さて、4月に予約を取った医大の網膜変性外来へようやく受診できましたー。
受診は午後からだったけど、心境的に仕事なんか出来ないなと思い、一日お休みをもらっておりました
あんまり考えたくなくて、ひたすらAmazonプライムのバチェロレッテシリーズを見て気を紛らわす
医大へ着き、受付したあと夫と合流。眼科外来へ向かう。同じ時間帯で待ってた人たちは皆同じ病気なのかなぁ、見たところ私が一番若かったけど。
受診の結果…
結論から言うと、受診してよかった。いろいろ質問もしたけど、とてもありがたい言葉をかけていただき、安心して帰れた。
私の場合、視野狭窄はしているが、周辺部（特に外側）の視野が残っているので、日常生活ではまだ困らない。
ただ、下の視野は欠けているので、気をつけなければいけない。（これはよく足元の物に気づかずにぶつかったり踏んづけたりするため自覚あり）
運転も昼間は問題ない、ただ、夜盲が進行してくる可能性があるから、夜の運転は避けた方がいい。
お子さんがいる方だと、夜の習い事の送迎とかが難しくなるとのこと。今もなるべく明るくて広い道路を運転するようにはしている。
進行の早さについて、向こう10年くらいはそこまで進まない。中心部の視野角10度くらいになってもそこからさらに10年くらいは見えている。
よって、視野が狭くなって見づらくはなるが、定年する頃まで仕事はできるのではないかと。
あとは、治療法。少しでも進行を遅らせることができれば。進行スピードを半分くらいに出来れば、生きている間に困ることはないよねと。
なかなか国内での治験や臨床試験はないけど、海外で走ってるものがそのうちヒットして治療につながるかもしれない。
権威ある先生がかけてくれた言葉。
「この病気は幸いなことに、今日も明日もその次の日も大きく変わらないし生きていけるから」
そう、結局病気がわかっても急激に病状が悪くなったわけではないし、何も生活は変わってないんだよね。
その後、検査を希望したため研究用の採血を取って遺伝子解析に回してもらえることになった。
難病申請について、医療費の助成を受けたいなら申請することは可能だけど、年に1回くらいしか受診しないのに手続きや書類代のことを考えるとあまりメリットがない…
まだまだ障害者手帳を持つレベルでも無いため、とりあえずはこのまま経過を見てもらうことに。
次回の受診は3月にしてもらった❗️ちょうど、わかってから1年の区切りで。
諸々終わったら夕方💦受診を頑張ったご褒美で、ハーゲンダッツの新作を買って食べました
夫と帰り道。もっと凹んで帰るかと思ったけど、とても安心できて受診してよかったよね、と。
さて、気分を切り替えて明日からまた日々の生活を頑張ろう