前回からの続きです。

腎生検の結果を待ちながらも紫斑は消えることはありません。

スマホに1枚だけ紫斑の画像があったので、見苦しいですが載せます。




かなり紫斑が薄い時のものです。

足もむくんでいます。

このように紫斑が薄くなってはその上に新しい紫斑が出来て、キリがなかったです。

こんな状態がずっと続いて、自分の体がいい方向に向かっているなんて考えられなかったので、尚更ずっと不安でした。

腎生検から2週間後、検査結果を聞くために病院を受診。

1番最初に先生に言われた一言は、

『思っていたよりも、かなり悪い』

…その言葉を聞いて、覚悟はしていたものの、実際聞くとショック…

その時の担当のF先生は紙に図を書いて、病状についていろいろ説明してくれたんですが、専門用語が多くてあまり理解できなくて、ますます混乱しました。

この時あまりF先生に深く聞けなかったせいか、自分の病気のことをよく理解できず、この先入院することになるのですが、不安がずーーーーっと続きました。

自分のことなんだから、ちゃんと聞けばいいのに、忙しそうだし…なんて変な気遣いしたり、ハッキリと聞くのが怖かったり。

そしてここでステロイドパルス療法をしようと提案を受けました。

入院での治療…しかも約20日間も!?

それはいつから…?とF先生に伺うと、

『出来るだけ早く!!』と返されました…

そんなこと言われても仕事のことだってあるし…

それなのに『いつからなら入院出来る?』って…

とりあえず会社に相談してからでないと日程については決められないので、入院するまでの間ステロイド剤プレドニン5mgを6錠、30mgを処方されました。

ここからステロイドとはながーーーーーいお付き合いになります。

ステロイドはすごく副作用の多い薬です。

そのことについてはF先生からも詳しく説明がありました。



入院前に病院からもらった資料です。

ステロイドの副作用については、また違う記事で詳しく書きたいと思います。

この診察が2013年1月半ばのことでした。

その後、ステロイドパルス療法で入院するのは2月1日からになります。


前回からの続きです。


紹介状をもらい、大学病院の腎臓内科を受診しました。


『大学病院でだったら、この病気、どうにかしてくてれるかも!!』


と期待していたのですが、ここでもまた経過観察しようと言われました…


なんでもアレルギー性紫斑病からくる腎臓の炎症は自然に無くなってしまうことが多いということでした。


それは前の病院でも聞いたし、病気を発症してから2カ月も経っているのに、いい加減経過観察も何もないんじゃないかと思いつつも、先生の言う通りそこからまた経過観察の日々が続きました。


足の紫斑は薄くなったりすることもあるものの、消えることはなくずーーーっと残ったまま…


そしてついに年をまたぎ、1月になり先生に言われたのは


『経過をみてきたけど、悪い結果が続いているから腎生検 をしてみよう』


ということでした。


腎生検とは2泊3日の検査入院で、背中から腎臓に注射し、そこから直接腎臓の組織を取り出し検査する…


という簡単な説明を受け、


『やっと前に進める!‼』


と素直に思いました。


ここまで発症してから4カ月、もう足の紫斑にも経過観察にもうんざりしていました。


検査入院は嫌だけど、病状がハッキリするならこの状態が続くよりずっといいです。


そこですぐに入院の予約をし、次の週には腎生検のため入院しました。


小さい頃盲腸で入院したことはありましたが、大人になってからは初めての入院です。


この時のこと、実はあんまり覚えていません。


腎生検のために背中に麻酔を打った時、すごーーーく痛かったことくらい。


あとは腎生検の瞬間、特殊な注射がバンッ!!とすごい音がしたのも覚えています。


検査自体は30分もかからないくらいだったと思います。


ただそのあとの絶対安静は辛かったです。


腎臓は血管の集まった器官だから、腎生検後は出血しないように、ちょうど注射した表側のお腹に重しを乗せて、動かないように安静にしなくてはいけません。


腎生検後数時間はトイレにも行けないし、食事のために体を起こすことも厳禁です。


ベッドの真横に食事を置かれて、これを動かないでなんてどうしろと…


トイレも寝ながら看護師さんに手伝ってもらって…


安静が解除になっても病室でポータブルトイレで用をたせと…


若かったし、嫌だったなー。


それがほんとに嫌で、すごく印象に残っています。


そして腎生検の結果は2週間後。


検診の予約をして2泊3日の検査入院を終えました。






この病気にかかったのは2012年9月のことです。


ひざ下に小さな赤いぽつぽつができました。


痛くもなく、痒くもなく、腫れているわけでもなく…


初めはまったく気にしていなくて、ただ時間が経てばいずれなくなるだろうと考えていました。


しかしそのぽつぽつは日に日に増えて、ひざ下から太ももまで足全体を覆い尽くすまでに!


さすがに怖くなって皮膚科に行くと、そこでは『虫刺されじゃない?』と言われ、とっても驚いた!!


素人の私でも絶対違うってわかる!!


っていうかこんな大量に虫に刺されるような場所に行った覚えもないし!!


なんて先生に伝えてじゃあ、と診断されたのは薬疹でした。


その時、健康診断を受けた直後で尿たんぱくがでているので膀胱炎じゃないかと言われて、抗生物質を飲んでいたんです。


その抗生物質のせいだろうと言われ、薬をもらった内科でまた別の薬を処方してもらいました。


今考えると、その時腎臓にも炎症が起きていたから、尿たんぱくがでたんだろうな。


薬を変えてこの赤いぽつぽつも治るだろうと思っていたのですが…


消えない!!


消えないどころかもっと増えていく…


自分の元の皮膚の色もわからないくらいに。


そして足から上、お腹やお尻、腕にまで拡がっていきました。


薬疹の原因だと言われた薬も変えたのに…


自分でも気持ち悪くて見たくないくらい。


そこで市内で評判の別の皮膚科を受診してみて



アレルギー性紫斑病



だと診断されたのです。


そこで先生に言われたのは、



・この病気は原因がわからないから根本的な治療ができないので、経過観察をするしかない。


・腎臓にも影響が出る病気なので、泌尿器科を受診してもらう。



ということでした。


これを聞いた時『あー、とりあえずどんな病気かわかって本当によかった』とすごく安心したのを覚えています。


それまでよくわからない紫斑に悩まされ、若かったしとにかく不安でした。


やっぱり病院はいくら混んでても評判のいいところに行かないと!!


今でも皮膚科はそこを受診しています。


そして市内の泌尿器科に紹介状を書いてもらい、そこを受診。


尿検査をすると…


かなり数値がよくないみたい。


でもそこでも一時的なこともあるから、と経過観察。


1週間毎に検診をすることになったのですが…


どうも病気がわかってから足がむくむ。


それまで足がむくむことなんてあまりなかったのですが、その頃は足がパンパン。


そして相変わらず紫斑だらけで赤黒い足…


その頃転職したばかりで、立ち仕事を始めたせいかなと思いつつも、それは日に日にひどくなり、むくみだけではなく足は痺れだし立つのもキツイくらい。


実家の2階の自分の部屋にも足が痺れて痛くて登れないほどでした。


皮膚科を受診するとこの病気はそんな風にあることもある、と言われやっぱり経過観察…


そこでだんだん自分の病気が怖くなりました。


病名がわかってても何にもできないってどういうこと??


ひどくなるばかりで良くなることもないのに、どうにもならないなんて…


足の痺れも痛みも本当につらかったです。


そして泌尿器科で何度目かの検診、やっぱり数値の改善は見られない。


ということで市内の大学病院に紹介状を出されました。


市内の大学病院は県内からはもちろん、県外からも患者が来るほどの大きな病院です。


そこでまた


私ってそんなにひどい病気なの??


と不安は増すばかり。


そこでここからは大学病院を受診することになります。


ここまでに約2カ月の時間が経過していました。



2012年にアレルギー性紫斑病を発症し、その後紫斑病性腎炎を患いました。

2015年現在ステロイドパルス療法通算2回を終え、プレドニンを内服でしながら治療中です。


病気になってから、自分はすごく変わったと思います。

特にこのプレドニンという薬は『副作用のデパート』と呼ばれるほど、たくさんの副作用があります。

病気について、副作用について、悩みや苦しみを吐き出したいです。