長くなります。
今度の土曜日。
直前でドタキャンになったらとビクビクで
なかなかかけませんでした･･･
今もまだ内心ビクビク。
最初2週間〜1ヵ月と言われた入院期間は
伸びに伸びて4ヶ月半となりました。
ここ1ヵ月ほど
発作が多くても一日30回程でおちついていました。(最高一日180回こえてました。)
トリクロリール(眠くなる薬)の効きも良く
回数が増えてきた時はそちらで対応できる
という判断になったようです。
今飲んでいる薬は
トピナ、フェノバール、臭化カリウム
の3剤。
これはまだ続けていくそう。
そして退院するにあたって
確認事項がたくさん。
①先生との確認事項
･退院してすぐに地元の病院に一度出向き、みこの状態を知っておいてもらう。
･有事の際(風邪･痙攣の悪化等)はすぐ地元の病院へ
･今はないけど大発作(酸素が長時間下がるような発作)が起こった時は3〜5分で止まらない場合トリクロリールを注入して救急車を呼ぶ。
→地元の消防署へ話を通しておく
･必要ならまた入院して薬の調整をする。
･予防接種は今まで一つも打ってないので不活化ワクチンから順に始める。(免疫が下がってる為生ワクチンはまだダメだそう)
･リハビリや療育はできそうなタイミングで紹介してもらう
その他にもうんちやミルク等細かいものまで。
②機器について
脈拍や酸素を表示するモニターがあった方が安心ということでレンタル。
ただ、酸素マスクが日常的に必要な場合のみ助成ができるらしく、みこのモニターレンタル費は自費になりました。
安心を買うと思えばいたしかたない。
③福祉的な手続き
小児慢性特定疾病の手続きが通り
ウエスト症候群で認定されました。
これで入院中のミルク代が負担軽減。
そして今申請中なのが
「特別児童扶養手当」
退院後手続きに行かなくてはいけないのが
「障害児福祉手当」
→特別児童扶養手当の時の診断書で良いという話なのですぐに行く予定です。
もう少し月齢が進んだら成長の程度によって
「身体障害者手帳」or「療育手帳」
も申請していく予定です。
④入院保険
コープ共済のたすけあいという保険に入る予定。
どんな病気を持っていても、次の入院･手術の予定がない限り加入できるそう。
みこは医療費無料だけど入院中私のご飯代や冷蔵庫･洗濯代になるかなということで。
⑤脳梁離断手術等
今の発作の状況ではまだ、手術をするには至らないだろうという先生の見解。
でも手術を抜きにしても一度見てもらうのも一つの手。
外科的な目で見てもらうことが出来るかもしれない。
ただ、行っても変わらなかったという人も多数。
→行くかどうかは遺伝子検査の結果が出てから決めることにします。
行くとすれば
東京の「国立精神･神経医療研究センター」
静岡の「てんかんセンター」
どちらも専門医の先生が多く
扱っている手術や患者の数も多いそう。
⑥必要な消耗品類等の購入
みこは胃管を入れている為
それをとめるテープが剥がれた時用に購入が必要。
･肌に直接触れる台紙
･胃管を止めるテープ
･テープを剥がすための皮膚用リムーバー
は最低限購入しておく。
胃管止めるテープはモニターのセンサーが外れた時に補強するのにも使えるものを。
胃管から注入するためのボトルをかける
スタンド(という名のカバン掛け)
胃管が入ってるか確認する為の聴診器
と、やること盛りだくさんでした。
入院生活最後(予定)の明日は
･レンタルするモニターの機械を業者さんが持ってきてくれる
･退院に合わせて処方薬を受け取る
･ケアワーカーさんが受けられる制度やサービスについて調べてくれてるのを聞く
･病院内の福祉用具屋さんにテープ買いに行く
･荷造り
をする予定。いそがしや。
でも家に帰れる準備なので頑張れます。
たろも心待ちにしてくれているようで
今朝起きて第一声が
「ママかえってくる！」
だったそう。泣く。
発作が残存している状態での退院なので
不安もそこそこあるけれど
家にいられる幸せを噛み締めにかえります。
そしてとりあえず
ずっと行けなかった美容室に行きたい
母でした。
おーしまいっ