たまに記事更新してないのに
閲覧数が爆上がりするんだけどなんでだろう･･･
今回はみこの近況です。
細かく書くのが大変になってきたから
ざっとで。
今使ってる薬が
臭化カリウム
→発作の信号がほかの場所にうつるてんかんに効くとされる薬
フェノバール
→前にも使って、少し効果がある可能性がある
トピナ
→部分発作に対する薬
そしてACTH。
ACTHを始めてから少し脳波に改善が見られ
ミルクを口から飲めるようになりました。
でも発作は減っていません。
むしろウエスト症候群の波がおちついたことで
他の部分発作が際立ったのだろうということです。
発作は180回を超える日があって、
トリクロリールで眠らせて止めていたのも
最近は効きが悪くなっていました。
そこで前に使ったノーベルバールを
再度点滴してみることになりました。
その結果深く眠って発作が止まりました。
今はフェノバール(内服)に変えて
血中濃度を上げているところです。
ただ先生いわく
トピナがフェノバールの血中濃度を上げるのに足を引っ張ることがあるそう。
血中濃度を上げるのはもう少しかかりそう。
ACTHは毎日1回3週間続けたあと
隔日を2週間→週に2回→週に1回→2週間に1回
と減らしていく方向。
今は隔日を10日ほどつづけたところです。
そして小児慢性特定疾病の申請をしました。
ACTHを始めたのでウエスト症候群で
通るかもしれないということで。
これですこし入院中の食事代が安くなるかな。
色んなことが変わってるように見えて
あまり進展はしてないみこでした。
今週末はたろの運動会のため
お義母さんと付き添いを代わってもらって
自宅に帰ります。
たのしみだなぁ。
おしまいっ