クッシング病の下垂体腫瘍の摘出を2020年11月11日に行ってから1ヶ月半が経ちました。
体調は。。良くない
クッシング病は、腫瘍を取ったからといって、すぐに完治できる病気ではなく、今まで高かったACTHやコルチゾールが一気に下がってしまうので、薬を服用して標準値を保たなければなりません。標準値に回復するまでには半年から数年はかかるそうです。
手術前にも脳外科の先生に、「クッシング病は、術後の方が大変な病気だよ。」と言われていました。
理解はしていたものの、想像以上
ダルい。胃の中のものが消化されずに食欲が無い。身体中が痛い。悪寒がする。文字とか読みたく無い。体を動かすのが辛い。
もっと、もっと辛い病いや症状の方はたくさんいると思いますが、カヌンの場合は、術前は、辛い症状がなくて、ムーンフェイスや高血圧、生理不順、肥満や筋力低下などの症状は、日常生活を送るのにはなんの問題もなくて、ムエタイしたり、ダイビングしたり、筋トレしたりしてました。
だから、ただ単に普通に日常生活を送ることができないのが辛い。
術前と術後のギャップが激しい！！術後の方が圧倒的に辛い。
何もせず、ただただベッドで寝て、１日をやり過ごす日々。
ただ、嬉しいことも
生理が来たーーーーー
1年4ヶ月ぶりに来たーーーーー
術後ぴったり1ヶ月で。
ほんとに腫瘍が原因だったんだという思いと、腫瘍がしっかり摘出できたんだーと実感。
嬉しかったー
さて、術後1ヶ月半外来。
本日も特急乗車〜
前回、病院に行くのが辛かったから、今回もビビってます。
先生「手術完璧だったねー。すごいよー。完璧だねー。」
パソコンに「手術完璧
」と打ち込む。
先生上機嫌
う、嬉しいっすよ。でも先生手術してないですよね。
まだ体が動かない。立ち上がるとき、足がガクガクする。朝起きると、手が強張る。握力が無い。このような症状は、術後、起こる症状のようで、体がコルチゾールの低下についていけてないからだとか。副腎不全だそうです。
カヌンの場合は、ACTHとコルチゾールがかなり高かったため、術後のギャップで辛いらしい。
クッシング病については、指定難病になっていても、術後の症状についての記載があまり無くて、今の症状が正常な体の反応なのか不安だったけど、だんだんと身体が慣れていくそうです。
コートリルは朝1.5錠、昼0.5錠→朝1.5錠、昼1錠に変更。降圧薬とコレステロールの薬、胃腸薬は継続。
コートリル、増えてるがな
正常値に戻るまで、半年から数年。
今辛いのは、手術でしっかり腫瘍が取れて、ホルモンが下がっているから当たり前。手術成功の証をひとまず喜ぼう。
この日は年末。急に体調が悪くなったらどうしようと言うことが心配。
熱が出た場合は、通常より多くコートリルを飲まなければ危険らしい。頓服ようにコートリルと頭痛薬を処方してもらう。
コートリル0.5錠だと、薬を割って包装し直さなければならない。手間。。薬剤師さん、ありがとう。