みこちん、生後7ヵ月半になりました。
退院してからというもの
見た目に分かる発作は１日10回くらい。
ただそれ以外の機能が停止してるかんじ。
最近は口から飲めなくなったどころか
唾液を飲み込むのも難しくなってるのか
ずっと喉がゴロゴロいってる。
咳き込みも続いてる。
最初は風邪かと思って薬飲ませてたんだけど
一向に改善しない。
体を少し起こすと咳き込む。
酸素が一瞬下がるの(多分軽い発作)も続いてるし。
基本的に1日中寝てるし
起きてても表情も変わらない。声も出ない。
目も前ほど大きく開かない。
あるとすればあくびと週に1〜2回自力でうんちするくらい。
見た目の発作が減った
ってだけで生活としては改善してる感じはない。
･･･やっぱり春頃になったら東京の病院を紹介してもらおうかなぁ。
特別児童扶養手当、1級で通りました。よかった。
福祉手当も大丈夫そう。
そして身体障害者手帳の申請をすることになりました。
最近大きくなってきて、
ベビーカーとチャイルドシートがキツキツになってきたの。
装具屋さんに頼めばどっちもオーダーメイドでつくってくれるらしい。
そのために手帳が必要なんだって。
時間がかかるらしいから早めに申請しときたいな。