(記録として残させて下さい)
主治医と話をしてきた
一時期、傾眠が強く意識レベルも3桁まで落ちたが、現在は意識は回復して話もできる位になっていて、腎機能はよこばいみたいだけど、透析は離脱できているとのこと
今回、脳波やCTなども検査したが、脳に異常は見つからなかった
おそらく脳炎の影響が考えられるが、母の場合は脳炎による脊髄炎の症状やVODなどの合併症や腎機能障害などが複雑に絡み合っていて、どれが原因とは判別しにくいとのこと
ただ、去年に移植後の合併症としてhhv6脳炎を発症していて、その後遺症と思われる、強い痒みの発作が定期的にあるらしく、その発作があると低体温になるサイクルが1ヶ月に1回くらいあり、それがあると強い薬をを使用
その発作もどのタイミングで出るか特定できなくて、この発作がなくなるのか、ずっと続くのかも不明とのこと
先生はいままでの患者さんで、脳炎後の強い痒みが数ヶ月、半年で消失した人もいたと言っていたので、母の場合もいつか無くなってくれたらいいのにと切に願う‥
食事も全然食べれていないので、退院するにはまだまだ時間がかかりそうとのこと
透析が離脱できたのは良かったけど、今後も治療は続くし、いつ発作が出るか、レベルが下がるか、本当に分からないので、毎日ビクビクして過ごす日々‥
病院から着信あると本当に心臓止まりそうになる
ほとんど電話の要件はお尻拭きやオムツが足りないので買ってきてほしいというもの
このまま食べれないと鼻に管を入れることになるため、とにかく少しでもいいから食べれてほしい
早く母に会いたい
手を握って、抱きしめたい
面会ができるようになるのはいつになるのか‥