ある日突然難病に〜EGPAと共に生きる〜

ある日突然難病に〜EGPAと共に生きる〜

2022.10私は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)と診断されました。
そんな私の闘病記

先日の受診日の話です。

今回は耳鼻科、免疫内科の受診です。



まずは採血から。

「血管細いね」と毎回のように言われます。今回も言われました。

今回は刺した時から痛かったな。

無事6本取って終了。



まず耳鼻科へ。

前回CTを撮ったのでその結果から。

前回と比べて、良くなってるところも、悪くなってるところもあるとのこと。

そして、手術の話。

血管外科からの返事で、「手術は可能、治療も必要なし」とのことで手術の話を進めることに。

ただ、6月はいっぱいだそうで7月以降になると。

私の待機期間が長いので今年中にはやりたいねと言ってました。どうなることやら。

来月また来てもらって、考えようとなりました。

ちなみに、真冬は雪が多く家族が来るのが大変なので除外してもらいました。

続いて、カメラで鼻の中を見ることに。

麻酔をかけてから入れるのですが、その麻酔が勢いが良かったのか喉にまで落ちてきて気持ち悪かったです。

まず右から。こちらはスムーズに入るのですが、左は狭くなってなっているので入れるのが大変です。

グイグイ入れられ、麻酔かけてるのに痛くて痛くて、涙が出ました。

今まで言われたことなかったのですが、左右両方とも「鼻茸」あるそうですガーン

最近鼻詰まり酷いのもそれが関係あるのかな。

しばらく麻酔切れるまで気持ち悪かったです。

また来月です。



続いて免疫内科へ。

手術混んでるみたいだねという話に。

7月以降になりそうと伝えました。

手術して鼻が良くなればヌーカラの効果が鼻に集中せず、血管炎に効果が出るかも。

そうすればステロイドも減らせるかもと。

減薬の見込みが見えてきました。

最近の体調の話。

最近は4月に比べると、痺れが強かったり、痛みも強くなっていたので、そのように伝えました。

酷い時を100とするといくらか聞かれ40くらいかなと。

血液検査の結果は良いそうです。

CRP 0.05で範囲内

好酸球は0

MPOーANCAも0でした。

お薬はいつも通り処方してもらって診察終了です。


続いてヌーカラを打ってもらいます。

私はお腹に3本打ってもらいます。

一番手っ取り早く肌を出せるので。

皆さんはどこに打ってもらいますか?

ちなみにヌーカラも痛かった。

この日はありとあらゆるものが痛かった日でした。

会計して終了です。

次は6月の受診です。



この日は時間があったので院内のドトールへ。



アイスコーヒー、ツナチェダーチーズ、かぼちゃのタルト
写真だとパンの中身見えなかったこと食べてしまってから気づきましたてへぺろ
ポイントを使って全額ポイントで支払ったので、久しぶりにケーキまで付けちゃいました。
美味しかったラブ
気分転換できました。