移植後の拒絶と摂食障害

移植後の拒絶と摂食障害

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23Feb
- 大きな病院で検査
  いつもの病院ではなく、移植をした大病院で、肝臓の悪さを調べるために肝生検へ。　　入院前診断から椅子に寝ており、入院病棟に上がった。４人部屋窓側という最高のポジションだったが、検査結果？血圧の低さで重症個室へ。1人ややった行ってたら、アルブミン点滴。　検査まえは血小板入れつ肝生検。痛い。　そんなこんなで血圧69/35とかヤバめ経過をたどりつつ、簡単な肝生検説明へ、たいそうマズイらしく栄養最終的にポート作っていれて変な血管二つあるからカテーテルしてか。あとはポート作って栄養入れて脳症肝移植かというどちらにせよ一年は入院し続けることに。　栄養は入れたら2年ほど、カテーテルしても10年ほどしか生きれないらしいので、全ての検査終えて帰宅　今は食べるもトイレ行くのも手伝いなしでは行けないし、パソコンは全く使えなくなり、文字は何書いてるか分からんし、喋りも酷いし。　個人的には家族に迷惑かけたくないので、緩和ケアとか良いけど何せ緩和ケアはガンの人だけだから入れないし、訪問診療とか訪問看護ではやることないし、塞がってるけどソーシャルワーカーとそうだんかな
31Jan
- あらま
  　アルブミンも2.5くらいで総ビリルビンも15。PT活性も40くらいでアンモニアも150。　　肝不全だけど、どうするのかと。何もしない。　話し合いしたのに親が意識ない時は治療進めたがってたから、これで、色んな人に恨まれ終わり。よかった
15Jan
- 透析する？しない？
  　月曜から尿がほぼ出なくなり、輸液を大量に入れてもカテーテルから出るのは200mlほど。その代わり体重が5キロ増。腹水となって溜まってきてます。　　一つは腹水抜いてアルブミン投与　　　　二つ目は腹水抜いて再利用？するだかなんだか　二つとも今の血小板と白血球数値ではあまりやりたくはないらしい　　少なくとも何か手を打たないとヤバいということ。私は認識してませんが。認識し得るのは、アンモニア高いので、寝てる時間が15時間くらいになりましたとだけ。
08Jan
- 下がらないアンモニア下がる血小板
  　ここのところ毎日200くらいのアンモニアを叩き出し続けて、さすがにやばいなと思ってます。透析はやりたくないですし。　　あと血小板とヘモグロビンの下がりも異常でどちらも輸血することとなりました。輸血普通にめんどくさい。看護師さん頻回に来るし。　　そんな年明けですが、そろそろ痛めつけは充分やろ、堪忍してやという思いです。
28Dec
- お久しぶりです。
  　生きてます。何故か。　　11月某日に退院して、調子に乗っていたら39℃の発熱が続いたんですけど、無視して過ごしてました。11月のある日、ついに目覚めなくなってしまい、救急車に乗せられ病院へ。高アンモニアと脳浮腫、髄膜炎でICUへ。2週間ほどICUで過ごして、やっと長めの眠りから復活。神経内科病棟で過ごすことに。　　最近やっと起き上がれるようになりました。がなんなんこの謎病気は。
08Nov
- 家での生活
  　長丁場の入院だったため、入院中買った本とか書類やらの片付け整理に追われてやっとひと段落。　　家だと、本当に21時に寝る必要なくて助かりますね。友達と電話したり本読んだり試験勉強したりで寝たのは結局2時笑起きたのは5時です笑　　肝心の食べるのはお腹いっぱいとか痩せたいとか以前に細々とって感じですが、これを許さないのが内科精神科タッグ笑　　外来サボろうかな笑
06Nov
- 退院確定
  明日で抗生剤も終わり、退院することに。結局心の持ち様とか考えが変わることもなく、明日からは好きな様に生きようと思います。　今回の入院でいろんなことに幻滅して、内科にも精神科にもう行きたくないなぁって感じです。それに身体面でもそんな変わってなくて低空飛行で降下してる。　いつまで持つのやら。
27Oct
- 脳のトレーニング
  　入院してから、明晰だった思考が脳炎の影響もあり曇ってきてます。　そこで脳トレじゃと思いまして、将棋と麻雀をやってます。将棋は奨励会でバチバチに鍛えてましたし麻雀は少々ですね。談話室にある将棋盤で詰将棋をひたすらやったり、オンライン麻雀やったりいろいろ脳負荷かけてトレーニングしてます。　　もちろん身体面でもリハビリで多少歩けるようになりました。さてさて病院にいる意味も分からなくなってきたけど、抗生剤が終わらない。　
21Oct
- 退院話と現実
  　なかなかくたばらないはるのですので、熱も上がることがなくなりました。　　そして今日の診察で退院の話に。以前は、中心静脈でなるべく体重増やしてから帰ろうという話でしたが、カテーテル感染で中心静脈含めて抜去で、中心静脈は数回カテーテル感染繰り返してるのでもう使えないと言われまして。そこで、経管栄養に切り替えたところ、肝臓等の数値も安定せず胃の負担が大きいので、今はまだ少量しか入れられないので動いてないのに体重が減るという事態に。　　経管抜いて家に帰ってどうするのかって話とか(食べたくない)ではなく(食べれない)の問題などなどについて話したところ、一旦カテーテル感染引き起こしてしばらく続けなきゃいけない抗生剤が終わったら退院にしましょうと。　　やっと解放される。食事に縛られず食べたい時に食べが出来るんやと。食べるのも見張られながらじゃなくてええんやって。少しは楽になれるかな。あとはどう閉じていくか。
15Oct
- MRSAにやられる
  　急にまた41℃台まで発熱し、管関連も全て抜いて検査したところ、MRSAによる菌血症だと。なぜか心拍爆上げと血中酸素が低下でどうなることやらと思ってたところ、あっさりと解熱。しばらく抗生剤は続くので、まあ入院する意味ある？で鬱々とすることはなくなるかな　　　早く楽になりたい
06Oct
- 無意味な診察
  　精神科病棟に移って幾許か、かえって鬱々としてきました。　　今日も？精神科の主治医との話し合いがありました。私は理由がわからず食べれなくなって、謎に摂食障害と診断されてぶち込まれてます。カロリーとか太りたくないとかではなくただ食べれないのです。そもそもカロリー気にしてるんだったらcvからの高カロリー輸液を上手く捨てるとかしますもの。　　話し合いの中で、なぜ食べれないのか、極端な低体重が改善されて家に帰って食べれなくて再入院しないためにどうすればいいのか聞かれました。しかし、自分で分からないから、ここに貴方と話してるのであって、自分で分かるならここにはいないですと。それの糸口だとか深掘りすることもせずに私に丸投げするだけなら貴方はいらない。　思えば、初めは診断つけられて精神科病棟に入れられるとは思ってなく、相談的な感じだと思っており、これまでのことだったりなぜかこの数年を通して理由も分からず食べる量の減少が止まらないと素直に話してしまったことが悪手だったなと。もしそれが診断の基礎となると知っていたら話す内容も大きく変わってた。あくまで第三者の目線で意見をもらえるだけだと思っていた。後悔しか残っていない。　　　早く楽になりたい。
27Sep
- 敗血症から復活
  　胆管炎からの当たり前のように敗血症に。昇圧剤と変な酸素マスクなどなど機械天国です。1週間でなんとなーく落ち着いてきて、スマホも見れるようになってよかった。　　まだ抗生剤とものすごい量の輸液がされてますが、生き延びてます。敗血症になるたび今回は戻ってこれるか分からないと主治医に言われますが、毎回戻ってきちゃうんやな。未練ないのに笑　　入院して3ヶ月近く経ちますが、まだまだ帰れそうにないのは悲しい。肝移植の時が、術後全く安定しなくて1年近く入院しましたが、それに次ぐ長さになりそうというかなってる笑
21Sep
- また来た感染症
  　熱出て便が白くなりビリルビンも上がり、完全なる胆管炎です。この前まで髄膜炎脳炎の抗生剤使って終わったと思ったら、また違う胆管炎用の抗生剤。　胆管炎でまた敗血症ならないと良いのですが、なにぶん食べてない、免疫抑制剤のダブルで敗血症になったら嫌やなぁ思いながら布団かぶって寝ます笑血圧７０台でちょっと低めだけど、まだ意識はあるから大丈夫　
14Sep
- 精神科入院
  　一言で言うと静かすぎて怖い。看護師さんは外科みたくドタバタして大量の点滴とともにまわってることもなく。だからと言って、何か落ち着いてやれるわけでもなく。　　　　病棟の雰囲気が植物園というか温室のような感じで、なんか肌に合わない。今まで病院も日常も殺伐としていたから。そんな温室に置かれたら勉強もする気がなくなる。環境って大事　　　それに精神科的治療は一歩も進まず(私のせい)。痩せたいわけでもないし、痩せて達成感もあるわけでもないので、ただ色々しんどくなってるだけだと思うんだけど違うらしい笑笑
10Sep
- 初めての精神科入院
  　あまりにも食べないと言うことで、医療保護入院になりましたー。生活は変わらないけど笑笑　　スパゲッティ点滴とかモニターをゾロゾロつけて精神科病棟へ。外科病棟と全く違ってすごい不安。漠然とした不安と恐怖と闘ってます。　　しばらくはこのままらしいので、耐えるしかないです
03Sep
- もう一つ食に関連して
  　経口摂取をほぼ拒否してから、2週間くらい経つかな。まあその間に紆余曲折はあったのですが、摂食障害と精神科で診断されまして。(今までは曖昧にぼかし続けてたけどぼかしきれなくなった) 私は痩せたいととか体重減って嬉しいから食べないわけじゃないので(踏み込むと長くなるし難解になるので割愛します)、んなわけないやろとしか思ってませんが。　　　母は気づいてあげられなくて無理矢理食べさせようとして謝るし、父は私に対して無干渉を貫き、母に対してはお前が干渉しすぎなんだよとキレてると。　　　これまで、なるべく切っても切れない親子関係に歪みを生ませないか水面下に隠す努力をしてきたつもりでした。肝移植もそうですし。　　自分が悩んで決めたことだから自分が責任持って結末を受け取って不要なギクシャクは産みたくない。そこで不要なギクシャクが生まれると自責が発生すると言うスパイラル。自責が発生すると自分をもっとストイックに追い込む。肝移植を受けたからドナーさんに還元するためにも人のためになる職業をする。相反するけど、それが全く出来てない私は食べ物を摂取しても許される人間なのか。前の投稿のように食べて回復することは良いことだけど、周りに迷惑をかけてまでしても良いのか。疑問と自責のループです。　　全く何を言いたいのか分からない投稿だと思います。私はどこで道を間違えたのか。家族関係を良くするにはどうするのが良いのか。それは私が何かして解決できるのか。もう全く分かりません。けれども恩師が言ってた、「分かりえないことはごまんとある、大事なのはそれから目を背けないで、分かろうと努力して考え続けることだ」で〆ようとおもいます。
- 入院中食べない言い訳シリーズ
  　毎日悩みと不安と自責に陥ってますが、私はなぜか生かされています。　　　外科の混合病棟にいることもあり同室の人が抗がん剤治療してるとかよくあることなのですね。その人たちが副作用なく元気なら良いのですが、今私以外みんな副作用に苦しんでます。発熱とか臭いへの敏感さとか食欲不振で食べれないとか。　　はて、そこで私はなんの躊躇もなく給食の蓋を開けて食べて良いのかと。私のこの行為によって私の食への希薄さを踏まえて開けて食べる行為と食べないでなんも匂いも発生させずに周りを苦しめないを比較考慮すると後者に軍配が上がるのではないか。ということは私は周りに害を撒いて食べる必要はないという論理飛躍を起こし食べないのです。　　食べなくとも点滴で高カロリー輸液されてますしなんの問題もないのです。　
30Aug
- ⚠️愚痴
  　いつも同じ病棟に入院を繰り返してて、看護師さんには名前も顔も全て覚えられてて、よく世間話もしてるんです。けれども、最近ちょっと距離感近すぎない？とかそれ言うか？ってことが多いのです。　　　例えば私の残した給食のプリンを、「お腹すいたし食べて良い？」と聞いたり、(まあ勿体無いので良いよとは言いますが)他には、食事量の看護師さんが確認する際に、私に食べた量を全く確認せずに「食べてないよね」と言ったり(こちとら食べれんけど頑張ってんねんぞ)ってイライラしたりで。私が他人に対して甘いのと今構音障害でうまく話せないので反論できなかったりで言えず仕舞いで去ってとかがあってね。　　昼過ぎに点滴終了して後で回収しにくる言うて準夜の人が交代に来るまで放置されたことも何回もで。　　まあ、看護師さんは忙しいししゃーないと割り切って自分で出来ることは自分でやって、なんでもそうなんかの精神で暮らしていくしかないですね。
29Aug
- また中心静脈差し替え
  　少し元気になると私の酷い寝返りとか変にストレッチで手を伸ばしたり、掻いてみたりのせいで、中心静脈がよく抜けます。　　今回もほとんど抜けました笑　それで、救急部行って再挿入してきました。私はほんとになんでも興味津々でなんでも見たい人なので、動いちゃダメと言われても動いてしまうんです。なので、いい歳こいて、鎮静剤ガッツリ点滴されて処置されるようになってしまいました。　　再挿入は良いんだけど、挿入に失敗したらしく、来週また再挑戦となりました。来週の挿入も鎮静付きです笑
26Aug
- 退院できない
  　リハビリのおかげで身体自体はかなり動けるようになりました。感情とかのコントロールも何とかできるようになった。あとは帰るだけ。　そこにストップが。言うにはまずいほど体重が減ってると(BMI11)。基準の体重になるまでは入院治療すると言われてしまったのです。　　もちろんそんな理由で入院したくないので帰る言うても死ぬからダメと言われるだけ。いろいろな理由で帰してくれないのです。

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