昨日から新しい薬が始まりました。
ビガバトリン(サブリル)
これはウエスト症候群に効くとされる薬。
日本では2016年7月に発売開始となった新しい薬です。国内ではまだ23例にしか使われていないそう。
なぜこんなに使用例が少ないのかというとこの薬、1つ大きな副作用が確認されています。
それが「不可逆的な視野狭窄」
つまり視界が狭まるのが一生治らない
ってことです。
ほかの薬であれば薬疹や眠気、ゼロゼロするなどの副作用が出ても薬を中断すると治ります。
でもこの薬は治らないそうです。
しかもこの副作用出現率が3分の1という
けっこうな高確率。
しかしその副作用があっても使うくらい
効く人には効果が高いんだそう。
ただ美琴はウエスト症候群と
決まった訳ではありません。
ということは効くかどうかは分からない。
まぁこの辺は今までと変わりませんが(笑)
そんなかんじで取り扱いも厳重で
薬を飲ませるときには私達も
マスク＋手袋で防御
(少量でも吸い込み続けると体に蓄積されて視野狭窄が起こる可能性がある)
更に登録された病院で
登録された使用者にしか使えないんだって。
それと定期的に眼科で診てもらう必要があると。
なんだか怖い感じもしますが
ちゃんと副作用については注意して
診てくれるのでお任せしようと思います。
(迷走神経刺激療法とは)
(てんかん情報センターより抜粋)
この手術、対象が1歳からだそうで
みこは最年少に近いんじゃないかな？
手術後1週間で抜糸
更に1週間様子を見て大丈夫そうなら
初めて電流を流し始めるんだそう。
ということは･･･
あと一ヶ月後は入院になりそうです。
それと
上記のビガバトリンも迷走神経刺激療も
治療の性質上地元の大学病院では
経過観察ができないみたい。
今後は東北大学か入院中の国立精神神経科センターに通うことになります。
実はそれがいちばん大変なとこだったり。
こんなかんじで新しいことに
たくさんチャレンジしてもらってるみこちん
毎度のことだけど
どうにか効いてください
もうそれだけ。ほんとに。
おねがーーい！！！！
今度の金曜日はたろ、初めての遠足。
たのしんでくるよ。
それもまたブログに描きたいな。
それではまたね！
おーしまいっ