多発性硬化症 寛解1年

       おめでとう🎉


新しい薬ケシンプタに変えてから1年、

なんとか再発せずに1年過ごせました☺️


これまでは、診断前も含めて、

最強の薬タイサブリでも


おおよそ1年以内には再発してたの考えると

ケシンプタ効いているのかな✨


昨年の手帳より

(再発の症状で、字がうまく書けていない😥)
他にも、手足の感覚異常、歩行困難
    舌のもつれ
    フラつきあり
 
赤枠…MRIで再発わかった日
黄枠…外来でステロイドパルス治療(通常の半量)    した日

ステロイドパルスは2クールでは物足りず
先生に「もう1クールお願いします!」と
安易に3クール受けてしまいました。

今思えば、コロナ真っ只中もあり
先生は免疫力低下を心配してたな。🙄


ステロイドは万能だもの😌
もうちょい動けるようにしたいの

前回も3クール受けて、
特に何もなかったから大丈夫😌
副作用の免疫力低下の危険を聞きながらも
効果を実感してた一年前。

3クールでかなり症状は消えました。

ところが9月に入り
ラムゼイハント症候群に💦

コロナには気をつけるようしてたのに
まさか😢
な出来事でした。

教訓としては
ステロイドは諸刃の刃(もろはのやいば)!副作用と隣合わせ!

ステロイドパルス中は元気になるが、おとなしくしてろ!

自己免疫疾患やいろんな病でステロイドは使われるし、使わざるをえない方は沢山いる。

でもね、万能だけど医師も副作用のリスクを知ってる。
医師の指導のもとしか処方されないし
飲み薬の減薬も、医師の管理のもとにおこなうには
ちゃんと理由があるんですよね🙄

多発性硬化症の寛解期が
このまましばらく続きますように😌
ステロイドパルスはなるべくしないですごせますように😌

ちなみに

私達の身体でも
ステロイドと同じようなものが副腎で作られ
ストレスに長期間さらされたりすると不足。
内分泌系の病気や免疫力低下が
起こってしまうそうです。


ストレスは大敵!

でも、生きてれば
ノーストレスなんて無理よね😔

だったら
せめて自分から悩んだり、イライラ😡することを
いったんやめてみよう🙄

イライラしたり、悩みそうだったら
いったんどこかに置いておこう🚶🛍️

「置き忘れてもいいや!」くらいの気持ちで😅

そして
自分以外の人のストレスという荷物を
興味本位に、開いて見たり😳
一緒にかついだりは
リスク覚悟無ければお断りし、逃げるのも大切

冷たいようだけど

優しさのつもりが
その人が荷物を手放すタイミングを
邪魔してしまってるかもしれません。
「置き忘れてはダメ🙅持ち続けるのよ」と。

人に話すことでスッキリするの
とは言っても
嫌がってるのに荷物を持たせるのは
大切な人ならやめてあげなきゃ

なにより
自分の身を守るためには
考え方のクセを治して

ゆるフワで過ごす努力も必要ね!😌