もう1つの私の慢性疾患である
特発性大腿骨とう壊死症
コレ、疾患名がイケテナイですよね(#｀ε´#)
漢字の表記って怖さ倍増な気がします。
マルク→骨髄穿刺ヽ(*'0'*)ﾂ
ルンバール→腰椎穿刺(ﾟΩﾟ;)
きっと発音はドイツ語？も怖いのかもしれませんが、カタカナ文字になると可愛げがあるような、無いですかね^_^;
この疾患は難病の特定疾患指定の為、申請すると特定医療費受給者の対象となります。
ＨＰの説明では、
大腿骨とう（股関節）の一部が血流の低下により壊死（骨が腐った状態ではなく血が通わなくなって骨組織が死んだ状態）に陥った状態。
骨壊死［発生）→骨頭が崩れ痛みが出る（発症）には時期的に差があります。
原因は
１..大量にお酒を飲む人
２.ステロイドの大量投与
３.何の原因もなく生じる
との事。
私の場合、２ですね。
ただ、この量を投与したからなる、ならないというものではなく
私より多く投与されていても発症しない人、その逆の場合もあると思います。
特発性と名のつく病気ってそういう事ですよね。
これを読んで、血液疾患や自己免疫疾患でのステロイド治療は嫌だよ、使いたくないよ～と思った方、
確かに両刃の剣で怖いくらいに効くお薬ですが、
ドクターがむやみにステロイドを投与することは無いはずです。
他の症状との優先順位を考えやむを得ず特効薬として使い時と止め時を決めておられるはずです。
私は腸のＧＶＨＤが命に係わる状況だったので大量投与しました。
結局はサイモブロブリン投与で峠を越したのですが
その後受けたステロイド投与も必要な治療だったはず、トータルでの大量投与に後悔はしていません。
骨とう壊死は命に係わる病ではありませんから。
治療は
1.保存療法・・・杖での免荷・長距離歩行の制限・重い荷物を持たない、など
2手術療法・・・年齢や壊死の範囲によりいくつかの方法があります
私の場合、壊死の範囲がＭＡＸなのでいずれ先には手術ですが今は保存療法です。
でも愚痴になっちゃいますがこの保存療法、名の通り「保存」なのです。
進行オンリーの疾患なのででリハビリで回復タイプの療法ではありません。
太ももの筋肉強化は股関節のサポート強化にもなるのですが、この疾患に関してはドクターは保存療法でのリハビリを推奨しません(TωT)
でも使わなくちゃ足の筋肉衰えるし・・・
今は有難いご縁で訪問リハビリを受けています。
リハビリの先生と呼吸器と足のチェック、呼吸法、寝ながらの大腿骨に負担をかけない筋トレをしています。
足に関しての我流リハビリは怖くてできない(>_<)
明るい女性の先生で、本当に助かっています(^^)
歩行状態について。
痛みの無い時は短距離なら杖なしでも歩けます。
でも進行予防と転倒防止の為、両足に症状があるので外出時は両杖です。
連続で１０分までの歩行に止めるよう心がけています。
自宅内では４点杖1本を使用。
これは杖が自立するので立ち上がり時や手すりの無い所での動作にとても便利です。
でも調子が良いとついつい面倒で途中部屋のどこかに置きっぱなしになります^_^;
手術をしてリハビリをすると痛みは消え、自転車で朝イチの特売品めがけて疾走できるんだけどね。
人工骨２０～３０年持つらしいけど入れ替え手術はさらに大変そう(>_<)
免疫は上がったとはいえまだ低いのと呼吸機能の事で全身麻酔も気になる。
今はドクターは「手術は絶対無理」とは言わないけど勧めもしない状態です。
そして人工骨、股関節の可動域に制限が残り完治するものではありません。
命にはかかわらないけれどアスリートや仕事で足を使う方にとっては生きがいを失いかねない辛い疾患です。
でも中には諦めずに自分なりにアスリートや仕事復帰の道をたどる方もいらっしゃるようで尊敬です。
疾患や治療についての正確な情報が必要な方は難病情報センターのＨＰを参考することをおススメします。
もし治療後に足の股関節に痛みを感じた方は、早めにドクターへ症状を伝えてくださいね。
私は痛みを感じたのは大量投与後８か月くらいでした。
決して不安をあおるために書いているのではなく
できれば不安にさせたくないのです、でも疾患について書くからには同病者に対して誠実でありたいという真面目な想いなのです。
日常の動作が進行と痛みに影響する疾患なので、早期診断と正しい知識は役立つと思います(^^)
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情報誌に載っていた１００均の洗濯ボール（洗濯に使ったことないけどネ）で足裏刺激健康法。
椅子に座り両手は椅子の淵に、足の指でつまみ上げてポトンと落とすと腰コリ予防との事です。
私は足裏にゴロゴロ押し当ててマッサージしています♪
今回の足の疾患とは関係ありませんが足つながり情報でした～♡
