に頼らず生活してきました。

先月の受診の際、主治医の先生からなんと

「ほぼ寛解状態と言えると思います」

と宣言されました！！

しかも、心肥大も消えているとのお話！

心臓が良くなったんです。

今までずーーーーっと診察結果は横ばいのだったので

良くなったのは初めてなんです。

寛解・・・一番聞きたかった言葉。

この言葉は絶対に聞けないと思ってたので

涙が出るほど嬉しかったです。

でも、あまりにも突然の宣言で、正直拍子抜けしました。

もちろんホッとしたんですが、逆に不安で怖くもなりました。

いつまた再発してもおかしくないので（確実に再発するので）

その時の治療って・・・

また抗がん剤？？次も同じ治療だったら

体力的・精神的に耐えられるか？？

一瞬ですべてを頭の中で考えちゃいました。

まぁ、そんなこと今から考えてもしょうがないので

まずは喜ぶべきことなんですよね。

診察が終わって会計を待っている間

今までの治療やその後の生活

仕事に復帰できたこと

独り暮らしを再開できたこと

本当に色んなことがあったなぁと思い出していたら・・・

張っていた気が緩んで涙が出てました。

改めて「生きていられること」を実感したのと同時に

「将来」を考えてもいいんだと思いました。

もうダメかなって内心思ってた時期もあったので

治療してくださった先生方や看護師さんたち、

家族、パートナーの彼、皆さんに本当に感謝です。

絶対治らないと言われていた難病ですが

条件が揃えば寛解状態まで回復できるんだと

事例を発表してほしいですね。

新薬ももちろん期待してます。

けど、その薬もまだしばらくは

全員が使えるわけではないと思うので

今までの治療法でどれだけ良くなるのか

改善（維持）できるのか

死亡率を下げられるのか

きちんとデータを一般にも公表してほしいと思います。

少なくとも、私は気休めでもそのデータを知りたくて

ネットで調べまくりました。

（出てなかったですけど。）

一番長く生存出来た方は何年くらい？って

本当に知りたかったです。

先の見えない病気と治療がどれほど不安か・・・。

今後は、やはり再発は免れないと思うから

定期的な検査は継続して

再発を早く発見できるようにすることと

使った抗がん剤がかなり強かったので

他の臓器や器官に影響がないか

区でやっているがん検診は受けることと

普段と違う不調などの違和感があれば

すぐに連絡すること

その程度でいいでしょうとの事でした。

しっかり治すことはできないけど

維持できれば良しと、私は考えてます。

新たな目標もあるので

しばらくはそれに向けて頑張ります！！

今日は音楽はお休みです。

またの機会に。

そして

同じ病気にかかっている方、

もしこのブログを見ていたら

自信をもって治療を受けてください。

ある程度の治療が終わったら

自分の心に鞭を打ちながらリハビリしてください。

自分なりのリハビリが一番大事です。

抗がん剤の後遺症、かなりきついですけど

限界の一歩手前をやり続ける感じで

口から物を食べられるようになって

筋力が少し戻ってきたら大丈夫ですよ。

あと少しだけ頑張りましょう。

もし気分を害された方がいらっしゃいましたら

お詫びいたします。

もう冬！！

お久しぶりです。
あっという間にすっかり冬になっちゃいました。
この間まで暑かったと思ったら寒くてコートを着る
季節ですよ、本当にもう。
時間を無駄に過ごしてるわけではないんですけどね。

病気に関しては、今のところ特に悪くなることもなく
2か月毎の検査でも横ばい続きです。
とは言っても腎臓の数値は一般的なものよりも少しだけ
悪いので、慢性腎臓病といったところでしょうか。
当然のごとく、会社の健康診断では引っ掛かります(笑)
心肥大も悪化はしていないようで、時々息切れと
動悸が出ますが走った時のような感じなので
大人しくしていると落ち着きます。
あとは、今は更年期障害で悩んでまして。
症状が病気の症状と似てるので、原因がどっちなのか
判断が付かずにビクビクしてます。
更年期障害の改善のために婦人科でも診てもらいましたが
薬疹で断念。
1年も我慢しながら過ごしてましたが、先日
「エクオール」という成分のサプリがいいと知り
飲み始めました。
効果はまだ出ていませんが、もし効くようなら
続けてみようと思います。

さて、今回も脈絡のない音楽を。
特にアルバムを持っているとかではないんですが
なぜかこの曲だけが頭に残っていて、冬になると
聴きたくなるんです。
が！ちゃんとした曲名も知らず(笑)今まで過ごして
たんですけど、たまたまラジオから聴こえてきたので
思い出した次第です(笑)
GLAYファンの方、名曲も知らずにごめんなさい。
・・・TERUさん、若い。

いろんな意味で怖い・・・

またもやご無沙汰してます。
急に暑くなったり寒くなったり
体調を維持するのが大変ですね。

持病の全身性アミロイドーシスは
数値全般落ち着いていて
数か月に一度のレントゲンやら
心電図やら心エコーなどを受けてますが
薬は処方されてないので
問題ないんだと思います。

病気が判明して、抗がん剤治療をする前の
全身の検査でみつかった大腸ポリープ、
３年ほど放置していたんですが
やっぱり心配・・・というか気になるので
主治医の先生に相談してみました。
消化器内科の先生にも相談して
とってしまった方が良いだろうということで
来週とることになりました。
ちなみに消化器内科の担当の女医先生・・・
すごく怖いんです(笑)
職場でその話をしたら、私が怖がるなんて
よっぽど怖いんだろうと言われました。
私、怖がられてたみたいです(笑)

とるのは予想通り内視鏡での処置なので
今は普通の日帰りです。
が、前日の夜から下剤を飲み
当日の朝早くからさらに下剤を飲み
１時間かけて電車で移動して
午後から処置です。

前回の検査の際、下剤がうまく効かずに
結構痛みがあったので
今回は麻酔というか痛み止め（？）をお願いしました。
ただ、付き添いが必要だそうで。
母に仕事を休んでもらって、付き添いを頼みました。
色々と制約があって少々面倒です。

ポリープが癌になってないといいんですけど。
それでも、切除でひとつ心配事が減ります。
長生き出来ればうれしいですが
とりあえずは元気で動ける毎日を目指します。

・・・あとは抗がん剤の影響で
かなり早まった更年期障害をなんとかしたい(笑)
そして、ダイエット(笑)
頑張ります・・・。

さて、また脈絡のない音楽。
なんとなく懐かしく聞きました。