7月26日臭化カリウム開始
7月27日ケトンミルクにオイルパウダープラス
その日のうちに2回嘔吐。
その後もケトンミルクに加えるオイルパウダーの量を微調整したが、やはりパウダーをくわえると体調悪そう。
8月1日〜8月4日までの間臭化カリウムの量を増やして血中濃度を上げ、8月5日にまた戻す。
8月6日 夜の血糖検査の値が低い。
低血糖の状態が続いた。
8月7日 再度脳波検査
やはり前回と同様な結果。
そしてケトンミルクは副作用が強く出始め、みこの体への負担が大きくなってきたということで、ケトンは一時中止することに。
次週(14日頃)からACTH始めてみようというお話。
8月8日ケトンミルク中止
ACTHを始める前の準備で心電図とレントゲンを撮る。異常なし。
8月9日
朝初めて シリーズ発作 が来る。
シリーズ発作とは、数分〜数十分同じ動きを繰り返す発作。ウエスト症候群にみられる発作。
よくあるのは、モロー反射のように両手をビクッとあげるもの。
みこの場合腕を上げ下げする動きが40分続いた。
この発作が起こったことで先生達の話し合いが行われ、ACTHを早めに始めることに。
8月10日 ACTH開始
数日のうちに慌ただしく事態が動いた感じ。
ウエスト症候群ならACTHが効く。
でもみこはまだウエスト症候群だと決まったわけでは無いからどのくらい効くのかは、使ってみないとわからないそう。
7日の脳波後の説明でいくつかまた初めて知ったことがありました。
①発作の回数≠脳へのダメージ
②発作の回数≠脳波の乱れ
③脳波の乱れ≠脳へのダメージ
①脳へのダメージが起こるのは
強い発作が長く続いた時と
発作により酸素が下がって
脳へ酸素が行かなかった時。
みこの発作は短く、酸素が下がることも少ないため脳へダメージが残るほどではない。
②脳波の乱れが大きいのはもんだい。
発作が減っても脳波が乱れていれば発達ができない。
③脳へのダメージがなければ脳波を整えたら発達できるようになることもある。
そしてACTHが効かなかったら
脳梁離断手術が濃厚に。
でも赤ちゃんの脳は柔らかくて手術が難しい。
脳出血や他の所が傷ついたら麻痺などの障がいが残る可能性もある。
そのためできれば1歳頃まで待ちたい。
だから今くらいの発作が続く場合は一旦家に帰って手術できる頃まで待機した方がいいかも。
大きい発作や酸素が下がる発作が増える場合は早めに手術をすることになるかも。
新しい薬や治療が始まるたびに思うことだけど
効きますように。ただそれだけ。
おしまい。