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カヌンのクッシング病日記

はじめまして。
カヌンです。
2020年8月にクッシング病が発覚。11月に手術をしました。
現在、薬を服用中です。
病気や日常の生活について綴ってます。
同じ病気の方とも情報交換出来たら、嬉しいです!

記録として、術後半年の体調変化を綴って行こうと思います。
丸ブルー改善or無し
丸レッド継続or新規発生

丸ブルー口の中の違和感。退院後から、口の中がなんか気持ち悪い。上の歯茎の裏が腫れているような感じがして、炭酸水飲んでごまかしたり、食後はすぐにハミガキ。右矢印3ヶ月ぐらいでなくなった。麻酔の影響だったのかな?長っ!!
丸ブルー息苦しさ。真冬に暖房で空気がこもってたり、エアコンの風が当たると苦しかった。右矢印改善。
丸ブルー背中や体のかゆみ右矢印孫の手必須。冬を乗り越えたら治った。
丸ブルー首のコリ。横向くのもつらかった。右矢印ヨガやストレッチでだいぶ解消。
丸レッドかかとの痛み。かかとの骨が痛い。ぶつけたりすると悶絶。右矢印謎に継続中
丸レッド右膝の内側の痛み右矢印筋力低下が原因か??術後発生。
丸レッド手の強張り、むくみ右矢印継続中。握力は少しは戻ってきた。
丸レッド脱力感右矢印継続中。長時間散歩していると、腕が外れそうな感覚。
丸ブルーニキビ右矢印術後、皮膚科に行き、3ヶ月ぐらいで改善。
丸ブルームーンフェイス右矢印かなり改善。丸顔は一生変わらない。
丸ブルー中心性肥満右矢印術後マイナス12キロ。
丸ブルー高血圧右矢印改善。術後5ヶ月で薬離脱。
丸ブルー高コレステロール右矢印改善。術後5ヶ月で薬離脱
丸ブルー足のむくみ右矢印改善。
丸ブルー足のあざ右矢印改善。皮膚もだいぶ厚くなってきた
丸ブルー胃痛右矢印波はあるけど、だいぶ回復
丸レッド近視、乱視の進行。ケータイばっか見てるから?ドライアイも辛い。
丸ブルー気分の浮き沈み右矢印だいぶ解消
丸レッドやる気が出ない右矢印継続中
丸レッド脚の痙攣筋力不足なのか、寝てるとブルブルする右矢印だいぶ改善
丸レッド体の硬さ右矢印悪化。柔軟性ゼロ
丸レッド副鼻腔炎右矢印術後5ヶ月で発症。治療中。
丸レッド睡眠右矢印5時間くらいで目が覚める。けど、トイレで起きなくなった。
丸ブルー頭痛右矢印無し
丸ブルーめまい右矢印無し
丸ブルー嗅覚右矢印異常無し

バラバラで見にくいけど、こんな感じ。
手術した頭は全く痛くないです。
経鼻手術だったけど、傷は1ヶ月で問題なく完治したのですが。鼻👃の後遺症として息苦しさや食事してると鼻水がたれてきます笑い泣き
地味ですが地味に辛いです。
様々な症状のほとんどは、時が解決してくれた感じです。
術後の経過は、ほんとうに人それぞれ!!
初期は無理に動こうとせず、しっかり休んだほうが良いです。
家族とか職場の人とか、周りの人の理解も大事!!ほんとに動けない。自分の意思とか、気合で乗り越えられるもんじゃないから。
手術前に、先生に「この病気は、術後がほんとに辛いんですよ。早くて半年。1年以上はかかります。」って、家族の前で言ってもらえて、家族に理解してもらえたと思います。
先生からって言ってもらうっていうのがポイント(笑)
辛かったときも家族には、「1年はかかるんだから、焦らないで」って言ってもらえて、心が軽くなりました。


カヌンの場合は、術後4ヶ月までご飯が食べれなかったのが特に辛かったです。
腫瘍を取って、代謝が良くなって血圧やコレステロールが改善して痩せたのもあるかと思いますが、単純に食べれなくって痩せたのも大きいです。
食べ物がのどを通らず、痩せてくのが恐怖ですらありました。
(術後2ヶ月くらいは食べれなくてもほとんど減らず、2ヶ月くらいで一気に10キロ痩せましたゲッソリ多分、栄養失調だったと思うゲッソリ)
食べないと、パワー出ません!!
そして、ネガティブになってしまう!!
タンパク質をしっかり取るのが良いです。白砂糖やコーヒーの過剰摂取は副腎を疲れさせてしまうようです。無理にダイエットするより、バランスの良い食生活が大事です!!

運動はヨガやウォーキング、軽い筋トレをしています!!

テニスとかボーリングとかしたいけど、握力無さ過ぎて無理かな滝汗指も痛いし。。
早く、ジムとかスポーツセンターに行きたいなぁ。水泳は全身運動に良さそう。