ムコ多糖症バトン①

みづきｻﾝのﾌﾞﾛｸﾞから頂ぃたﾊﾞﾄﾝです★

遅くなってすみません



ムコ多糖症
Mucopolysaccharidosis
　　　　　　　ＭＰＳ


小児難病「ムコ多糖症」は、遺伝子の異常により、体の中の代謝物質「ムコ多糖症」を分解する酵素がないことで、「ムコ多糖症」が体中に溜まっていき、様々な障害を引き起こす病気です。


このため、「ムコ多糖症」は日々、症状が進行していきます。溜まっていく「ムコ多糖症」は様々な臓器に障害を起こし、結果として徐々に衰弱していき、知能障害・運動能力・聴力の喪失と呼吸困難などを伴い早期に亡くなられます。病気の重篤度と症状は個々の患者によって違いますが、ほとんどの患者の寿命は通常10歳から15歳と言われています。


つい数年前までは、ムコ多糖症の治療は骨髄移植という方法しかありませんでした。骨髄移植は、拒絶反応などの副作用を伴うため、移植を受けた患者さんの中には治療経過中に亡くなられる方もいました。



欧米では、最近になり、新しい安全な治療方法が開発され、許可され始めています。
日本においても、ムコ多糖症治療薬の早期認可が望まれています。



ムコ多糖症治療薬の早期認可を求めて、この患者さんたちが、厚生省に出向いている姿が報道されました。


「ムコ多糖症」は進行性の病気で、症状は後戻りしません。日本での治療薬蒸認が遅れれば遅れるほど、患者さんは苦しむことになり、中には治療が間に合わない患者さんが出てくることにもなりかねません。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で、湘南乃風の若旦那がこのことについて語っていました。


http://www.muconet.jp/←リンクしています。



この方達を救う為に私達ができること。それは、この病気を多くの人達に知ってもらい、早期に治療薬が認可されるよう、認知度を高める努力をすることだと思います。

更新・・・

　　　　　　　　　　　 更新遅くなってすみません

　久ぶりにからの更新　　　　　　　　

　レッズ勝ちましたねぇ～皆よかったけど、永井のゴール良かった

今からカラオケ行ってきまぁす　試験前なのに・・・ヮラ

更新ゎ出来たらします笑

体験入学

行って来ました



今日ゎ暑かったぁ



専門ゎクーラー付いてるからぃいよね



説明と乳幼児のォムツ替えと妊婦体験でした



②つとも高校の授業でやってるから皆があたふたしてるのがちょっと新鮮だったかな




本当毎日落ち着かなくて、


校長推薦だと合格の確率が高いって言うけど不安でしょうがなぃ(´～`；)




その前に就職のだぁ～




代表負けましたねぇ




決定力不足…



巻と達也のｺﾝﾋﾞの方が良さそうだなぁと思いました




ア福岡は8日、J2第38節鳥栖戦で、危険行為などの騒動を起こしたサポーターに無期限入場禁止などの処分を科すと発表した。



無期限入場禁止になったのは2人。両者とも1‐3で破れた試合後にメインスタンド中央部に不法侵入し、1人は子供を負傷させ、1人はフィールドに飛び降りて審判団を追い掛けた。



また、スタンドに不法侵入した4人が2試合入場禁止をさせるなども併せて発表された。



最近こうゆうのが多いですね



後試合後のゴミの始末。



去年ょり試合後、片付けてる人が少ない気がします




今日の夜中ゎｧﾝﾀﾞｰ



起きてようかなぁ～?