22日は午前中歯医者に行き、午後からは医大の神経内科の定期受診でした。 いつもの動脈採血は、「特に症状がなかったら今日は採らなくてもいいよ。痛いしね。」と言ってもらい、問診だけで終わりました。
疲れるようだったら無理しないで、仕事も少し時間を短くした方がいいと言われました。
心配してくれる気持ちは凄く嬉しかったし、実際疲れやすくなったような気がするけど、時間を短くすると給料が…

「もう少し今のままで頑張ります!!」と返事しました。
でも、倒れた時に二酸化炭素溜まっている自分の場合、高濃度の酸素を投与してしまうと意識がなくなってしまうので、うちの職場の同じ系列の病院に主治医の先生と知り合いの先生がいるみたいで、遠回しに気にかけてくれる様に話してくれるみたいです。
気になっていた遺伝子検査の結果も聞いてみたら、異常なしでした。でも、入院中の検査(筋生検とか筋電図等)で、脊髄性筋萎縮症で間違いないみたいです。
気管切開についても勧められてますが、なかなかまだ決断できずに悩み中です。(-_-;)
疲れるようだったら無理しないで、仕事も少し時間を短くした方がいいと言われました。
心配してくれる気持ちは凄く嬉しかったし、実際疲れやすくなったような気がするけど、時間を短くすると給料が…

「もう少し今のままで頑張ります!!」と返事しました。でも、倒れた時に二酸化炭素溜まっている自分の場合、高濃度の酸素を投与してしまうと意識がなくなってしまうので、うちの職場の同じ系列の病院に主治医の先生と知り合いの先生がいるみたいで、遠回しに気にかけてくれる様に話してくれるみたいです。
気になっていた遺伝子検査の結果も聞いてみたら、異常なしでした。でも、入院中の検査(筋生検とか筋電図等)で、脊髄性筋萎縮症で間違いないみたいです。
気管切開についても勧められてますが、なかなかまだ決断できずに悩み中です。(-_-;)
昨日は、呼吸器の定期点検日でした。
特に問題なかったです。

ただ加湿器の所が少し壊れていたので、予備の呼吸器の点検が3カ月に1回みたいで、次は5月位にあるので、その時に交換してもらえるみたいです。
特に問題なかったです。


ただ加湿器の所が少し壊れていたので、予備の呼吸器の点検が3カ月に1回みたいで、次は5月位にあるので、その時に交換してもらえるみたいです。



